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Bonjour à toutes et à tous,
Voilà, j’ai déjà discuté avec certaines d’entre vous mais je n’ai pas pris le temps de me présenter complètement.
Je m’appelle Nathalie Girard, je suis née le 30 Octobre 1965, mes galères ont réellement en Avril 1986 lors de ma première paralysie, du nombril jusqu’au bout des doigts de pieds. Cela faisait 2 mois que je venais de rencontrer l’homme de ma vie, qui est aujourd’hui mon époux depuis 23 ans ce mois-ci.
Donc je disais, les ennuis commençaient, la paralysie s’est faite en 1 heure de temps environ, donc hospitalisation aux urgences de l’hôpital Bicêtre, et là grand vide. Les médecins ont bien constaté que la paralysie était réelle, puisque je les ai vues m’enfoncer des aiguilles énormes dans les cuisses mais je ne sentais rien, aucunes réactions !
Alors après un interrogatoire très poussé ils ont décidés de me garder un peu pour voir ce qu’il allait advenir. Durant la nuit ils sont revenu régulièrement me piquer pour tester, des fois que ! Et au matin ils ont décidé de m’envoyer à la Salpêtrière pour faire des « potentiels évoqués »Par le Dr Lubetzki, à la recherche d’une Sclérose en plaque, qu’ils n’ont forcément pas trouvé puisque en faite j’avais fait un avc, chose impensable chez une jeune fille de vingt ans. Enfin bref, ils ont fini par me renvoyer chez moi, avec un arrêt de travail, de la rééducation et des vitamines pour que je réapprenne à marcher étant donné que je tenais à peine debout, car par chance, la paralysie régressait et que j’avait perdu toute la coordination de mes jambes et de mes pieds. Tout ça en me disant que j’avais fait une « crise d’hystérie », au lieu de me dire qu’elle ne savait pas ! Enfin voilà mes premiers pas dans le monde des sed. Par la suite j’ai fait encore quelques paralysies, c’est au bout de la troisième qu’une angiologue que j’ai consulté suite à une visite chez un orl pour une paralysie faciale,
Que l’on a découvert de très grosses dissections carotidiennes, bouchées à 70% et 80%, forcement ça marche beaucoup moins bien, sans carburant, un cerveau !!!
C’était pour moi déjà une avancée, surtout que j’avais déjà fait deux enfants, un garçon en juillet 89 et une fille en mars 92, après trois fasses couches et un traitement de stimulation ovarienne. Oui je sais c’est un peu rapproché, mais on l’a pas fais exprès. Car j’avais fait une grossesse extra utérine sous stérilet, donc on me l’a retiré et comme j’avais eu beaucoup de difficultés à avoir le premier, mon gynéco m’avait dit t’inquiète pas ça ne viendra pas tout de suite !!
Merci, du coup il n’y a que 19 mois entre les deux, et une grossesse plus difficile, couchée pendant 4 mois et demi, ah oui, j’oubliais je ne les porte que 8 mois maxi ! Mais ils sont tous en parfaite santé et beaux comme des cœurs !!!!
Tout ça pour dire que je fais bien partie de votre club, d’après ce que j’ai pu lire sur le forum.
Enfin bref, cette angiologue qui a diagnostiqué les dissections carotidiennes a voulu voir plus loin et a prescrit une artériographie, faite à Bicêtre.
J’ai cru que j’allais mourir sur la table d’artério, j’ai fait une résistance à l’anesthésie locale, pour commencer, ensuite lorsqu’elle a injecté l’iode j’ai fait une réaction œdème, rougeurs et fièvre, heureusement la manipulatrice a réagi de suite en me faisant une injection qui m’a sauvé la vie, plus les douleurs de l’iode dans le cerveau quand ils envoient les rayons je n’en pouvait plus. A la suite de tout ça personne n’a été capable de me dire ce dont je soufrai. Et je suis donc repartie avec une nouvelle paralysie du bras gauche, car comme mes carotides étaient plus ou moins bouchées l’iode n’est pas allé au bon endroit et a abîmé l’artère brachiale, donc perte de sensations et de mouvement, malgré ça j’ai de la chance toutes ces paralysies sont régressives en plus ou moins de temps.
Les années passent bon-en, mal-en, je retombe enceinte, super nouvelle, vu mes antécédents la grossesse fut très surveillée mais c’est a peu prêt bien passée, mais bon «mise bas» encore à 8mois! C’est un petit garçon et nous sommes en novembre 94.
Quelques semaines après l’accouchement, rebelote une nouvelle crise. Mon angiologue ma traitée avec des anti-coagulants à nouveau et ma fait jurer de ne plus faire d’enfants, dommage, mais j’en déjà trois magnifiques, il fallait bien accepter…..
Mais dans tout ça je ne savais toujours pas ce que j’avais !
La vie continue, les enfants grandissent, je me suis fait prendre en charge par un psy, et quand le troisième est entré à l’école je me suis dit que je retravaillerai bien. Donc j’ai pris un poste d’atsem à l’école du village où nous habitions. Qu’elle erreur ! au fur et à mesure que le temps passe mon corps commence à lâcher de plus en plus. Arrêt maladie sur arrêt maladie, ils ont fini par me licencier. Alors après quelques temps nous avons décidé mon mari et moi sur les conseils de mon médecin traitant de l’époque, que si l’on pouvait déménager dans le sud je souffrirais moins, il faut dire que nous habitions en seine et marne, niveau humidité c’est le top. Et l’occasion c’est présenté pour mon mari d’aller travailler à Manosque, dans les Alpes de haute Provence.
Donc nous voilà parti, déménagement et tout les soucis qui vont avec, nous sommes en juin 2002. Nous nous installons, les enfants prennent leurs marques et tout va bien, sauf de la fatigue du à tout ce remue ménage. Et fin janvier 2003 a nouveau paralysie de tout le coté droit !
Heureusement j’avais trouvé un super angiologue à Manosque, qui a détecté de suite une nouvelle dissection de la carotide interne, mais avec de gros symptômes neurologique. Donc il m’oriente vers une neurologue qui ne comprend pas non plus ce qui ce passe. Direction l’hôpital de la Timone à Marseille, pour trois jours de compléments d’examens.
J’y suis restée, tout compte fait, plus de trois semaines !!!!
Mais entre temps miracle, j’ai eu la chance de tomber sur une autre neurologue qui a fait rapatrié tous mes dossiers médicaux de tous les hôpitaux que j’avais fréquentés et qui m’a posé des centaines de questions en remontant jusqu'à mon enfance. Mon état de santé se dégradait, car en arrivant je n’étais paralysée que du coté droit et à mesure ça évoluait en une nouvelle paralysie des jambes. A nouveau Angio-irm qui à mis en évidence 2 nouvelles dissections sur les artères iliaques, une de chaque coté… pas de jaloux ! Et là elle m’a demandé si j’acceptais de rencontrer un généticien, le Pr Collignon, qui est quelqu’un d’extraordinaire. Lors de la première visite nous sommes resté 2 heures et demi en consultation. Il me posait des questions et remplissait un protocole. Je ne savais pas ce que c’était à l’époque. Et quelques jours plus tard le verdict est tombé ! Maladie d’Ehlers-Danlos, cela faisait 18 ans que j’attendais ce moment, enfin je n’étais pas folle !!!!!
Mes douleurs, mes paralysies, mes baisses de moral dans les moments difficiles, c’était réel. Tout ça n’était psychosomatique comme je l’ai entendue si souvent.
« Mais non, tu as rien ça se verrait !!!! » pour les paralysies les autres ne savaient pas quoi dire, peut-être que j’arrivais à les provoquer mentalement !!!!!
Enfin soulagée, un espoir de prise en charge approprié, le Dr Collignon était surpris, de ma réaction, d’accord on ne peut pas soigner la maladie, cela dit depuis le temps et avec les récidives, je m’en doutais un peu. Mais être prise au sérieux pour la première fois de votre vie de malade ça fait du bien !
Depuis j’ai participé à l’étude BBest du début à la fin (5ans) et récemment, en novembre, à une autre étude pour la validation d’un nouvel appareil échodoppler plus performant. J’ai ainsi l’impression de servir à ma façon, à une meilleure prise en charge pour les autres malades et pour l’avenir de mes enfants. Car on ma dit que minimum deux sur trois seraient porteurs, avec l’espoir qu’ils soient porteurs sain, et peut-être les trois.
Hélas, aujourd’hui on se pose de sérieuses questions concernant ma fille (20ans) qui a déjà depuis longtemps des symptômes (hyper laxité, entorses, luxations en tout genres) que je connais biens…
Entre temps nous avons du déménager a nouveau pour le travail de mon mari, nous habitons un tout petit village du nord-est du Loiret, à Chevry sous le Bignon. C’est pour ça que je suis suivie à l’hôpital Pompidou, pour ma sed vasculaire. Le Pr Emmerich, maintient que l’on ne peut pas avoir deux formes différentes de sed, alors pourquoi mon hyper laxité a toujours été présente et m’a provoqué environ une bonne soixantaine d’entorses et luxations en tout genre. D’accord maintenant que j’ai lu vos témoignages je suis loin derrière vous, les filles ! Mais je dois avouer une forme m’aurait suffit!
Aujourd’hui je me retrouve à nouveau dans mon fauteuil à la suite d’une très mauvaise chute le 1er février dernier. Evidemment à l’hôpital de Montargis l’interne de service n’ayant pas voulu entendre mes explications sur la maladie et ses conséquences, n’a pas voulu faire les examens appropriés (scanner) il a juste passe une radio, sur laquelle on ne voyait rien bien entendu !
Résultat, 10 jours, avant d’être plâtrée pour un arrachement osseux sur la malléole et des trois ligaments qui vont avec! Ça aurai pu s’arranger si une semaine après avoir été déplâtrée mon mari n’était pas retomber malencontreusement sur ma cheville ! Et oui, la malchance me colle à la peau. Donc ré immobilisation pour un mois. Donc nous voilà rendu fin avril et lorsque j’ai voulu remarcher un peu je me suis aperçu que mon genou déverrouillait si je le tendait complètement. Super comme si je n’en avais pas assez de la rééducation de la cheville. Ma kiné qui ait géniale c’est doutée à l’auscultation du genou qu’il y avait rupture des ligaments croisés antérieurs et les collatérale médial , confirmés par le Dr Frank lors de ma visite des six mois. C’est de la que je suis venue sur le site de l’afsed, pour voir s’il y avait quelques infos, car l’orthopédiste de la polyclinique de Fontainebleau qui m’a pris en charge pour ma cheville m’a dit qu’il avait entendu parlé d’un spécialiste de sed un certain «Dr ou Pr Amonet» mais il ne savait pas où le trouver. Donc lors de ma visite de mai j’en ai parlé avec le docteur Frank, miracle, il le connaissait et se proposait de le contacter pour que je puisse le rencontrer. Et il m’a aussi parlé du Dr Férré pour les soins dentaires.
Je viens de rencontrer, le Dr Férré, pour une première visite qui m’a dit pendant la consultation que j’étais bien une sed au vu de mes petites dents et de la transparence de mes gencives ! Génial, un de plus qui confirme. Enfin je suis ravie car il veut bien m’enlever mon bout de dent qui m’embête depuis 3ans (le 8 juin) alors que personne en ville ne voulait y toucher !!! a part ça je n’ai pas de nouvelle du Pr Hamonet, car la secrétaire de L’hôtel-Dieu ou j’ai téléphoné n’était pas d’humeur ce jour là, c’est tout juste si elle ne m’a pas raccrocher au nez. Mais j’ai appris entre temps que le Dr Poiraudeau à Cochin acceptait de prendre en charge des sed. Le Dr Frank et lui mettent en place un protocole d’accueil pour nous. Alors il faut que je patiente encore un peu.
J’ai vu dans vos témoignages que certaines d’entre vous avaient été opérée de ruptures ligamentaires, est-ce possible ? Car pour moi la moindre intervention prend des airs du parcours du combattant! Lorsque l’on a du me retirer l’utérus et rafistoler la vessie, il a fallut presque un an entre examens et opération. Il a fallut faire venir à Aix un anesthésiste réanimateur spécialisé pour les opérations cardiaque importantes. Et j’ai du signé des décharges en cas d’accident pendant l’opération qui a durée environ 20 minutes grand maximum !!!!
Aujourd’hui hors mis le fait de ne pas pouvoir remarcher c’est les douleurs que j’ai de plus en plus de mal à gérer. Malgré la morphine et le Tens qui m’aide beaucoup, il y a des jours où cela est insupportable. Comment faites vous pour tenir.
Heureusement je suis entourée de mon merveilleux mari (n’allez pas lui répéter) et mes fabuleux enfants. Le grand est parti travailler loin de nous mais il m’appel régulièrement pour savoir comment je vais, et mon admirable fille qui a pris le relais pour tenir la maison et préparer les repas, et m’aider pour m’habiller ou m’accompagner pour des rendez-vous, pour ne pas que je reste seule. Mais il va falloir qu’elle vive sa vie avec son copain, comme son frère qui ne voulait pas accepter de travail trop loin de la maison, mais hélas il n’y en avait pas ; il n’a pas eu d’autre choix que d’accepter ce qui s’est présenté, c’était là où nous vivions avant. Heureusement comme ça il était moins dépaysé. Mais de façon générale ils ont «du mal » a nous quitté ; est-ce pareil pour vos enfants, pour celles qui en ont des grands !
Je parle, je parle vous devez me trouver un peu longue pour ceux et celles qui ont tenu jusqu’au bout, désolée mais cela me fait du bien de parler à des gens qui comprennent ce que vous vivez et ressentez.
Mille merci et à bientôt sur le forum.
Nathalie dite Lalie.
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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous
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