www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

L’AFSED vous présente ses Meilleurs Voeux pour la nouvelle Année 2011 !





Voici quelques points des avancées récentes et à venir :

- Publication officielle des résultats de l’étude BBEST du Professeur P. Boutouyrie, du Dr T. Ong et coll. C’est la première fois qu’un traitement le « Célectol » est proposé à titre préventif dans cette terrible maladie qu’est le SED vasculaire ;

- Des programmes dans la recherche médicale avancent. Des souris avec les mêmes défauts génétiques que les humains expérimentent des traitements ;

Imaginer à terme un traitement génique pour le SED devient un rêve envisageable ;

- L’équipe de Gand du Professeur de Paepe est toujours sur la piste des gènes du SED hypermobile ;



- Le projet d’éducation thérapeutique de l’AFSED « école SED » verra le jour en 2011 ;

- Pour l’année à venir, l’équipe de l’AFSED veut intensifier l’aide à la personne ;

- Une nouvelle édition du passeport international est parue.



Réserver le week-end de Pentecôte pour la rencontre conviviale et médicale de l’AFSED

les 11, 12 et 13 Juin 2011 en Sologne.





Un grand merci pour les médecins et les chercheurs qui travaillent sur les SED,

pour tous ceux qui participent aux récoltes financières.



Nous avons besoin de vous et de votre mobilisation sans relâche.









Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

Présidente de l’AFSED

Tél. : 0820 20 37 33

www.afsed.com



Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

merci Gene pour toutes ces infos biz

Merci en effet pour toutes ces infos qui redonnent du baume au coeur.

Je vous souhaite à toutes une trés trés bonne année et surtout le moins de douleurs possble.

Peux tu m'envoyer les infos sur le week end en sologne STP ???

Merci encore pour tout ton investissement, qui, je sais, te prends beaucoup d'énergie.

Si je peux aider, surtout n'hésite pas.
J'ai des connaissances (rapidité de frappe, entre autre) en gestion dministrative et te propose mon aide avec grand plaisir.

Même si j'ai une aversion pour le téléthon, dans mon village il y a toujours une journée dédiée, je peux peut-être sensibiliser la population... c'est peu je sais...
Bises,
Mél

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Mél