www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour
Je suis en cours de diagnostic, en fait j'aurai un vrai diagnostic le 12 septembre. Mais en attendant j'ai besoin de votre avis, votre aide et votre soutien.

En consultation chez une dermatologue pour de simples grains de beauté, celle-ci m’a dit que j’avais un SED.
Ensuite elle a eu des doutes, bref elle ne sait pas trop et je suis totalement perdue.

J’ai 41 ans et 3 enfants.

Je suis très souple (surtout au niveau du dos, des poignets des doigts et des jambes)

Si je me cogne j’ai de gros bleus, si je me gratte une pïqure d’insecte j’ai de gros bleus. J’ai même des bleus dont j’ignore l’origine.

Ma peau est très elastique.

Je suis malentendante à 80% à droite et 60% à gauche, c’est une surdité de transmission avec des acouphènes. On m’a dit que j’étais malentendante suite à mes otites chroniques que j’ai mais en fait l'ORL ne comprend pas car j'ai eu de brutales chutes d'audition et à chaque grossesse . J’ai des otites depuis ma naissance ( dès 15 jours de vie).

J’ai des problèmes digestifs (constipation , aerophagie et Reflux gastro oesophagien) pour mon medecin c’est le stress.

J’ai des douleurs dorsales avec un spondylolysthesis en L5-S1, une discopathie avec protusions discales, des hernies intraspongieuses et une scoliose.
J'ai des crises de douleurs, ça va ça vient.

J’ai beaucoup de mal à écrire et j’ai des douleurs à la main et aux poignets lorsque je fais le ménage, je conduis une voiture ou même lorsque je pousse la poussette de mes enfants !

Quand j'étais enceinte c'était un véritable cauchemar entre les douleurs dorsales et ligamentaires, j'ai du être arrétée des 3 mois de grossesse et ne plus bouger de chez moi.

Bref j’ai tout le temps mal partout (surtout aux mains et au dos) alors que pour mes mains les radios sont normales.

Je suis frileuse et souvent très fatiguée.

J’ai beaucoup de mal à rester debout par exemple dans une queue ou dans les transports, je dois bouger pour avoir moins mal.Mon dos me fait affreusement souffrir

J’ai très mal aux jambes lorsque je marche longtemps.
J'ai des fourmillements dans les mains et les jambes lorsque je dors. Lorsque je marche, il arrive que j'ai très mal aux jambes et si j'insiste, je ne les sens plus c'est comme sil elles étaient en coton. Là aussi j'ai consulté, personne n'a compris d'où cela venait...

Je suis très réactive à la chaleur, je ne peux rien toucher de chaud.Je me brule avec une simple tasse de café.

Lorsque j’étais enfant je vomissais souvent et il m’était impossible de jouer au volley car mes doigts enflaient ! Je pouvais faire le grand écart dans tous les sens sans échauffement. Il est vrai que je peux encore le faire mais j’ai peur de me faire mal au dos.

J’aimerai savoir ce que vous en pensez .

J'en ai assez d'entendre dire que tout cela vient du stress (sauf pour l'audition là personne ne sait...)

Je vous remercie de votre aide et vous remercie de m'avoir lue

bonne journée à tous

anne

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anne letellier

Bonjour Anne,
Et d'abord bienvenue sur le forum
On ne peut jamais dire oui ou non catégorique, on peut juste te conseiller d'aller consulter à Garches qui est le centre de référence des SED Hypermobile. Sinon ne perd pas courage. sur ce forum on est là pour s'entre-aider et se soutenir les uns les autres!
Peut-être que Marie-Hélène Boucand pourrait t'en dire plus.
Courage, nous sommes tous et toutes passées par ces moments d'incertitudes et de doutes. Sache que tu n'est plus toute seule!
A bientôt.
Nathalie.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Bonjour Anne,

ce que tu décris ressemble bien au sed, mais il faudrait vérifier que ce ne soit pas autre chose : il y a d'autres maladies que le sed et qui lui ressemblent. Par exemple, mon compagnon est hyperlaxe, avec luxations récidivantes des épaules, soudure de deux vertèbres, douleurs aux genoux, épaules... Mais il n'a pas le sed ni même une maladie : il est juste hyperlaxe.

