www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

je suis bête, il y a les ARH aussi maintenant qui ont peut-être ces stats.

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SED hypermobile

pour l'instant impossible de trouver, mais elle va mieux regarder aujourd'hui, je lui donne ton idéel, Merci Marilou
bizzzzzzzzzzzzzz

Et bien si avec toutes ces pistes elle n'y arrive pas... Allez courage ! Il y a bien quelque chose qui va marcher !!!

Marilou : "c'est gentil mais je n'arrive même plus à écrire sans faire de fautes! L'arrêt du travail a été catastrophique pour ma mémoire :s"

Perso, je ne tiens pas l'arrêt d'activité pour responsable... mais le sed...
Pas plus tard qu'hier, par dépit, j'ai retiré tous mes écrits de mon petit blog... Parce que je sens que je ne parviens plus à écrire (dans le sens créa), que les mots sont de plus en plus filants, nébuleux... Je supporte mal, et encore plus mal de voir des textes que je ne pourrais plus écrire aujourd'hui... Pour l'orthographe, c'est pareil... et les mots écrits à la place de ceux souhaités... Non, définitivement, je ne mets pas cela sur le compte de l'arrêt d'activité professionnelle...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

comme toi Corinne j'ai arrêté d'écrire. Je ne me souviens plus des mots, de leur sens...Au-delà du sed, il y a les médicaments qui me tapent tout de même pas mal sur le système même si je tolère très bien ceux que je prends car ils ne m'ont jamais causé de souci mental direct, hormis tout ce qui est rivotril, anti-dépresseurs, etc. Ceux-là me transforment en zombie même à petites doses!

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SED hypermobile

Ce doit être les médicaments qui sont néfastes pour le cerveau, surtout si vous en prenez beaucoup. Moi ça dépend de la douleur, si j'ai pas mal, j'en prends pas.
Les anti-dépresseurs j'en prends depuis des années et je ne suis pas un zombie, ce sont plutôt les anxiolytiques, ceux-là on devient complètement une loque

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

en fait je ne prends que du tramadol comme médicament qui puisse ralentir mes neurones, mais je n'ai aucun effet secondaire néfaste hormis quelques nausées épisodiques.

Le lyrica aussi m'a transformée en zombie (cerveau au ralenti, trous de mémoire...). Mais les AD c'est fulgurant : je ne dors presque plus quand j'en prends et si on ajoute les nausées, les sueurs et les tremblements, je préfère juste ne rien prendre!! Idem pour le rivotril.

Les anxyo par contre j'en ai pris il y a quelques années et ils ne me font pas du tout cet effet?

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SED hypermobile

Tramadol c'est fini pour moi, je ne le supporte plus du tout... trop d'effets secondaires... Mais si je me passe de l'atarax, xanax, codéïne et rivotril, je ne dors plus du tout jusqu'à épuisement et de plus, je suis en manque. Laquelle ou lesquelles de ces saletés seraient susceptibles de me causer de tels troubles que les mots me filent entre les neurones ???

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

a priori, une étude vient de prouver que les benzodiazépines pris à long terme réduisent physiquement la taille du cerveau...Je suppose que ça doit pas aider...La dépendance chimique apparaît au bout de quelques jours seulement contre plusieurs semaines pour les opiacés par exemple!

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SED hypermobile

Bonjour à toutes,
juste pour vous dire que le plus nocif est le Rivotril d'après mon psychiatre. Il est nocif pour la mémoire.

Ca tombe mal, c'est le seul qui me permet d'accéder au sommeil :/
J'ai essayé d'arrêter tous ces cachous, mais l'état de manque est difficile à supporter aussi... Alors je vais continuer à chercher...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne,
il ne faut pas tout arrêter d'un coup, c'est dangereux et en plus tu te sens très mal. Si tu peux essaie de diminuer les doses progressivement
On ne réagit pas tout de la même façon aux médicaments. Bon courage. Bisous

Coucou les filles,
ma fille a trouvé certaine reponse sur l'INSEE, mais sur les services cardio pas moyen, je vais essayer de l'aider
pour les médicament c'est vrai que certain font du bien d'un côté et du mal de l'autre pas facile, il faudrait demander des conseils à votre medecin bon courage biz

Coucou Fred,
oui bien sur, il faut toujours en discuter avec son médecin avant de diminuer ou arrêter un médicament

voilà Pat, tu as tout compris
bonne journée biz

c'est toujours un débat, oui ou non pour les médicaments ...
Marilou, c'est du tramadol dont tu parles qui réduit la taille du cerveau

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2