www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bienvenue sur le forum Val !

J'espère que tu y trouveras le soutien dont tu as besoin, et je ne doute pas que tes témoignages en aideront d'autres à se sentir moins seul(e)s face à cette maladie.

J'ai rencontré plusieurs personnes atteintes du SEDV, ayant passé la cinquantaine et étant toujours souriants et dynamiques ! Même si la maladie vient parfois empêcher les projets, ce serait dommage de ne plus en faire.

Bises

Charlotte (SED hypermobile)

bienvenue Val sur ce forum....Je trouve touchante et au combien positive ta façon d'exposer ce parcours difficile. j'espère que tu trouveras ici l'écoute et les dialogues que tu souhaites et je te souhaite de passer de bons moments avec nous.

sur le forum Val, tu as bien raison quand tu dis :

C'est une très bonne chose Bravo, tu verras un jour tu iras à Venise, les projets, il faut en avoir je le disais encore hier à mon mari, qui ne comprends pas trop ce que je veux dire
reste positive.
J'espère que tu vas te plaire parmi nous Biz

alors ca y est le pas est fait et tu vas voir tu ne vas pas le regretter !!!! Bien-venue à toi sur le forum
tu verras elles sont toutes Formi-dables !!!

Coucou Val j'espère que le mal à la tête s'est calmé prends bien soin de toi, moi demain journée RDV, je vais profiter de ma fille qui habite tout près du RDV cool ! bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Coucou Val pas facile en effet....le décés d'une maman ce n'est pas facile je te comprends, mon papa est mort en février et quand le mois arrive j'ai le moral qui baisse, puis je me dis "il faut foncer", mon père aurait aimé que je sois heureuse et pareil pour ta maman
vaa sur le lien du moral, je te met le lien, tu liras les astuces que tout le monde partage
http://afsed.com/forum/viewtopic.php?t=1176&highlight=

surtout garde le moral, je vais rajouter des astuces
prends bien soin de toi, gros bisous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Coucou Val
Si les nouvelles sont bonnes c'est cool l'hypnose j'aimerai un jour en faire, mais je remets toujours
Par contre trés bonne idée le restaurant et les boutiques c'est mon traitement préféré
bonne journées les filles biz

A toi Val,
Je suis une SED atypique, on a longtemps cru que j'étais une vasculaire parce que j'ai fait de nombreuses dissections un peu partout dans le corps et au cerveau( d'accord, comme diraient mes enfants il y a des traces ) et oui j'ai quand même fait trois enfants Et je ne le regrette pas
C'est pourquoi je comprend ce que tu ressens, l'équipe de l'HEGP je les connais bien. Le Dr Frank est géniale et le Pr Emmerich aussi, j'accroche moins avec Mme Lalouh !!!
Et au mois d'août dernier voilà que j'ai basculé dans la catégorie des Hypermobiles.
En fait je suis une Hypermobile qui fait des accidents vasculaires
Ce qui n'empêche pas que doive continuer mes traitements pour les AV. Je suppose que tu as les mêmes à peu près.
Et mon médecin traitant vient d'ajuster ces traitements et je vais mieux en faisant baisser ma tension au maximum et régulant plus le rythme cardiaque.
Du coup les maux de tête et les crises d'angoisses vont beaucoup mieux aussi
Et puis le meilleur reméde aux baisses de moral, c'est le forum
Courage, gros bisous.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous