www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour et bienvenue nounette, moi je ne suis pas une fidèle du forum et je reviens juste car je sors de pls semaines en chirurgie (j'ai un type vasculaire). Sache que u es la bienvenue et que sur le forum tu trouveras plein de réconfort et de compréhension puisque l'on partages tous et toutes la même maladie ! donc n'hésites pas à venir y puiser des forces

Bienvenue à toi Nounette!

Je dirais qu'il est tout à fait normal d'avoir du mal à accepter ce genre de nouvelle. Est-ce que tu te fais accompagner pour arriver à passer ce cap?

Effectivement, aide soignante, ce n'est peut-être pas le meilleur métier pour un sed, mais en même temps, si c'est celui qui te tient à coeur...? Il y a des tonnes de choses possibles pour te simplifier la vie au travail (il va falloir prendre rdv avec ta DRH ou ton Directeur afin d'évoquer la situation et de mettre en place une visite du Sameth - ce sont des ergothérapeutes - pour envisager ce qui est possible et finançable pour te permettre de travailler dans les meilleures conditions possibles).

Choses possibles : un fauteuil roulant au travail, une salle de repos avec un lit (matelas anti-escarres), des dispositifs de lève-malade pour ne pas te déplacer trop d'articulations...

N'hésite pas à t'épancher ici, ce forum est fait pour trouver soutien et entraide entre malades!

Bon courage à toi pour ces deux modules!

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SED hypermobile

Bonsoir Nounette!
Bienvenue sur le forum!
Travailler auprès des personnes âgées ne doit pas être évident tous les jours, et je comprends tes inquiétudes, mais il est tout à ton honneur d'avoir décidé de changer de métier, d'avoir décidé de mettre ton savoir et ton savoir faire au service des personnes âgées! Cela n'est pas donné à tout le monde... Ne regrette pas ta décision. Si tu l'as prise, tu l'as prise pour une raison (des raisons) particulières(s).
Tu parles de douleurs et il est vrai que, SED ou pas, il faut faire attention, notamment à son dos, lors des transferts, des manipulations. Fais attention à toi et demande conseil à un kiné (si ce n'est pas déjà fait et si tu n'as pas eu de formation manutention) pour qu'il t'apprenne - ou réapprenne - les bons gestes, les bonnes postures lors de la prise en charge des personnes. /Cela peut toujours aider/
J'espère de tout cœur que tu parviendras à devenir aide soignante! Tu repasses les 2 modules quand?
En tout cas courage, et re bienvenue!
Au plaisir de te lire!

Bienvenue nounette,

Moi j'ai été diagnostiqué il y a 10 ans et j'ai mis un moment à digérer la nouvelle. J'ai refusé pendant longtemps de me faire accompagné mais c'était une erreur, depuis que je me fais suivre, je vais beaucoup mieux moralement. Mon psy m'aide beaucoup à accepter le handicap et la différence.

Les filles ont raisons, ici tu auras toujours une écoute et surtout aucun jugement.

Bon courage pour cette épreuve que nous connaissons toutes

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Mél

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour et bienvenue Nounette
Moi c'est donc Corinne, 44 ans et diagnostiquée en septembre 2009... Je n'ai pas été "accompagnée"... La digestion est lente, il faut être patiente.. Tu passeras différents moments, différentes phases... Et c'est normal... Nous sommes en 2011, déjà... et je n'ai pas terminé ma digestion. Il y a encore aujourd'hui des réactions intempestives et des refus aussi... Bien que je comprenne totalement que certaines dispositions soient nécessaires (par exemple fauteuil) je ne me sens pas prête à les accepter. Donc donne-toi le temps, accroche-toi à ce qui te tient à cœur... Perso, je concentre mes efforts à maintenir mon potentiel autant que faire ce peut...
Alors, pas d'excès, de surestimation dans ce que j'entreprends, pas de défit hors norme, ça ne sert qu'à se faire mal et à prendre des risques inutiles...
Tu trouveras des personnes à l'écoute ici alors n'hésite pas/plus à y venir...

Bon courage et prends soin de toi

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Coucou le filles,

Je ne veux pas paraitre "moraliste" (mon dieu on dirait mon pere ) mais si mon vécu peut servir, tant mieux.

