www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou!

Tu peux aller aux massues avec confince, je suis tres contente de mon sejour de l'année dernère, ca m'a fait enormement de bien!

Ils connaissent bien le SED et la facon de nous faire bosser sans nous faire mal, nous apprennent à mieux nous tenir, marcher, nous equipent d'atteles si besoin, bref de vrais pros!

Bon courage et j'espere que tu vas mieux aujourd'hui!

je ne suis pas en fauteuil en permanence, seulement pour les sorties. Chez moi, je reste allongée sous les couvertures... Mais quand je sors, j'ai effectivement très froid aux jambes en fauteuil.

Pour tes déchirures, je sais que par ex quand on est sous antibiotiques, il y a des risques de rupture du tendon d'achille (mais je ne saurais expliquer pourquoi!!!), se peut-il qu'un de tes médicaments ait cet effet?

Enfin, encore quelqu'un qui est tacchycarde...Aucun de mes médecins n'a jamais souhaité me médicamenter pour cela, mais je n'en suis pas moins à 100 bts/min au repos.

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SED hypermobile

Bienvenu à toi! je vois que tu cumules pas mal de soucis!
Je pense en effet que les Massues sont très adaptées au SED et ils prendront biien en considération ta spondylartrite ankilosante...

les jambes froides sur un fauteuil font partie des consésuences de la position assise permanente avec une mauvaise circulation veineuse liée à la position;

bravo pour ta verticalisation, c'est très encourageant et important à maintenir.

Coucou Aurélien, dsl je n'ai pas pu venir avant, pour le diagnostique, tu peux à être à Lyon en revoir un du SED
Question fauteuil, je ne le prends que quand je me fais mal aux jambes et que je ne peux pas faire autrement et en effet les jambes sont froides, je me masse régulièrement quand c'est le cas
Le magnésium va agir et déjà de ce côté là tu seras soulagé
C’est cool si tu vas aux massues tiens nous au courant surtout
biz

Bienvenu Aurélien, je viens de lire le post.
Je suis une ancienne Toulonnaise, j'y ai habité presque 20 ans maintenant, j'habite Marseille.
Je suis hypermobile mais je n'ai jamais eu de crampes comme tu l'as décrit.
Je connais bien la Timone depuis des années, j'y allais déjà quand j'étais à Toulon car il n'y avait aucun soin à l'époque, on était perdu.
La rhumatologie s'est déplacée à la Conception comme tu le sais et j'y vais là aussi voir le Pr Lafforgue, tu le connais ?
Il faut savoir que le service ne s'intéresse pas aux maladies rares. j'en ai parlé souvent.
Il y a un généticien à la Timone le dr Collignon. Il a vu pas mal d'entre nous et il connait le Sed.
A bientôt de te lire et bon courage

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou juste pour vous mettre le lien du post de Pâques

http://afsed.com/forum/viewtopic.php?t=1096&highlight=
venez nous dire ce que vous avez prévu ce long weekend

Aurélien, ravie de t'avoir aidé Alors tu as eu le RV ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde