www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bonjour Carolyn, bienvenue sur le forum de l'afsed. Je suis belge , diplomée aussi comme assistante de direction et je gère le forum belge du sed. Je ne suis plus venue ici depuis longtemps, je me suis dit qu'il était temps de venir dire bonjour à mes amies françaises
comme il est difficile de poser ce diagnostic et on a tous entendu des aneries comme tu as pu donner des exemples..;
malheureusement meme une fois le diagnostic établi on entend encore des aneries lol

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou Caro (tu permet ? J'aime donner des surnoms ^^ ), moi c'est Alexiane, de mon vrai prénoms Paloma, 14 ans, exerçant le vénérable métier de collégienne de 3° (faut pas croire c'est un travail !), SED hypermobile. Je suis la touche pas sérieuse de ce forum ! Si tu as besoin de quelque chose, n'hésite pas par MP, je suis aussi remonte-moral à mi temps ! (dixit mes amies ^^ )

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Bienvenue Carolyn, je suis aussi hypermobile, j'espère que tu trouveras sur ce forum les questions à tes réponses. Je laisse les experts répondre à ta question médicale ! As-tu été consulter au centre de référence ou à Lyon ? Cela peut être une bonne chose pour poser tes questions médicales après le diagnostic, et démarrer une prise en charge de tes symptômes...

Bienvenue sur le forum et dans la grande famille de l'Afsed! N'hésite pas, ici tu peux poster tes espoirs, tes rêves, mais aussi tes ennuis avec le sed.

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SED hypermobile

Bienvenue Carolyn Tu vas te plaire ds ce forum.
Tu vas allée ds le Sud, tu verras on y est mieux point de vue douleurs et climat. J'ai habité pendant plusieurs années à Toulon. Je ne connais pas Brignoles. Seulement pour les soins, j'allais tout le temps à Marseille.
A bientôt

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Coucou Carolyn

sur le forum tu vas venir vers le Sud cool ! moi j'habite entre Nimes et Montpellier ds le Gard, pas très loin du Var le centre referent pour moi c'est Montpellier à St Eloi depuis peu, ils sont super sympas et des fois je file à Paris, mais franchement j'évite, Paris c'est beau, mais je n'y vivrai pas
le moral tu verras t'aidera bien, courage, tous ensemble on peut y arriver biz de Camargue

Carolyn, il y a plusieurs hôpitaux à Marseille mais pas de centre de référence. Il y a le généticien à l'hôpital de la Timone qui connait bien le Sed. Pour le reste, il y a le service de Rhumatologie et celui de la rééducation fonctionnelle. En tous cas, on est mieux soigné que ds le Var.
On parle tjs de Paris, la plus belle ville oui mais en ce moment, il neige à gros flocons et je n'aimerais pas être là-haut. Ici on a le redoux. C'est très agréable
Bises de Marseille

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Hihi moi je suis à Paris, effectivement dehors c'est tout blanc ! Personnellement j'aime assez, par contre impossible de sortir de chez moi aujourd'hui ! Heureusement je suis hyper chanceuse, mon kiné habite dans la même impasse que moi, à 2 maisons

Il y a beaucoup beaucoup de choses de possibles...

Déjà, si tu ne peux plus travailler mais que tu es encore en poste, tu as droit à 3 ans d'arrêt maladie (que je te conseille de passer en arrêt longue maladie, sauf si tu as une mutuelle perte de salaire pour maladie). Le médecin de la CPAM t'attribuera ensuite une pension d'invalidité.

Ensuite : demander une ALD (les 100% de remboursement CPAM) pour chacune de tes deux maladies si la prise en charge est différente. Ne pas oublier dans la liste les aides comme le fauteuil roulant manuel et électrique (même si on n'en demande pas tout de suite), le dentiste ou le dermato.

Après : si tu ne travailles pas ou plus, tu peux avoir droit à une AAH (allocation adulte handicapé) : demande à faire auprès de la MDPH, attribuable à partir d'un taux de handicap de 50% si tu es reconnue comme ne pouvant plus travailler; de 80% automatiquement. La CAF te la versera ensuite si tu réponds à toutes les conditions (résidence en France, revenus sous les plafonds...).

Et dans l'optique où tu restes au travail, pour faire des aménagements de ton temps de travail mais aussi de ton bureau (fauteuil roulant pour le travail, ...) : il faudra demander la RQTH la reconnaissance qualification travailleur handicapé à la MDPH (que tu obtiendras sans aucune difficulté) et ensuite prendre RDV avec ta DRH qui t'orientera dans les démarches. IL est possible de faire intervenir les ergothérapeutes du SAMETH pour voir les aménagements à faire, mais c'est ta DRH qui décide. N'oublie pas que quand tu présentes une RQTH à ton employeur, tu lui fais un cadeau de plusieurs milliers d'euros : les employeurs ne respectant l'obligation des 6% de personnes handicapées dans leur masse salariale paient une amende pouvant aller jusqu'à 50.000e par an et par personne non employée...Alors ne perdez pas de vue que vous faites aussi un vrai cadeau à votre DRH : ne vous laissez pas marcher sur les pieds!


Pour toute autre question relative à tout cela, je peux t'envoyer une doc par mail!

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SED hypermobile

bon je vois que Marilou t'a repondu cool ! bon courage pour tes papiers et garde le moral, soigne toi bien biz