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voili voilou...
ça fait longtemps que je me demande si je poste ce post... mais j'me décide alors voila:
comment vous faites pour étre en couple? car moi je bloque, j'arrive pas à me dire que qqun peut m'aimer avec cette maladie, j'ai l'impression d'étre un boulet et ne voit pas comment on peut construire qqch.
souvent j'ai mal, souvent j'dois dormir en rentrant du boulot, j'ai des orthéses de nuit... j'trouve vraiment pas ça glamour.
est ce que vous avez connu votre homme avant ou aprés l'annonce de la maladie? comment le gérer vous au quotidien?

Bonne question Meumeuh!

Je me suis séparée lorsque je suis tombée malade...Et peu après, au moment du diagnostique, j'ai rencontré quelqu'un. Quelque part, j'ai eu de la chance de pouvoir poser les bases dès le départ : je suis limitée, je ne peux pas m'occuper de mon intérieur, faire la cuisine, me balader à pied, faire les courses...

Il a été plus que compréhensif et a fini par s'installer chez moi, me voyant ne plus arriver à me faire à manger en rentrant du travail.

C'est loin d'être facile tous les jours, parce que le plus compliqué reste ce qui se passe dans la chambre à coucher (les enfants, allez voir ailleurs le temps que j'écrive cela siouplé!) : les douleurs, les saignements parfois... Une vie de couple normale y est le plus difficile.

Pour le reste, nous avons trouvé une bonne façon de fonctionner. Il travaille(travaillait) à la maison, ce qui me facilite beaucoup le quotidien car malgré son chômage, il me tient compagnie et surtout est là pour m'aider aux gestes du quotidien que je ne peux plus faire. Je lui ai d'ailleurs demandé de ne pas chercher de travail ailleurs car je ne pourrais m'en sortir seule chez moi, il me faudrait embaucher quelqu'un à sa place et je préfère que ce soit lui! (j'ai un peu de mal avec le concept de la tierce personne externe, j'avoue que je suis un peu trop pudique pour ça, j'ai déjà du mal à demander de l'aide à mon conjoint, alors un inconnu!).

Pour le reste nous sommes heureux. Se pose la questions des enfants et mon infertilité due au SED rend les choses encore très compliquées... On verra bien. Pour l'instant, nous avons des projets, des envies, une vie de couple, même si elle est un peu différente de celle des autres.

Je trouve que rencontrer quelqu'un alors qu'on est déjà dans la maladie est une chance car on n'a pas à passer par cette étape difficile où on refuse la maladie et donc on garantit à son conjoint que tout va bien et ira bien...Et le jour où ça ne tient plus, parce qu'on est en crise ou que ça a évolué dans le mauvais sens, on se retrouve en difficulté car alors il devient nécessaire de parler de fauteuil roulant, d'aménagements, de tierce personne, et cela peut représenter un très gros obstacle dans un couple ensemble depuis longtemps...Mais si on le passe, en même temps, c'est que l'autre, c'est le bon...

Ne désespère pas Emeline, tu trouveras quelqu'un qui saura te choyer!

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SED hypermobile

coucou ma ptite Emeline, il ne fait pas avoir peur, il faut jouer cartes sur table quand tu auras trouver le bon garçon moi je le connaissais avant le diagnostique et il m'a toujours connu malade, être en couple chacun le vit differement, moi je me suis mariée jeune, j'ai eu mes enfants très rapidement et comme je dis toujours, ça ne m'a jamais laissé le temps de vraiment me poser et je pense que si j'étais seule, je ne l'aurai pas vécu de la même façon me marier + mes filles ça donne des ailes, des fois je me demande comment je fais
Emeline ça te donnera des ailes aussi, tu vas t'étonner toi même
Ptite Lutine je suis désolée pour toi, je ne savais pas .... j'espère que tu vas rencontere l'homme de ta vie et que tu seras très heureuse, il faut laisser un peu de temps passer après une rupture
courage à vous les filles
gros bisous

Moi je suis en couple, mariée depuis un an, et je suis très heureuse en couple ! Moi aussi cela m'arrive de me demander comment fait mon mari pour m'aimer et supporter ma maladie, alors que moi j'ai du mal à l'accepter. Sa réponse, c'est qu'il ne pourrait pas être plus heureux avec une autre, même en pleine santé, puisque c'est moi qu'il aime. Je crois que l'amour permet de supporter bien des choses.

Finalement j'ai l'impression que nous ne sommes pas beaucoup différents des autres couples. Les différences, c'est surtout sur le partage des tâches ménagères (il en fait évidemment beaucoup plus que la plupart des mecs, mais heureusement nous avons appris cette semaine que notre demande d'aide ménagère était acceptée). Au lit, disons qu'on évite tout ce qui est acrobatique (!), mais globalement on est tous les deux contents de notre vie intime. Et on est en train de préparer le terrain pour l'arrivée d'un bébé. D'ailleurs mon médecin me soutient dans ce projet. Je n'avais pas encore entendu parler d'infertilité liée au SED ?!

Bref je pense que nous avons les moyens d'avoir une vie de couple, certes pas banale, mais au moins nous sommes sûres de l'intérêt que l'autre nous porte ! Cela n'a pas été difficile pour moi de parler à mon mari de ma maladie, à l'époque où nous n'étions pas encore ensemble. Je savais qu'il m'aimait pour ce que j'étais "vraiment". Alors que je n'avais jamais avoué à mon ex que j'avais le SED, car j'étais sûre qu'il partirait en courant.

Je crois que pour mon couple, l'amour et la confiance sont les deux éléments clés.

L'amour est toujours possible, à mon avis la première condition c'est d'apprendre à s'accepter et à s'aimer soi-même, pour pouvoir accepter d'être aimée comme on est par quelqu'un d'autre. Et savoir que nous aussi, nous avons beaucoup à apporter à nos petits-amis, fiancés, maris... On est géniales et ils ont aussi de la chance de nous avoir !

merci pour vos réponses les filles
c'est difficiles pour moi de me dire que je fais supporter à qqun d'autres les doutes et la vie que j'ai.
gérer la maladie j'y arrive déja pas tte seule alors à 2...
pourtant j'ai envie de construire ma vie, d'avoir un mari, de faire une famille avoir des enfants... (moi non plus j'avais jamais entendu parler d'infertilités liés au sed!)
Moi j'arrive pas à m'aimer comme ça... dc s'aimer soi méme avant que qqun d'autre m'aime ba ça arrivera jamais parce que je ne m'aimerai jamais comme ça. J'aurai voulu étre une femme dynamique, pleine d'envie et de projet... et je suis loin d'étre cette femme...
enfin bref
bon dimanche

Pour l'infertilité : le SED m'a causé une polyendocrinopathie avec hyperprolactinémie et sinon déficit dans les autres hormones hypophysaires, mais aussi déficit en hormones thyroidiennes et surrénaliennes.

Résultat : je ne produis quasiment pas de progestérone, idem pour la dhea, le cortisol, la TSH, la FSH, la LH, la T3, T4, T1, T2... En découle une carence en vit. D, anémie, carence en potassium et un tas d'autres trucs.

Mais en gros : hyperprolactinémie + pas de progestérone = infertilité... J'ai entamé un suivi dans un centre d'aide à la procréation, mais nous avons des soucis pour financer les analyses qui ne sont pas toutes remboursées + celles pour mon conjoint (pas de mutuelle).

Seul réel avantage à la situation : hyperprolactinémie = poitrine qui augmente d'environ une taille de bonnet par an...Enfin, pour mon conjoint c'est un avantage, pour moi, ce serait plutôt l'inverse!

Emeline, je ne doute pas que tu trouveras l'homme qui saura te choyer et t'aimer telle que tu es! Et surtout, on peut être dynamique et pleine de projets malgré le sed. On est juste un peu moins productifs que les autres, c'est tout!

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SED hypermobile

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

j'en ai marre d'étre seule
j'en ai marre du sed
j'en ai marre d'avoir mal
j'en ai marre de voir toutes mes copines avancées dans leur vie, avoir une vie de couple, des enfants faire pleins de projets
et moi j'ai l'impression de rester sur le carreau
de n'étre qu'un boulet
j'en ai marre de ne vivre que pour moi
je pense en effet qu'avoir un enfant ça donne des ailes et qu'on est obligé de passer au dessus des soucis du quotidiens, pour lui.
que la, j'ai pas envie. j'ai pas envie d'aller bosser demain, pas envie de continuer à avoir mal, pas envie de refaire une éniéme fois des dossiers, marre d'avoir mal pour rien
ras le bol

Je t'ai répondu par mail (en "intime" )
Mais je rajouterai quand même que je t'aime fort Meumeuh!

Courage Topine... Je sais que je suis loin... que je ne peux pas être à tes côtés souvent mais j'espère qu'un jour (bientôt, genre dans quelques mois) je reviendrai dans le Nord, alors on se refera des Pizza Paï à deux!... avant de s'en faire à quatre!
Car tu trouveras quelqu'un. Tu le mérites! En tout cas je te le souhaite!

Emeline,

as-tu pensé à la possibilité d'adopter un enfant toute seule? (elle a fait un bébé toute seule... cette chanson me fait toujours sourire). J'y ai pensé, à l'époque où j'étais célibataire et que j'ai appris que j'avais le sed.

