www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bienvenue sur le forum Eidolem (un peu compliqué mais original)
C'est intéressant la psycho, tu pourras nous analyser après

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Coucou,

Ma soeur (qui n'a pas le sed ou trés peu déclaré...mais c'est une longue histoire) est psy sur paris et elle a fait sa thése sur ma 2e maladie génétique et ses répercussions psycholigiques

Je suis trés contente d'avoir pu y contribuer, je te souhaite bon courage car c'est beaucoup d'études.

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Mél

coucou eidolem pour ton capital osseux, tu risques d'avoir un traitement que peut eviter que çq continue, je pense que ton medecin pourra t'aider
bon courage pour tes etudes , c'est très chouette
ptite Lutine contente de te lire
biz à tous

J'arrive toujours à contretemps, mais j'arrive... Bonjour Mélodie et bienvenue par ici
Je ne suis pas une calée sur le SED, de ce côté-là, je passe la main aux expertes que nous avons la chance d'avoir en ces lieux
On va dire que je fais partie des "lentes", ou des "rebelles" côté accpetation du diagnostic... Ceci expliquant cela...
Par contre, côté capital osseux, j'ai déjà donné depuis quelques années et, après une mauvaise interprétation des résultats par un rhumato qui me soignait pour un diabète phosphoré qui n'existait pas, fort heureusement que mon intuition m'a porté à chercher un second avis médical... Bref, touchée par l'ostéoporose alors que j'avais tout juste 40 ans, j'ai été voir celle qui serait "La" spécialiste de la question, Le Pr Cormier à Cochin à Paris... Elle a vraiment été au Top et mes résultats se sont stabilisés grâce à ses évaluations et traitement (à jour ce qui n'était pas le cas de l'autre rhumato... tout ceci s'étant produit en 2006)...

Donc... Le seul conseil que je te donne, est de rester vigilante et de ne jamais hésiter à demander un second avis médical au moindre doute

A bientôt sans doute

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Bonsoir Mélodie,

Il s'agirait déjà de savoir exactement de quoi nous parlons... Pour moi, on s'est rendu compte lors d'une panoramique dentaire que la densité de mon os de mâchoire n'était dans les normes... Au final (et je précise bien à l'arrivée), il s'avère que j'ai toujours vécu avec une déficience en calcium ET en vitamine D, ce qui a provoqué ceci... La déficience osseuse est lente, et avec un apport quotidien en calcium et vitamine D (tous les 3 mois) nous avons pour le moment réussi à stabiliser cette perte de densité. Je ne récupèrerai pas ce que j'ai perdu. Le but était d'arrêter les dégâts là. Je n'ai pas ton âge malheureusement, et j'aurais aimé qu'on trouve ceci 20 ans plus tôt... Donc s'il y a d'ores et déjà un traitement qui correspond à ton propre problème, n'hésite pas à agir dès maintenant.
Je ne sais s'il y a un rapport avec le SED... cela dit j'ai remarqué que d'autres en parlaient également...
Quant à la "digestion", prends le temps... Ce n'est pas évident de découvrir tout ceci du jour au lendemain... J'ai été diagnostiquée en septembre 2009, cela ne me semble vraiment pas si loin... Mais ici tu trouveras des personnes toujours à l'écoute et prêtes à t'épauler, que ce soit humainement, à travers des conseils via l'expérience de chacune, ou même administrativement (tu verras que c'est appréciable aussi)...

Bon courage et à bientôt

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Tu sais Corinne, on a découvert mon ostéopénie à 25 ans, lors d'une ostéodensitométrie de contrôle pour une algo du pied! Au final... grosse carence en vit D uniquement, mais difficilement contrôlable. Mon ostéopénie avance, en 18 mois, elle s'est étendue à d'autres os alors que j'étais sous traitement de fond (une ampoule 3 fois par an + traitement quotidien). Maintenant, je suis sous ampoule d'uvédose tous les deux mois, mais je n'ai pas fait d'ostéodensito depuis 18 mois donc... Je ne sais pas où j'en suis!

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SED hypermobile

Je ne suis médecin malheureusement... A la dernière ostéodensitométrie c'était stable, mais je dois en refaire une là et prise de sang aussi... Donc je ne jure de rien... Jusqu'à il y a quelques temps, ça allait... maintenant, on verra...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972