L’AFSED vous présente ses Meilleurs Voeux pour la nouvelle Année 2011 !
Voici quelques points des avancées récentes et à venir :
- Publication officielle des résultats de l’étude BBEST du Professeur P. Boutouyrie, du Dr T. Ong et coll. C’est la première fois qu’un traitement le « Célectol » est proposé à titre préventif dans cette terrible maladie qu’est le SED vasculaire ;
- Des programmes dans la recherche médicale avancent. Des souris avec les mêmes défauts génétiques que les humains expérimentent des traitements ;
Imaginer à terme un traitement génique pour le SED devient un rêve envisageable ;
- L’équipe de Gand du Professeur de Paepe est toujours sur la piste des gènes du SED hypermobile ;
- Le projet d’éducation thérapeutique de l’AFSED « école SED » verra le jour en 2011 ;
- Pour l’année à venir, l’équipe de l’AFSED veut intensifier l’aide à la personne ;
- Une nouvelle édition du passeport international est parue.
Réserver le week-end de Pentecôte pour la rencontre conviviale et médicale de l’AFSED
les 11, 12 et 13 Juin 2011 en Sologne.
Un grand merci pour les médecins et les chercheurs qui travaillent sur les SED,
pour tous ceux qui participent aux récoltes financières.
Nous avons besoin de vous et de votre mobilisation sans relâche.
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
Présidente de l’AFSED
Tél. : 0820 20 37 33
www.afsed.com
Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos