www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir, et bienvenue parmis nous. Comme pour moi, géne est sensasionnelle pour arriver à passer les barrières de l'inscription.

Mon fils (bientôt 13 ans) et moi même sommes du type arthrochalasis (pour faire simple, grosso modo, c'est le type hypermobile avec luxation bilatérale des hanches).

Nous avons tous les deux des pb sanguins mais pas au niveau de l'aorte (ceci dit cela fait 10 ans que je n'ai pas fait d'examens cardiaques ) mais effectivement, cela ne m'étonnes pas plus que ça car le pr H (que j'ai revu en décembre) m'a dit que le systéme des types était complétement remis en cause car les scientifiques se sont rendus compte que les symptômes du type 4 se retrouvaient dans le type 3 par exemple.

Voilà,

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Mél

bonjour Eidolem ... (mélodie??)
moi c'est Emeline 24 ans, sed hypermobile également,
comme le dit mél, on nous mets un "type" mais aprés il n'y a pas de "barriére"... notre type est due au symptome qui "prédomine": pour toi entorse, tendinites, hématome douleurs... : type hypermobile. mais ça n'empéche pas d'en avoir d'autres d'utre type mais moins développé...
enfin voila moi c'est ce qu'on m'a expliqué.
sinon d'où viens tu?
quels étude fais tu?
bienvenue sur le forum n'hésite pas à poser tes questions.

en tant que medecin régulateur du site sur le plan médical je me permets d'attirer votre attention sur des affirmations concernant les différents types. En principe au moindre doute d'une atteinte vasculaire (en dehors des hématomes qui se voient quel que soit le type) il faut IMPERATIVEMENT voir le centre de référence de l'hopital Pompidou (voir le dernier numéro du journal). En principe Garches doit d'ailleurs ré orienté les malades qu''il diagnostiquerait type 4 à l'HEGP. Le type vasculaire a des symptomes très spécifiques et particuliers, il a une mutation qui est connue au niveau du gène du col3, un traitement préventif et des habitudes de vie préventives très importantes. Seul l'équipe de l'HEGP ou les centres de compétences qui lui sont affiliés ont la labellisation de la Haute Autorité de la Santé pour suivre les malades.
je suis prete à répondre à toutes vos questions meme en mp
bon we !

Coucou,

Les filles du forum le savent mon prenom c'est melanie (mais je pense que t'avais deviné mais il n'y a que ma mére qui m'appelle comme ça).

Pour mon type, il est tellement rare qu'à Garches, ils ont surtout retenu le type hypermobile car a l'époque : grosse hésitation avec hypermobile car je suis trés trés hypermobile (j'ai réussi à étonné le pr h )

Sinon pour jason (mon fils, et s'il vous plait les filles il faut le prononcer à la francaise ) il a été diagnostiqué à garches en 2009, à l'âge de 9 ans mais n'était pas une surprise pour nous, on s'en doutait depuis un moment et le pr H n'avait pas vraiment laissé le doute.... mais aujourd'hui il ne va pas bien du tout et ce depuis 2 ans (pb articulaires, musculaires, vasculaires et pulmonaire)

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Mél

coucou, on a déjà discuté par mail toutes les deux!

May, 28 ans, sed hypermobile / Brest.

En fait, plusieurs sed hypermobile présentent parfois des symptômes du sed vasculaire, du coup, difficile de les classer entre le sed 3 et le sed 4. C'est un examen que font tous les sed normalement que tu as fait, pour dépister tout problème de rupture de l'aorte / entre autres, même si c'est un symptôme du sed de type 4, donc comme dit Marie-Hélène (MHB), il faudra que tu ailles consulter au centre pour les sed vasculaires à Pompidou pour avoir de bons conseils et peut-être un traitement pour éviter les anévrismes de l'aorte, si le problème est bien confirmé par ton scanner.
J'espère que non néanmoins!

Heureuse de te voir sur ce forum!

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SED hypermobile

une nouvelle cool !
sur le forum j'espère que tu vas te plaire parmi nous.
Marie- Hélène s' il y en a bien une qui peut intervenir sur le point médicale c'est toi tu es Docteur et tu as le SED vasculaire tu es au top pour répondre et ne pas dire de bêtise c'est chouette d'avoir un médecin sur le forum, merci à toi. je confirme moi ils ont eu des doutes, qui ce sont avérés fondés, avec une prise de sang et une biopsie le Col3A1 est bien là.
Bonne soirée à tous biz

Bienvenue Eidolem tiens-nous au courant des résultats de tes tests.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Te voici donc parmi nous! Bienvenue à toi et j'espère que nous pourrons te faire voir le coté plein du verre à demi-rempli (celle-là, elle est de fred et je le trouve très parlante)

je te conseillerai de bien suivre les conseils de notre MHB, elle est du coté patient et médical en même temps...

on compte sur toi eidolem