www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bonjour,

il y a ici en belgique une jeune fille de 15 ans qui a aussi sed + OI
en fait, ce n'estpas l'OI en tant que tel mais le sed sur le os si tu comprends ce que je veux dire. c'est une sorte de mutation du gène m'a t on expliqué car certains patients n'ont pas de prob aux os et d'autres oui
ça ne t'avance pas beaucoup sûrement mais comme ça tu sais que tu n'es pas seule

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour Sophie et soit la bienvenue sur le forum

je peux te conseiller le docteur Claire Beylot qui exerce, si je ne me trompe pas, sur Pessac. Cela te fera moins loin et elle connaît très bien le sed. On me l'avait conseillée au après mon dignostic en 1993. Bon courage tu vas trouver une solution.
pat

tu peux être vraiment très fière de tes enfants, un grand bravo
j'espère que son entorse va bien se soigné et qu'il va pouvoir travailler, bon retablissement.
gros bisous