www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
Nous sommes le Ven Mai 17, 2024 3:54 am

Heures au format UTC




Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 27 messages ]  Aller à la page 1, 2  Suivante
Auteur Message
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Avr 14, 2011 6:23 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Image[/URL]

sur le forum :wink: tu viens du Sud c'est cool ! je suis du Sud aussi, entre Nimes et Montpellier et toi :?:
moi je suis allée pour une confirmation du Sed voir le professeur Germain Dominique qui est généticien :wink: je ne suis pas allée en voiture mais en TGV et franchement tu devrais le faire, avec un fauteuil roulant c'est possible aussi :wink:
tu as vu un généticien du Sud :?: moi le premier que j'ai vu c'est le prof Sarda Montpellier.
et tu peux aller au centre des massues à Lyon c'est moins loin et ils pourront te prendre quelques jours en rééducation, ils sont supers :wink:
garde le moral, av le Sed il y a du bas mais aussi du haut :D
biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Avr 14, 2011 3:08 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour Aurélien,

je viens juste d'accueillir, en ce moment je suis surbookée et passe très vite sur le site, je prends du temps pour mieux t'accueillir demain.

J'espère que tu trouveras ici, et dans l'asso un lieu d'écoute de partages d'expériences, et des trucs et astuces qui t'aideront.
Au Plaisir de te lire,

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Avr 14, 2011 3:34 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Tes symptomes me semblent bizarres, je n'ai jamais entendu parler de déchirure musculaire due au SED. A mon avis ce serait utile de rencontrer un spécialiste du SED pour savoir à quoi cela est du et comment le traiter...

De plus le médecin de garde aux urgences ne connait pas forcément bien le SED, le danger c'est de mettre tout sur le compte du SED et passer à côté de quelque-chose d'autre qui pourrait être soigné.

Est-ce que tu es allé voir le médecin qui te suit habituellement ? En principe il te connait bien et c'est utile d'avoir aussi son avis pour savoir quel spécialiste consulter.

Bon courage !


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Ven Avr 15, 2011 6:26 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
bonjour et bienvenue à toi!

Le sed est capable de choses très étranges...Mon compagnon est webdesigner en freelance aussi. Par contre, il souffre d'hyperlaxité avec luxation récidivante des épaules et il souffre pas mal déjà avec l'ordi, je suppose que pour toi, ça ne doit pas être rose tous les jours!

_________________
SED hypermobile


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Sam Avr 16, 2011 5:24 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
coucou Aurélien c'est cool tu as le moral, ça va beaucoup t'aider et je peux même dire que les douleurs sont moins fortes grâce à lui :lol:
il faudrait vraiment que tu ailles dans un centre de rééduc comme Lyon 'étant du Sud c'est plus facile) , ils te feraient faire de la redic mais sans risquer de te faire mal, comme toi tu fais, normale :wink: ils ont l'habitude :lol:
ton généticien ne t'avait pas dit de voir av un centre de reeduc :?:
ton généticien c'est un généticien SED :?:
courage, je reviendrai lundi, je profite de ma ptite famille le weekend :D
bon courage bisous de Camargue.
tu habites prés de Marseille :roll: c'est ça ?
bon j'arrête avec mes questions :lol:
bonne journée biz :D


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postés depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 27 messages ]  Aller à la page 1, 2  Suivante

Heures au format UTC


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas éditer vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller à:  
cron
Développé par phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduction par phpBB-fr.com