www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bienvenue à toi petite lutine,
tu sais, il y a bcp de degrés au sed, et si tu n'es pas touché par les douleur et les luxations et bien tant mieux! profite!!!!
il y a des sed qui ne sont jamais diagnostiqué car ils arrivent à vivre sans gros "accros" que des choses qui s'ajoutent mais qu'on associe pas!
surtout, si ça ne te géne pas dans ta vie quotidienne n'y change pas grand chose et vie!
n'hésite pas pour les futurs questions méme si je ne poste pas souvent sur le forum en ce moment il y aura bien qqun pour répondre à tes questions!

bonjour et bienvenue!

Pour les pneumo, je ne sais pas. Par contre, ce que tu décris ressemble fort bien à un sed, oui...As-tu pris rdv à Garches pour confirmation du diagnostic?

As-tu un traitement anti-douleur "spécial" SED? En effet, beaucoup d'entre nous ne répondent pas au paracétamol, même si cela reste la première chose à essayer...

Pour le cou : oui, si tu as bien un SED, c'est lié. Pour y remédier : une minerve souple et un oreiller ergonomique pour commencer, quand tu auras l'ALD, demande un oreiller en viscoflex (magique pour le cou, par contre, il faut en essayer plusieurs pour trouver le bon : j'ai acheté le mien sans l'essayer et il me bloque la mâchoire ).

Beaucoup de personnes ne sont diagnostiquées que lorsqu'elles ont 25 ans environ, j'imagine que l'arrivée sur le marché du travail couplée avec la maturation du corps (intervient vers 20 ans) doit jouer mais aussi on apprend à mieux écouter son corps à cet âge? J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, j'ai 28 ans...Et avant mes 25 ans, je n'avais quasiment pas de symptômes.

Le dossier MDPH, ce n'est pas tout : as-tu l'ALD adaptée? As-tu rencontré un ergothérapeute (il y en a à l'hôpital, associés au service de réadaptation) pour te conseiller sur les solutions, certaines n'ont pas besoin d'attendre l'intervention de la MDPH : certains fauteuils roulants électriques sont pris en charge à 100% par la sécu par exemple.

Enfin, pour la fatigue, pas de solution miracle...L'oxygène et le levocarnil aident bien tout de même, mais pour moi, je suis toujours en phase légume une bonne partie de mes journées et tout le temps lors des crises.

Pour faire un peu avancer ton dossier : n'hésite pas à contacter l'APF, ils ont des organisations régionales. Ils ont fait avancer mon dossier d'un mois, ce n'est pas rien quand on attend des solutions!

Bon courage et au plaisir de te lire!

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SED hypermobile

alors, pour les questions pratiques :

si ton ALD prévoit l'achat de fauteuils roulants manuels et électrique, le dentiste, l'ergothérapie, le kiné, le dermato et les autres disciplines nécessaires (cardiologue pour certains, etc)...Tu peux faire avec, mais la sécu risque de faire la tête quand elle va contrôler et voir que tu n'as pas un traitement pour le lupus : le traitement est donné pour CETTE maladie et toute maladie hors lupus n'est pas à 100% normalement!

Le traitement pour la douleur : il y a les patchs anti-douleur à la xylocaïne (prescription par un médecin rééducateur), le TENS (à essayer, prescription si possible en centre anti-douleur mais ça a marché pour moi en location par mon médecin traitant), et dans les médicaments à avaler il y a plus fort mais aussi plus efficace, en fonction des personnes (codéine, tramadol, morphine, anti-dépresseurs, anti-épileptiques...).

Garches : pas besoin d'être envoyée par un médecin pour prendre rdv. Attention : les délais sont longs...
L'oreiller ergonomique : tu peux le demander à ton médecin rééducateur mais si tu n'as pas une bonne mutuelle, je te conseille d'attendre la nouvelle demande d'ALD qui peut être faite il me semble par le médecin rééducateur qui a diagnostiqué ton SED!
Pour rencontrer une ergo : soit en commercial, tu vas dans un magasin type Cap Vital Santé, Médical grand ouest ou autre, il y en a des tonnes ... Le plus souvent leurs ergos sont avant tout ergos avant d'être des commerciales (l'intérêt : tu peux faire l'essai et demander ensuite l'ordonnance du produit à ton médecin). Soit à l'hôpital : au service de rééducation et de réadaptation (demander au médecin rééducateur qui t'as diagnostiquée). Soit en extérieur : non remboursé sauf par certaines mutuelles et la PCH donc garder précieusement les factures.

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SED hypermobile

Petite-Lutine, j'aime bien ton pseudo
pas facile le SED mais des qu'on peut enfin mettre un nom aux douleurs c'est enormes, après il faut le digérer, pour cela il faut être bien entourée et surtout garder le moral et ce dire qu'il y a bien pire
pour le cou je te dirai comme Marilou, moi quand j'ai trop mal je le met et ensuite ça va mieux, par contre ne pas le porter tous les jours, le cou aime bien et après il ne veut plus le lacher
en ce moment tout le monde est pris par les fêtes, mais après on reviendra en force
Et comme te dit aussi Emeline, tout le monde a le SED mais à des degrés differents et une façon aussi de la prendre differement
garde le moral, rdv en janvier, j'ai mis un post "passez de bonnes fêtes" pour dire que je ne reviendrai qu'en mi-janvier
biz à tous

il y a un service de rééducation dans chaque CHU... Donc près de chez toi, il y a forcément un médecin qui aura au moins entendu parler du sed une fois dans sa vie. Après, en fonction des villes, ils sont plus ou moins au courant...

Sinon, il y a le service de génétique de l'hôpital de Garches, qui fait les diagnostics, et le service de rééducation de l'hôtel Dieu où un médecin s'est spécialisé dans le suivi rééducatif des sed.

Enfin, il y a les rhumatos, mais à prendre par des pincettes, beaucoup considèrent que le sed ne donne pas de douleurs...

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SED hypermobile

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bienvenue petite lutine :D
Je vois que tu es un peu perdue mais c'est normal, des fois on ne sait plus vers qui se tourner avec cette maladie.
Marilou est de bon conseil.
On a des degrés différents selon les personnes ; moi aussi je ne sais pas ce que c'est les subluxations mais j'ai mal quand même. D'après le généticien, j'ai le Sed à minima mais comme j'ai d'autres problèmes à côté, c'est rare que j'ai des jours sans douleurs.
Mon kiné aussi au début, il ne savait pas comment me soigner. Maintenant il a compris depuis le temps que je le connais.
Pour les douleurs, il ne faut pas forcer car après tu le payes, ton corps te parle et patatra
J'espère que tu te sentiras bien sur ce forum et te souhaite un bon Noël.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bienvenue à toi Lutine

Je suis de retour sur le forum depuis peu… Ton parcours, celui que tu fais avec la maladie, chacun(e) le fait ou l’a fait… Tu sembles bien résolue à aller de l’avant et à trouver le parcours qui te correspond le mieux, c’est déjà fort positif. Et tout temps gagné est bénéfique. J’ai été diagnostiqué SED il y a un peu plus d’un an, et j’ai été beaucoup plus lente et moins positive que toi.

Ici, tu croiseras moult situations, moult symptômes différents… C’est aussi ça le SED… Tu liras parfois les « recettes » personnelles que certaines ont trouvées pour s’adapter à une situation problématique et tu vas t’enrichir de tout ça.

Comme c’est encore très frais dans ma mémoire, et dans mon vécu, je me permets juste de rajouter que je trouve 2 choses cruciales pour ne pas se noyer dans les incohérences des professionnels médicaux et sociaux : trouver un médecin qui connait le SED et va pouvoir t’orienter au fur et à mesure de tes besoins, et prendre les démarches administratives les unes après les autres, promptement et avec précision à chaque fois - c’est du temps et de l’efficacité de gagnée. Moi j'ai aussi demandé conseil auprès d'une assistante sociale dès que mon dossier MDPH a été bouclé et elle m'a quand même bien orientée...

