www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,
Je viens d'être diagnostiquée SED hypermobile. J'avoue être un peu perdue, car je ne sais pas à quoi m'attendre et j'aimerais savoir si des groupes de discussions existent dans ma région ( Vendée ).
Je suis quand même soulagée aujourd'hui de pouvoir m'être un nom sur tous ces symptômes qui me suivent et me font souffrir, physiquement et moralement depuis toutes ces années. Je me suis crue "folle", j'ai entendu beaucoup de choses, comme: psy, malade imaginaire, toujours mal quelque part, psychosomatique... Donc c'est un soulagement de pouvoir me dire que je suis réellement "malade", puisqu'aujourd'hui j'ai un nom.
Ce qui me préoccupe le plus, c'est que j'ai deux filles de bientôt, 5 et 7 ans et que je dois les faire consulter en septembre pour le mêe problème. Si pour moi les dès sont jetés, j'avoue que je n'aimerais pas l'idée de savoir que j'ai pu transmettre ce gêne à mes filles et qu'elles risquent de souffrir comme j'ai souffert. Je pense que ce verdict là, va m'anéantir.
Je dois faire des vêtements de contention, et je susi sous levocarnil et j'ai aussi un tens. Est-ce que vous pouvez, s'il vous plait, me raconter un peu vos vies avec ce SED, et me donner des conseils ou des adresses...?

Merci à tous. Je suis une battante et je sais que je vais y arriver mais là, ce sont les questions sans réponses qui tourmentent. Comment vieillit-on avec ce SED, sommes nous tous condamnés à avoir un fauteuil un jour ou l'autre, est-ce que ce SED vous a gêné dans votre vie professionnelle, y a t il des solutions ou des papiers à faire pour que l'on sache que nous sommes porteurs...?

Je vous souhaite une excellente journée à tous. Pour nous, elle commence bien puisqu'elle est ensoleillée en Vendée. Prenez soin de vous,
Hélène, une maman de 40 ans

Coucou Hélène,
Et bienvenue parmi nous.

J'imagine que ce n'est pas facile pour toi de savoir que tes filles aussi peuvent être malade.
Mais à l'inverse de toi si jamais elles sont diagnostiquées SED, elles ne vont pas avoir du tout le même parcours que celui que tu as vécu. Déjà elles ne seront pas seules (tu ne seras pas comme beaucoup de nos proches ou médecins à leur dire que c'est psychologique) et vous allez pouvoir mettre en place plein d’aménagements que ce soit à la maison, au niveau scolaire etc... pour les aider à s'adapter peu à peu à vivre au mieux avec la maladie.
Le fait de le savoir tôt, va aussi leur éviter les années d’errances et de mauvais traitement tant médicales que psychologiques.

Certes ce ne sera pas facile tout les jours, mais je pense qu'au final ça ne peut leur apporter que de bonnes choses à tes filles d'être diagnostiquées tôt.

Tu trouveras sur le forum des parents qui pourront surement de donner pleins de conseil et t'épauler.
Courages à toute la famille!

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