Esprit de Noël… Exposition-vente artisanale au profit de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) Samedi 26 et dimanche 27 novembre de 10h à 18h 18-20 rue Sala Lyon 2e
Cette exposition, organisée par l’équipe lyonnaise, est réalisée au profit de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Durant ces 2 jours chacun y trouvera de multiples idées cadeaux ou déco pour les fêtes de fin d’années (poterie, carterie, bijoux, etc)
En parallèle une collecte de vieux téléphones portables (afin d’être revendus pour être recyclés) sera organisée afin d’être vendus pour être recyclés.
Pour la 14è année les profits de cette vente artisanale de Noël seront destinés à assurer le programme d’éducation thérapeutique (cf ci-dessous) mais aussi à continuer l’aide directe aux malades instaurée depuis 2006. Enfin cette action permettra une bourse de recherche actuellement attribuée à l’équipe de génétique de Gent (Belgique) sur la découverte du gène responsable du type du SED hypermobile.
Les objectifs du programme d’éducation thérapeutique PrEduSED
Des objectifs ambitieux mais réalistes ! L’idée centrale est de rendre le malade acteur de sa pathologie : améliorer la connaissance de la maladie, améliorer la gestion de la douleur, de la fatigue et des épisodes d’instabilité et enfin apprendre à communiquer sur la maladie et son vécu.
Le programme comporte une alternance d’informations théoriques, de mises en pratique, d’interventions et d’échanges entre les participants. Les thèmes abordés sont nombreux : la maladie, le vécu, les symptômes ; les modes de diagnostics ; les différentes aides thérapeutiques ; les traitements de la douleur ; les activités de la vie quotidienne ; la qualité de la vie ; le retentissement émotionnel de la maladie.
Education thérapeutique
Par contre, des propositions thérapeutiques pour faire face viennent d’être organisées sous la forme de 3 jours destinés aux patients et leur accompagnant éventuel sous la forme d’une éducation thérapeutique. La première session a eu lieu en septembre 2011. Les participants viennent de l’ensemble de la France, les personnes ne pouvant bénéficier d’un centre de médecine physique adapté près de leur domicile ayant été privilégiées.
Les intervenants du programme, tous habilités par l’Agence Régionale de Santé en tant que «formateurs en éducation thérapeutique », sont issus de disciplines diverses et transversales du C.M.C.R. des Massues : médecins, généticiens, kinésithérapeutes, infirmiers, ergothérapeutes, psychologues. Des membres de l’association AFSED, ainsi que des professionnels des Hôpitaux Civiles de Lyon ont également rejoint cette équipe.
Afin de permettre à tous les patients de participer, l’ensemble des frais de déplacements et d’hébergement sont pris en charge par l’association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos ainsi que le défraiement des intervenants.
Nous vous attendons nombreux et nous comptons sur vous !
Nous serions contents que vous veniez nous soutenir. Pouvez vous faire tourner cette information à tous vos amis de Lyon, plus on sera nombreux mieux ce sera
14è exposition-vente artisanale de Noël 26-27 novembre 2011, 10h-18h 18-20 rue Sala 69002 Lyon 06 10 18 86 85
_________________ "Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee
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