Je ne suis pas une spécialiste de la question (d’autres comme Marilou par exemple) te répondront beaucoup mieux que moi, mais la réponse que ton généraliste a fait à propos de l’ALD, je ne la trouve pas satisfaisante du tout. Le SED couvre beaucoup de maux potentiels. Il faut que tu puisses être couverte si un nouveau symptôme survient. Il faut donc que ton ALD soit correspondante pour une couverture optimum… Attendre 3 ans ? Pourquoi faire, à part peut-être lui simplifier la tâche (à ton médecin)…
Je le répète, la précision est importante (je l’ai appris à mes dépends) alors j’ai envie de te dire « ne lâche rien », ne les laisse pas te répondre des « peut-être » ou des « on verra plus tard » parce que ce ne sont pas eux qui seront face à d’éventuels problèmes.

Encore une fois, je n’ai qu’une minuscule expérience et beaucoup de défauts dans ma façon d’appréhender mon mal, mais je sais que pour des gens qui m’entourent je passe souvent pour la « petite voix qui leur souffle où ils doivent être vigilants », alors en toute humilité, je te le dis, suis tes intuitions, écoute-les, ne t’abandonne pas aux « bons soins » d’un médecin sans sentir que la situation est bien maitrisée et si tu as le moindre doute, alors écoute cette voie intérieure, il y a toujours des carrefours qui permettent de retrouver sa route.
Bien des personnes ici t’apporteront de judicieux conseils, ce sont de grandes expertes dans bien des domaines… C’est un lieu où l’empathie règne (elle déborde même), mais également un lieu de courages et de volontés. Je me suis toujours sentie honorée des les côtoyer, tu apprendras beaucoup à leur contact, tu trouveras aussi de la force et du réconfort.
Tu as eu raison de venir, il fait chaud ici…
Bien à toi

PS : Pour les douleurs au cou, il y a un truc qui a toujours bien marché chez moi quand la douleur est trop forte… Il y a pas mal de temps (mais ça existe toujours), j’ai acheté chez « Nature & Découvertes » un coussin-boudin (pliable en trois) rempli de noyaux de cerises. Un petit passage au micro-ondes et hop, c’est bien chaud. Je le mets autour du cou (mettre un tissu entre les deux si trop chaud) et je laisse agir… Je renouvelle aussi longtemps qu’il le faut pour soulager… C’est sans risque (en principe les manipulations du cou sont proscrites chez les sed), peu onéreux, agréable, et, parfois bien efficace. Les tens, je n'essaie même plus, les patchs de lidocaïne ils sont bien sympa mais ne tiennent pas bien... Parfois, ce sont des astuces toutes simples qui procurent les meilleurs résultats... j'ai bien dit parfois (je ne suis pas un exemple à suivre dans tout ce que je fais ou plutôt ne fais pas).

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Bienvenue, et bonne fêtes à toi Petite Lutine !

Je n'ai pas lus les réponses qui te sont adressées, je suis sûre qu'elles sont de bon conseils =)
Pour les douleurs au cou, au dos (voir au genoux), j'ai un coussin acheté à la parapharmacie remplie de graînes de lin que je chauffe au micro-ondes et que je pose dessus. Ca détends et ça anesthésie. Tu peut aussi le mettre au frigo deux minutes, et une fois froid le poser sur des tendinites qui peuvent être liés à l'utilisation des cannes.
Utilises tu un TENS pour calmer tes douleurs ? J'ai deux sciatiques aux jambes, je l'utilise dessus, et sur le coup, ça fait de l'effet. Il faut qu'il soit prescrit par un médecin, et tu peut el louer en parapharmacie.

Bon courage à toi

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

bonjour moi c'est MHB, je ne fais que passer je suis plutot joignable au telephone, ms bienvenue à toi sur le forum au niveau pratique elles st toutes tip top ! si tu veux le nom d'un médecin rééducateur sur Caen je connais bien le chef de service je peux t'introduire si tu veux, sinon je peux t'envoyer de la doc et tu en trouveras sur le site de l'afsed/publications/ fiches techniques.
le centre de référence de Garches est
Professeur Dominique P. GERMAIN, ou Dr Karel BENISTAN
Hôpital Raymond Poincaré
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Phone : 00 33 1 47 10 44 35
si tu veux des conseils plus médicaux n'hésites pas à poster en mp, et surtout ne lache pas ce n'est pas la maladie la plus forte et nous ne sommes jamais réduit à elle