Nous sommes presque tous passés par ce fameux diagnostic de stress : bizarrement cependant, à chaque fois que mon médecin me donnait des anti-inflammatoires, j'allais mieux. Dès que j'arrêtais, ça empirait... Certains ont même eu des diagnostics d'hystérie ou de fibromyalgie, d'autres sont soignés pour une SEP qu'ils n'ont pas (et c'est un traitement à base de chimiothérapie, imagine les dégâts!).

Il faut savoir qu'il faut en moyenne 16 ans pour diagnostiquer une femme (contre 4 ans pour un homme).

Je suppose que tu t'es renseignée et que tu as vu qu'il n'y a pas de traitement pour le sed. Tu aurais (j'utilise le conditionnel exprès) un sed hypermobile en fonction de tes symptômes. On arrive à gérer la douleur et en faisant attention au quotidien avec certains gestes à éviter, on arrive à vivre sa vie.

A bientôt et bienvenue sur le forum!

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SED hypermobile

Merci beaucoup pour votre aide et votre soutien

je vois une spécialiste le 12 Septembre, je vous tiens au courant!

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anne letellier

vas-tu rencontrer un généticien?

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SED hypermobile

Bonjour!

Je te souhaite des réponses satisfaisantes à tes prochains RDV...De quelle région es-tu?

Ensuite, avec qq aides, parfois un traitement ajusté et pas mal de conseils péchés parmi les astuces des uns et des autres, on arrive peu à peu à faire avec cette bête agaçante...

donc bienvenue parmi nous!

[/URL]
sur le forum Anne, j'espère que tu te plairas parmi nous

vivement le 12 septembre, tu dis que tu vas voir un specialiste, c'est un généticien ?
lors du weekend AFSED nous avons eu des ateliers , le généticien n'a fait que confirmer qu'il faut voir un généticien, beaucoup de maladie se ressemblent, il n'y a que lui qui pourra te donner une reponse.
j'espère que tu sauras vite, c'est important de mettre un nom à la maldie après on se sent bien mieux bon courage biz de Camargue

Bonjour Fred,
Qu'as tu appris de plus ds cet atelier qui te fais dire qu'un généticien est plus apte qu'un auttre médecin à donner le diagnostic de sed ,puisqu'on n'a pas encore trouvé de marqueur?Y at-il eu du nouveau?Merci!

bonjour anne, bienvenue sur le forum
en effet ce que tu décris ressemble à un sed ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bienvenue Anne.
Avec qui as-tu RDV pour ton diagnostic ?
A bientôt,

Charlotte

Simplement un généticien a fait une spécialisation qui l'aide à avoir davantage de critères cliniques, ensuite, il peut utiliser la biologie si elle existe et par principe, le généticien reçoit les malades de maladies génétiques pour confirmer les maladies génétiques. Il peut ensuit e réaliser l'arbre généalogique et etc....

J'espère prochainement en faire venir un sur le forum pour qu'il s'explique;

coucou Nanou, j'ai appris même nous avons appris ce que Gene a écrit, et je peux vous affirmer qu'il faut vraiment aller voir un généticien, beaucoup de diagnostiques fait par d’autres sont faux
exemeple, si je veux de la viande je vais chez le boucher et pas le poissonnier
D'ailleurs nous avons demandé avec Gene au Généticien de venir expliquer tout ça et il a dit "oui" c'est une super nouvelle
ce jour là plusieurs personnes du forum étaient là et j'espère que l'année prochaine tu pourras venir
Et si le geneticien oublie je lui rappelerai biz à tous