Mais tu es jeune et même si tu prends un peu plus de temps pour faire ta vie de famille, tu as le temps devant toi. Facile à dire n'est-ce pas? Mais toi, tu as une maladie à dompter et même si quelque part cela te retarde car tu le dis, tu as du mal à t'accepter, cela te permettra ensuite de trouver des forces là où d'autres abandonnent. J'ai dans mon entourage des mères de famille en parfaite santé qui se laissent déborder par leur quotidien et des fois cela me fait peur en me disant 'oui mais moi, j'aurai plus d'obstacles à surmonter qu'elles'...
Nanou est très bien placée pour te parler des forces inépuisables qu'on développe quand arrive le moment où nos enfants ont besoin de nous.

Es-tu accompagnée pour arriver à t'accepter? Un psy m'a dit un jour "essayez d'être heureuse toute seule, avant d'essayer de l'être en couple". C'est un conseil que j'ai toujours cherché à appliquer depuis car il est précieux!

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SED hypermobile

Je me vois obligée de répondre... et obligée de te dire que décider d'élever un enfant seule est une mauvaise idée...
Évidemment qu'un enfant c'est merveilleux. Évidemment que d'avoir un enfant à ses côtés c'est super... sauf qu'on ne fait pas un enfant juste pour ne plus être seule! Juste pour avoir une compagnie et réussir à "dépasser ses limites". L'enfant, c'est un être à part, une personne à part entière...
Un enfant, faut s'en occuper... Pour l'enfant, ne pas avoir de père c'est franchement pas l'idéal. Quand on a pas le choix c'est comme ça (comme pour ta cousine)! Mais le choisir délibérément... Lui dire, quand il sera grand : non tu n'as pas de père parce que je n'avais pas envie d'attendre de rencontrer quelqu'un pour avoir un enfant...
Parce que tu es encore jeune Meumeuh!
Rencontrer un homme alors qu'on est mère?... Peut-être! Mais à mon sens, c'est plus difficile encore! Oh c'est sûr que tu pourrais être heureuse mais... Oui, mais!
Meumeuh, tu dis être fatiguée... tu dis t'endormir en rentrant du travail... tu dis que tu as peur de ne pas savoir "te gérer" seule... Tu ne saurais t'occuper d'un enfant seule, et tu pourrais au contraire te sentir dévalorisée à cause de ça. Tu te vois confier ton enfant à tes parents? Régulièrement?
Tu auras besoin d'un homme à tes côtés pour élever ton enfant. Et à ce moment là, avoir un enfant sera véritablement une chose merveilleuse!
Et tu le rencontreras, cet homme... Tu as encore du temps devant toi!

ouh la Je n'ai jamais dit que faire un enfant comme on prend un animal de compagnie était une bonne idée! Faut pas mettre la charrue avant les boeufs lol. Je te parle du désir profond d'avoir un enfant et de ne pas lui trouver le père idéal... c'est tout!

Rencontrer un homme alors qu'on est mère, j'ai beaucoup de situations autour de moi qui me font dire que ce n'est pas plus compliqué. Mais je ne te parle pas non plus de le faire là maintenant tout de suite, de toute façon, une adoption prend des années...Et requiert un âge minimum... J'ai juste parlé de l'idée, parce que des fois, ça réconforte et que ça peut être un projet.

Voilà fallait pas sauter au plafond tout de suite! Faut aussi être responsable et Meumeuh est quelqu'un de foncièrement responsable, alors j'ai émis cette idée, maintenant, je ne connais pas son état du jour le jour ni l'importance que revêt pour elle celle d'avoir un enfant. On peut faire un projet "pour se rassurer" en se disant "j'ai vraiment envie d'être mère mais si je n'arrivais pas à rencontrer l'homme de ma vie, j'aimerais tout de même avancer sur ce projet"... je n'ai pas inclus le sed, chacun voit midi à sa porte, pour ma part, je me demande déjà comment j'arriverais à m'occuper d'un enfant alors que mon compagnon est à la maison 24h/24, parce que j'ai une belle-fille merveilleuse qui a compris que je ne peux pas aller courir avec elle ou jouer aux raquettes, mais un bébé, lui ne comprend pas cela...

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SED hypermobile

C'est vrai que je me suis emballée!

La chose que je voulais dire c'est que Meumeuh est encore jeune.
Sûr qu'il faut vraiment penser à tout : un enfant c'est pas seulement beau, c'est aussi des galères et des responsabilités. Mais comme tu le dis, Meumeuh est responsable et assez grande pour y penser!

Désolée de m'être emballée!

faut pas vous disputer pour moi,
au contraire c'est fait pour ça: avoir des avis différents.
Delfine tu m'a déprimé... car tu cois le fait que j'ai mal, que je dors en rentrant du boulot etc... tout ça ne changera pas que ce soit maintenant ou à 30 ou 35 ans, ... au contraire méme...
j'aurai un enfant je bosserai moins ça c'est sur...
enfin bref...
pour l'instant je ne me voit pas faire un dossier d'adoption pour l'instant.
j(en ai mare des dossier
enfin bref