J'ai été diagnostiqué pour la 1ere fois en 2001(oui j'ai eu 2 diagnostics, un à montpellier et l'autre à garche car entre temps certains medecins ont remis le sed en cause, pensant que j'avais une sclerose) et j'ai continué de vivre et de vouloir vivre comme si j'étais valide (et ce malgre un passage oblige de 3 mois non stop en fauteuil en 2006) persuadé que ça ne pouvais plus m'arriver, persuadé que ma volonté à elle seule suffirait à battre cette maladie.

je ne voulais pas faire partie de l'autre côté du mirroir, donc j'ai travaillé comme une dingue et voilà le resultat, je suis au 36e en dessous...et ça m'a presque valut un divorce car lui par contre etait conscient que mon corps ne tiendrait pas mais je ne voulais pas l'écouter.

J'étais comme toi, j'étais contre les psy (parce que mes copines se plaignait du moindre pb alors qu'elles avaient tout, parce que ma soeur est psy, parce qu'au début de ma maladie les médecins ont trop prétendu que mes douleurs étaient psy etc etc...) mais lorsque je suis allée en voir un il y a 2 mois (au début c'était juste pour sauver mon mariage) ça m'a beaucoup aidé à accepter la maladie, et il m'a ouvert les yeux en me disant qu'en fait j'étais en colére.

J'ai mis 10 ans à accepter la maladie, même s'il y a encore des moments de baisse de moral à cause la douleur, j'accepte beaucoup plus le fauteuil et le fait d'être différente...et surtout je ne me cache plus derriere mon sourrire.

Depuis, mes rapports avec ma famille et mon entourage est beaucoup plus fluide car j'apprends (avec l'aide de mon psy et de mon mari) à gérer cette colère.

J'espere ne pas vous avoir vexé ni vous avoir baisser le moral, c'est juste mon expérience. J'espere qu'il sera utile...mais je n'ai pas toutes les cartes en main, le sed est compliqué et je continue moi aussi à poser des questions et à me servir des conseils et de la force de vous toutes.

Bises,

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Mél

sur le forum Nounette, garder son emploi c'est vraiment une bonne chose, le moral adore les douleurs ce n'est pas cool c'est vrai, mais il y aura des moments ou elles seront moins fortes, il faut essayer de les apprivoiser
le fait d'être sur un forum c'est important, tu te sentiras moins seule et tu peux parler av des personnes qui vivent la même chose que toi
le centre des massues est super bien, ils sont pour que les SED arrivent à bouger, pour ça ils mettent tout en œuvre pour nous remuscler, moins on bouge et moins on pourra bouger c'est leur façon de voir les choses et j'adere à 200%
je suis désolée je n'ai pas pu venir avant je sors d'une intervention chirurgicale à Paris, un peu loin, mais un super chirurgien, ça vaut bien le déplacement
garde le moral biz de Camargue

Je constate nounette que tu as été bien accueillie, le réconfort du forum, c'est la certitude d'avoir toujours qq prêt à répondre, faire partager son vécu...parce que nous sommes toutes différentes, nos histoires nous enrichissent.
Passe de bons moments parmi nous!

Bonjour Nounette et bienvenue parmi nous !

J'ai 24 ans et je suis atteinte du SED hypermobile, j'ai été diagnostiquée à 15 ans.

J'ai du adapter mon travail en fonction du SED. Avec l'aide du médecin du travail, nous avons trouvé des solutions pour que je puisse travailler efficacement sans que cela nuise à ma santé. Nous avons par exemple mis en place un système de télétravail pour les jours où j'étais alitée, et une flexibilité horaire pour me permettre de faire des séances d'électrodes. Aujourd'hui j'ai repris des études par correspondance.

Je pense que tu as raison de ne pas parler directement de ta maladie à ton employeur. Par contre il est bon d'en parler dès que possible avec le médecin du travail, qui pourra voir avec toi si un aménagement de poste est nécessaire, et aussi avec la MDPH, pour avoir une reconnaissance travailleur handicapé. Cela n'implique pas d'en informer ton employeur, mais le jour où tu en auras besoin, tu auras tout ce qu'il faut pour faire avancer les choses rapidement. Quand tu auras la reconnaissance travailleur handicapé, tu pourras aussi prendre RDV avec Cap Emploi pour faire le point sur ta situation professionnelle et voir comment la concilier avec les contraintes du SED.

Bon courage pour toutes ces démarches qui prennent du temps et de l'énergie. Mais mieux vaut les faire le plus tôt possible, et pas attendre d'être au 36ème dessous pour s'en occuper.

Bises et à très bientôt sur le forum

bonjour et bienvenue sur le forum
j'ai été diagnostiquée à 26 ans mais depuis longtemps j'avais des ennuis
de santé. j'ai choisi des études de secrétariat car je pouvais pas faire quelque chose de trop physique
j'ai bossé 4 ans et puis j'ai dû arrêter;
mais comme toujours on est tous différent...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2