www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bienvenue Armen sur ce forum.

Tu résumes très bien ton parcours. Celui d'un combattant.
Tu conjugues des problèmes du type hypermobile au niveau de tes articulations et également du type vasculaire avec la rupture de ton artère rénale.
Effectivement, le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie rare et le type cypho-scoliotique est rare et même très rare. Donc, c'est sur, il est difficile de trouver d'autres personnes atteintes du même type.
Mais à force de persévérance, tu devrais finir par trouver.
Comme Gene te l'a dit, lors du dernier week-end de l'AFSED, il y avait une fillette atteinte de ce type et il y a forcément d'autres personnes atteintes de ce type.
Tu devrais demander à passer dans la rubrique "Mise en relation" du journal SED L'INFO de l'AFSED.



Avec un peu de chance quelqu'un te répondra.

Je suis du type vasculaire avec des problèmes typiquement vasculaires et je réponds aux personnes souhaitant des contacts avec des personnes SED vasculaire.
Il est vrai qu'on se sent moins seul lorsqu'on rencontre des personnes souffrant des mêmes maux.

A bientôt de te lire.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Super Armen !

Déjà des réponses, des échanges et c'est tant mieux.

Si la personne préfère les mp et garder l'anonymat, c'est son droit.

Merci à toi de prévenir que tu as eu des échanges car on pourrait croire que tes questions restent sans réponse, ce qui n'est finalement pas le cas.

Passe un bon week-end et au plaisir de te lire.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Coucou Armen, nous nous connaissons c'esqt bien ça ? mais pas sur ce forum, je ne suis pas du type 6, je suis en plein examen j'attends de tout savoir avant de l'écrire ici
Je pense comme Choupi et Gene et tiens nous au courant surtout, j'espère que nous aurons le plaisir de te lire souvent ici, les hommes ne font souvent que passer, ce qui est bien dommage, j'espère que tu seras une exepltion qui cinfirme la règle
bon courage, biz de Camargue

Hello garcon,

contente que tu ais trouvé la porte du forum et que tu l'ais poussée

j'espere que tu trouveras ce que tu cherches,

bizz

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

contente aussi de te retrouver Armen, ça fait plaisir de te lire sur ce forum il faudrait que tu viennes une fois au weekend convivial de l'AFSED, c'est super bien.
biz

J'ai entendu par ma kiné qu'il y a un type 6 ici en Belgique dans la région de Wavre, mais évidemment elle peut pas m'en dire plus ni donner son nom...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2