www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou les filles,
Voilà ma fille vient de déménager vers Bordeaux, et j'aimerai savoir si il y a possibilité d'avoir un suivi par des gens qui connaissent le SED. Elle est à environ à 90Km de Bordeaux vers la pointe de l'estuaire.
Merci à toutes de vos conseils et infos en la matière
Gros bisous et à vos claviers, même si se sont les vacances
Bizzzzzz
Nath.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Tan-pis Je te remercie quand même, Tinou
Bisous à +
Nath.

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il y a à Bordeaux un centre de référence des maladies rares de la peau, peut-être y trouvera-t-elle quelques professionnels au fait du sed?
c'est au service de dermato du CHU de Bordeaux

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SED hypermobile

Bonjour les filles,
Le médecin qui connaît bien le sed est Claire Beylot à Pessac.

Bonjour Nathalie,

Il me semble que tu avais dit que ton SED est vasculaire donc idem pour ta fille.
Le site des maladies vasculaires rares a été créé par le Dr Perdu à l'HEGP. Il est peut-être repris maintenant par le Dr Frank.
Voilà le lien des Centres de Compétences des maladies vasculaires rares :
http://www.maladiesvasculairesrares.fr/spip.php?article84

En Gironde :

Service de Médecine Vasculaire
Pr CONSTANS
Hôpital Saint-André
1 rue Burguet
33075 Bordeaux Cedex
Tél.: 05 56 79 58 16
Fax.: 0 56 79 58 03

Spécialisations :
* Syndrome d'Ehlers-Danlos vascualire
* Maladie de Takayasu
* Maladie de Buerger

Pour les problèmes articulaires le Pr Constans peut peut-être aiguiller ta fille vers un médecin spécialisé SED hypermobile.

Je te souhaite une bonne journée.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou Nath, je suis désdolée j'arrive un peu tard, mais je vois que tu as les renseignements par les filles ouf !
j'espère que le rendez vous de ta fille se passera au mieux
gros bisous

Merci à toutes!
Tous ces renseignements lui seront très utiles.
Choupi,
je connais très bien le centre de Pompidou j'y suis suivie de puis 8 ans. mais les renseignements que je cherchais c'était pour le suivi courant, pour la Kiné, les médecins traitants ou les urgences.
Mais merci beaucoup tout de même.
Pat,
Merci pour l'info, mais je crois que c'est un peu loin de son lieu de résidence(90 Km). Elle habite à Soulac-sur-mer dans la pointe de l'estuaire.
J'espère que le médecin généraliste, sur Soulac, quelle trouvera acceptera de la prendre en charge. Peut-être qu'il acceptera de pendre contact avec celui de Pessac?
Milles mercis à toutes!!!

Nath.

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coucou Nath, pourquoi tu ne demandes pas au centre de reference, je pense qu'ils doivent avoir de bonnes adresses
moi j'ai rdv il me semble au mois d'out ou septembre afin de mettre en place une hospitalisation reductation ect c'est un grand centre à Montpellier (34) je reconnais que je ne vois jamais de kiné, je ne prends pas assez de temps pour moi, ils vont avoir du boulot
tiens nous au courant, gros bisous

Merci, c'a fait du bien d'avoir du soutient.
On verra fin Août lors du rendez-vous avec le Dr Frank.
Merci encore et bises à toutes.
Nath.

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Sur Bordeaux, le médecin généticien pour les maladies rares dela peau est le

DR TAIEB.

Ensuite ce centre connait la maldie:
Centre de La Tour de Gassies, RF et CRPS Rééducation Fonctionnelle et Professionnelle

Merci Geneviève,
Les infos pour le centre R F va lui être utile pour la kiné et les douleurs!!!
J'ai hâte de "connaître le verdict" officiel. Pour elle ce sera plus gérable et les prises en charges plus adaptées.

bisousssss et à plus,
Nath.

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