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Esprit de Noël…
Exposition-vente artisanale au profit de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)
Samedi 26 et dimanche 27 novembre de 10h à 18h
18-20 rue Sala Lyon 2e

Cette exposition, organisée par l’équipe lyonnaise, est réalisée au profit de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Durant ces 2 jours chacun y trouvera de multiples idées cadeaux ou déco pour les fêtes de fin d’années (poterie, carterie, bijoux, etc)
En parallèle une collecte de vieux téléphones portables (afin d’être revendus pour être recyclés) sera organisée afin d’être vendus pour être recyclés.

Pour la 14è année les profits de cette vente artisanale de Noël seront destinés à assurer le programme d’éducation thérapeutique (cf ci-dessous) mais aussi à continuer l’aide directe aux malades instaurée depuis 2006. Enfin cette action permettra une bourse de recherche actuellement attribuée à l’équipe de génétique de Gent (Belgique) sur la découverte du gène responsable du type du SED hypermobile.

Les objectifs du programme d’éducation thérapeutique PrEduSED

Des objectifs ambitieux mais réalistes ! L’idée centrale est de rendre le malade acteur de sa pathologie : améliorer la connaissance de la maladie, améliorer la gestion de la douleur, de la fatigue et des épisodes d’instabilité et enfin apprendre à communiquer sur la maladie et son vécu.
Le programme comporte une alternance d’informations théoriques, de mises en pratique, d’interventions et d’échanges entre les participants. Les thèmes abordés sont nombreux : la maladie, le vécu, les symptômes ; les modes de diagnostics ; les différentes aides thérapeutiques ; les traitements de la douleur ; les activités de la vie quotidienne ; la qualité de la vie ; le retentissement émotionnel de la maladie.

Education thérapeutique

Par contre, des propositions thérapeutiques pour faire face viennent d’être organisées sous la forme de 3 jours destinés aux patients et leur accompagnant éventuel sous la forme d’une éducation thérapeutique. La première session a eu lieu en septembre 2011. Les participants viennent de l’ensemble de la France, les personnes ne pouvant bénéficier d’un centre de médecine physique adapté près de leur domicile ayant été privilégiées.
Les intervenants du programme, tous habilités par l’Agence Régionale de Santé en tant que «formateurs en éducation thérapeutique », sont issus de disciplines diverses et transversales du C.M.C.R. des Massues : médecins, généticiens, kinésithérapeutes, infirmiers, ergothérapeutes, psychologues. Des membres de l’association AFSED, ainsi que des professionnels des Hôpitaux Civiles de Lyon ont également rejoint cette équipe.


Afin de permettre à tous les patients de participer, l’ensemble des frais de déplacements et d’hébergement sont pris en charge par l’association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos ainsi que le défraiement des intervenants.

Nous vous attendons nombreux et nous comptons sur vous !

Nous serions contents que vous veniez nous soutenir. Pouvez vous faire tourner cette information à tous vos amis de Lyon, plus on sera nombreux mieux ce sera


14è exposition-vente artisanale de Noël
26-27 novembre 2011, 10h-18h
18-20 rue Sala 69002 Lyon
06 10 18 86 85

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Une année, j'étais à Lyon à ce moment là, et je peux affirmer que c'est vraiment superbe!

Donc, si vous connaissez du monde sur Lyon, n'hésitez pas à leur passer l'info....

J'avais mis un post Elfe je le rajoute

http://afsed.com/forum/viewtopic.php?t=1180

au moins on ne pourra pas louper l'info biz

désolée j'ai cherché mais j'ai pas trouvé

sinon j'ai déjà récolté deux téléphones portables

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

merci de penser à nous, car moi je n'ai pas la frite, ma vessie se prend la tete pour ne pas savoir si elle veut se vider ou non et elle veut se faire aussi grosse que le boeuf !! bref elle déconne un max et fait comme l'intestin (pr lequel en final on ma mis une iléostomie (cad l'abouchement du grele à la peau et là on me dde de me faire 2 auto sondages/jours... je dois dc revoir le prof Zinzindohoué dès que possible pr avoir son avis
alors heureusement l'expo est là et m'occupe à plein temps après seulement je pourrai m'effondrer
biz à ts et faites passer l'info de l'expo auprès de vos amis lyonnais, certaines choses peuvent être achetées et envoyées par la poste (voir mon site mariolene.com,) et les téléphones m'être envoyés je vs donnerai mon adresse en mp

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bon courage à toi MHB!

pas grave elfe71 je rajoute l'affiche ici et le commentaire ici sur ton post
Message à faire passer je joue le facteur allez sur

http://www.mariolene.com/


Nous vous attendons nobreux à l'exposition artisanale de Noel au profit de l'AFSED
a noter nous recupérons les vieux téléphones portables
il y aura un coin salon de thé gauffres pour les enfants !

Bon courage Marie-Hélène pas facile d'avoir les 2 problèmes en même temps...je t'envoie plein d'ondes positives vivement que tu vois Zinzin tu as bien raison l'expo te changera les idées .

Annaëlle bientôt tu en sauras plus, le 30 est bientôt là
vous nous raconterez tout sur l'expo gros bisous à toutessssssss

c'est cool je suis bien contente, autant l'année prochaine je pourrai venir, mon mari sera libre, comme dans la chanson "il est libre Max"
biz