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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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AFSED-Gene
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MessagePosté: Jeu Nov 24, 2011 2:51 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
parisiens et voisins, suivez Val et entrainez vos amis et voisins....

Merci Val de commencer à en parler!
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frédérique
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MessagePosté: Ven Nov 25, 2011 10:06 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Coucou tout le monde :D
Pas de bol le 3 Decembre est pris...j'aimerai vraiment venir, l'année prochaine mon mari ne bossera pas, je pense que nous pourrons venir :D
biz les filles
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AFSED-Gene
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MessagePosté: Ven Nov 25, 2011 3:26 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Alors, on se motive pour déplacer le sud l'an prochain Fred???j'avoue que je ne veux pas faire des AR sur pris chaque weekend, raison pour laquelle je n'y serai pas cette annéee...
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NANOU
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MessagePosté: Dim Nov 27, 2011 6:05 pm 
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Inscription: Mer Aoû 26, 2009 6:54 pm
Messages: 165
Tu peux demander à ton médecin une ordonnance pour louer un froulant!
Ton idée me fait chaud au coeur!J'ai vu tes appels sur Fb!je suis parisiennes mais en ce moment je suis hs donc je ne pourrais être avec vous sous la pancarte de tous les sed!
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frédérique
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MessagePosté: Dim Nov 27, 2011 8:34 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:wink: Gene pas de soucis pour l'année prochaine :D
Val je reconnais ne rien savoir à ce sujet :roll: je pense que tu auras vite une reponse :wink:
vous viendrez vite tout nous raconter, biz :D
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marilou
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MessagePosté: Lun Nov 28, 2011 12:38 am 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
je ne sais pas pour la marche, mais il me semble avoir entendu que l'organisation du Téléthon refusait que des malades du SED apparaissent à la TV pour réaliser des témoignages et appels aux dons?

_________________
SED hypermobile
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frédérique
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MessagePosté: Lun Nov 28, 2011 7:02 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:shock: je ne suis pas au courant, vite une reponse ;-)
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MHB
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MessagePosté: Lun Nov 28, 2011 8:01 pm 
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Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
Messages: 297
hello j'essaie de mettre la tete hors de .... l'expo !! super cassée ms super contente, un bon chiffre, 200 acheteurs, plus du double en comptant les enfants, une nouvelle salle (l'hotel Dieu est fermée) ou il ns a fallu prendre des nouveaux repères, mais lors du debrieffing un vote à l'unanimité pr recommencer l'année prochaine !!!! je viens de retenir la salle !

pr la marche si zakia me trouve un fauteuil je la fais puisque j'ai un rv médical le 5 dec à paris, c'est l'occasion revée, dc non valérie tu ne seras pas toute seule il y a déjà un petit groupe coordonné par Zakia

a ma connaissance, aucune association ne peut faire d'appel aux dons pr elle -meme lors du téléthon, ce n'est pas le lieu, et il n'y a pas de selection pr rentrer sur le plateau, sinon que tout le monde ne tient pas !!!!!!

a très bientot val pr de nouvelles infos
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MHB
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MessagePosté: Mar Nov 29, 2011 8:16 am 
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Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
Messages: 297
oui envoie lui un mail elle fait partie du CA et de l'organisation de la marche
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Annaëlle
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MessagePosté: Mar Nov 29, 2011 8:30 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour,
matinale les filles, je suis sur le forum depuis 8h et je vous vois papoter... Pour la marche, l'année dernière nous avons vu la pancarte SED pdt l'AM au cours des directs sur la marche. Je ne sais pas encore si je serai sur Paris, je ne prends pas de décisions en ce moment je vis au jour le jour en attente d'un coup de fil de l’hôpital... Mais si je monte comme c’etait prévu pour un rdv et une réunion j’essaierai d'être là avec des amis.
En tout cas, repos de mise pour assurer le trajet pour celles et ceux qui vont y aller, en ce début de semaine....
Bonne journée

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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