www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou et bienvenue!

Essaie de te trouver un centre de référence pour bien confirmer le résultat et voir quel type, à part ça je ne sais pas trop quoi te conseiller.

Bon courage dans cette maladie qui est pas simple tous les jours!

il me semble que le Pr TAIEB du CHU de Bordeaux est spécialisé ds les maladies rares de lapeau et me parait leplus indiqué pour toi.

nous sommes nombreux à avoir de l'ostéoporose et un sed. Souvent par carence chronique en vitamine D donc rien de définitif il suffit de bien faire attention à ses taux de calcium et de vit D!

Pour le SED hypermobile, on dit que c'est le plus "sévère" car c'est celui qui provoque le plus de douleurs. Il ne faut pas y voir un problème, tu as déjà vécu suffisamment pour savoir qu'on apprend à vivre avec la douleur et qu'on vit, on ne survit pas seulement.

Pour tes enfants, quelque part, mieux vaut être diagnostiqué jeune que d'avoir à faire le parcours du combattant et en plus, cela permet d'instaurer un certain nombre de choses qui rendront la vie plus simple à tes enfants : anti-douleurs, aides techniques, parcours scolaire adapté, etc.

Chaque SED a ses symptômes majeurs mais certains d'entre nous ont la chance d'avoir des symptômes mélangés qui varient avec le temps, passant d'un vasculaire à un hypermobile par ex et inversement. On va dire que si tu connais les luxations et subluxations sur une base quotidienne, tu as de fortes chances d'avoir le sed hypermobile. Mais il n'empêche qu'il faudra faire un bilan cardiaque pour mettre de coté toutes ses joies même si tu aurais probablement été dépistée avant si cela avait été un sed vasculaire.

J'espère que tu trouveras réponses à tes questions et soutien sur ce forum.

Dernière chose : les déplacements sur le centre de référence de Garches doivent être obligatoirement pris en charge par la sécu, n'hésite donc pas à demander un rdv auprès des Dr Germain, Bénistan et du Pr Hamonet sur le centre de Garches. L'Afsed peut te fournir le document qui stipule que la sécu ne peut refuser de te prendre en charge ce transport.

A bientôt!

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SED hypermobile

] sur le forum Sophie , les Landes, j'adore, nous y sommes allées et je rêve d'y retourner

moi je suis de Camargue j'adore aussi, nous avons en commun l'amour des fêtes avec les taureaux

si tu arrives à avoir un rdv à l'hôpital Georges Pompidou ça serait le top, mais av un généticien pour une confirmation, pour le remboursement, moi j'ai mis dans mon dossier des photocopies de la maladie et des photocopies de mes problèmes de santé, tu peux aussi téléphoner au centre et leur demander un courrier afin que ça appuie ta demande
pour les enfants les docteurs du centre m'ont dit que tant qu'il n'y a pas d'ennuies de santé, il vaut mieux les laisser tranquille

pas mal la chanson, il faut toujours avoir un truc qui remonte le moral, moi c'est "je vais bien tout va bien " de Danny boon je ris à chaque fois biz

Bonjour et bienvenue Sophie

pour le transport voici ce qui est dit sur le site d'Ameli (Sécu) http://www.ameli.fr/assures/soins-et-re ... charge.php

Cela doit te permettre d'avoir une prise en charge une fois que tu as un rdv en centre de ref

bonne journée

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

super sophie tu peux être très très fière de tes enfants c'est déjà un soulagement quand on a pas besoin de pousser ses enfants pour les études
j'espère que niveau santé tout ira bien, il n'y a pas de raison
bonne aventure dans les papiers, tiens nous au courant, bonne chance
biz

Bonsoir et bienvenue Sophie!

Je voulais revenir sur le message posté par Marilou concernant le passage d'un SED hypermobile à un SED vasculaire ... J'avais cru comprendre que ce n'etait pas possible.
Je m'explique,: j'ai 22 ans,j'ai ete diagnostiquée par le Pr Doutre à Haut Leveque à Bordeaux avec un SED hypermobile et cutané il y a un an . Je suis allée jusqu'a Angers pour voir le Dr Martin ( un des referents de la maladie ) et un geneticien qui m'ont un peu expliqué la maladie, les complications etc.... j'ai du faire une echo coeur et un examen des yeux pour verifier l'absence de complications vasculaires, et tout etant ressorti normal , il m'ont dit que j'avais un SED hypermobile et cutané pur et qu'a priori je n'avais pas besoin de refaire de controle ... du coup ca me parait bizarre que ce que dit Marilou. De plus, on m'a aussi dit que si je tombais enceinte, je ne pourrai transmettre qu'un SED hypermobile et cutané , est ce que vous avez les memes infos que moi ou pas ?

Oui, tu ne transmettras que ta maladie et pas une autre variante. Par contre, Lippie, certaines personnes ont ce qu'on appelle des symptômes mélangés. On ne passe donc pas d'un sed à un autre mais simplement l'évolution propre des symptômes individuels de ces personnes présentant des symptômes de deux types de de sed.

Par ex, tu dis avoir un sed hypermobile et cutané : si on s'en tient à la classification usuelle, tu as un sed hypermobile, point. Ou un sed classique. Mais apparemment tu présentes des symptômes des deux, i.e. les douleurs, l'hypermobilité et la fragilité et étirabilité cutanées?

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SED hypermobile

Ah ok merci .
Oui j'ai une hyperlaxité ligamentaire , et une fragilité cutanée importante. Quand j'etais petite je faisais des subluxations à repetitions de genoux , je me suis aussi fait operer l'an dernier des hallux valgus à mes deux pieds, j'ai la peau en effet extensible et surtout des que je me cogne à peine à qqch, je me fais soit un hematome (qui met du temps à partir voire qui reste present) soit je m'ouvre, ce qui m'a deja valu environ 50 points de sutures sur mes tibias.... je vous laisse imaginer l'état de mes jambes ... !
Quant aux douleurs, je n'en souffre pas trop , je ne prends aucun traitement pour le moment.
Je pense avoir un type de SED assez limité quand je lis certains post du forum, donc je m'estime heureuse de mon sort et en tous cas je vous soutiens dans le votre !

coucou Lippie c'est cool si tu peux eviter les medicaments, moi j'evite un max, j'en prends mais bien moins qu'avant, si j'avais écouté les docteurs je serai un zombi il n'en est pas question, je leur reponds toujours "je gère"
bon courage à tous biz