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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mar Juin 07, 2011 3:49 pm 
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De rien Fred, bizzz

Nanou
C'est super on a pas beaucoup d'écart, pour toi aussi il a fallu du temps pour établir le bon diagnostique?
Pour ma part, 18 ans, j'ai trouvé ça long!!!! Mais part contre le généticien qui a établit le diagnostique. était vraiment génial, c'est le Pr Colignon il exerce à Toulon et à la Timone à Marseille. pour toutes celles qui sont dans le sud de la France si vous voulez une confirmation de diagnostique allez le voir. Il prend beaucoup de temps avec chaque patient, et il fait très attention au suivi des malades et moi il prenais même le temps de m’appeler à la maison quand je restais trop longtemps sans donner de nouvelles!!!
Vous voyez qu'il y a des miracles dans la vie!!!!
je regrette un peu la prise en charge que j'avais sur Marseille, car aujourd'hui où j'ai à nouveau des problèmes articulaires j'ai du mal à avoir des rendez vous dans des délais raisonnables. En attendant je soufre beaucoup et je suis coincée dans mon fauteuil. bon sur ce je vous laisse à plus je vais préparer une quiche lorraine pour ce soir.
Bisessss à toutes.
Nath.

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MessagePosté: Mer Juin 08, 2011 6:58 am 
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coucou Nath :D
tu as essayé de rentrer dans un centre de reduc qui connait la maladie :?:
biz :D


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MessagePosté: Jeu Juin 09, 2011 11:26 am 
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Salut Frèd
Non, pour l'instant personne ne me l'a proposé!!!
En plus, j'ai du mal à quitter mon chez-moi...:lol:

Alors il faut que je vous raconte à toutes, hier direction Henri Mondor pour enfin enlever cette foutue "dent". Ça s'est plutôt bien passé malgré qu'il n'arrivait à retirer les bouts de racines, il a du ouvrir la gencive et gratter l'infection qui était toujours dedans!!
Libérée :!: malgré la douleur insupportable l'après-midi!
Aujourd'hui c'est plus supportable, alors je me repose car la nuit fut difficile!
Il m'a encore dit que j'avais de toutes petites dents comme un enfant et il l'a montré aux internes. Comme dab j'étais le cas rare à montrer!!!! :o
mais bon je suis habituée, à Pompidou c'est pareils comme je vie avec plusieurs artères qui ont des doubles chenal, je suis un cas d'école comme ils disent. Alors ils en profitent pour former leurs internes, ils faut bien que les jeunes puissent apprendre si on veut qu'il y est moins de galères pour les suivantes et suivants. ainsi il y aura des médecins qui auront déjà rencontré des cas de SED. Je me dit que c'est ma petite pierre à l'édifice!!!!
Bon sur ce bisous à toutes, et bonne après-midi.
Nath.

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MessagePosté: Jeu Juin 09, 2011 1:22 pm 
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Contente que tout ce soit bien passé, être le cas d'école je connais assez.. Pas toujours cool surtout qd on est bien crevé, mais bon se dire que cela profitera à d'autre est bien plus positif!! Repose toi bien, et bonne cicatrisation...

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Annaëlle
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MessagePosté: Jeu Juin 09, 2011 2:31 pm 
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Merci Annaëlle,
On ce sent moins seules :lol: :lol: :lol: :lol:
Le repos de cette journée me fait du bien. Cela faisait bien longtemps, que ma jambe droite n'avait pas gonflée. :| Pour une fois elle ressemble à une jambe et pas à un boudin difforme!!!!!!
Bisousssss
Nath.

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MessagePosté: Jeu Juin 09, 2011 8:16 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
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Localisation: Bretagne
on devrait faire pot commun moi c'est la gauche qui est toujours pleine d'oedemes, suite à la casse de l'année dernière!! qd tu veux faire la belle je prends ta droite et qd je veux aller faire les boutiques à mon tour je te file ma gauche! :lol: :wink:
quoique il y a des jour il faudrait que j'échange les deux!! :cry: jamais contente!!
bonne soirée

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Annaëlle
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MessagePosté: Ven Juin 10, 2011 5:46 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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coucou Nath les dents je deteste grrrrrrrrrrrrrrrr :x moi j'avais rdv pour enlver une dent, suite à une infection, j'avais des antibios mais comme je suis rentrée à l'hopital on a tout annulé mais il m'a dit qu'il fallait l'enlever que ça allait recommencer :roll: on verra bien.
maintenant soigne toi bien, c'est passé c'est déjà ça :D
bizzzzzzzzzzzzzzzzz


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MessagePosté: Ven Juin 10, 2011 11:12 am 
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Localisation: Montargis(45) Centre
Annaëlle

Décidément, on a beaucoup de choses en commun!!! :lol:
il faudrait vraiment que l'on se rencontre, pour comparer, sinon je veux bien te prêter ma bonne jambe quand tu en as besoin :wink: :wink: :wink: Je ne suis pas sur qu'elle t'emmène très loin mais bon si ça peut rendre service!!!!!
Bon arrêtons les bêtises pour aujourd'hui, faites gaffe les filles pour le voyage, et profitez bien du weekend! Vous me raconterez mardi.
bisous à toutes.
Nath.

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MessagePosté: Mar Juin 14, 2011 3:54 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Coucou Nath, nous voilà de retour, j'ai mis un mot dans le post de "qui va au weekend .."
:wink: tu iras lire, en espérant te voir un jour au weekend :D biz


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MessagePosté: Mar Juin 14, 2011 8:55 pm 
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Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
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hello Nath, moi j'arrive en bonne dernière ms je ne suis pas une régulière du forum sauf qd Fred m'appelle en urgence !! je suis moi aussi SED vasculaire dc ne te sens pas trop seule nous sommes plusieurs sur le forum
tu peux donc poser toutes tes questions soit en clair soit en mp et j'essaierai de t'éclairer soit par ma petite experience de SEDv soit pcq - j'avoue - je suis aussi médecin !!


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