www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

oui super, il faut une personne douée en Anglais pour nous le traduire très peu pour moi dommage
merci Val pour l'info, biz

pas pour nous pas sur car l'AFSED est partie prenante depuis le début du projet et nous y serons avec peut etre un temps pr les associations, nous avons également prévu une participation financière au colloque, bien sur nous vous tiendrons au courant

j'attends la suite

de retour quelques echos

la recherche pr le type vascualire se fait sur les modèles murins (souris) et que c'est l'équipe de HEGP qui est au top pour le traitement (seul le Celectol a été évoqué)
pour la nouvelle classification, qui était un des objectifs premier du colloque, il a été décidé de faire des workshop pour y travailler
en fait l'ensemble du colloque était très orienté sur la recherche et les bases fondamentales biochimique, physiopathologique, biomol plus que sur un coté très pratique thérapeutique
la séance ou je suis allée était elle sur les versants psychologiques après l'annonce, sur les modèles d'information aux patients et sur le programme de l'école
voilà je vais dès que je pourrai lire les résumés que j'ai récupérés et vous en dirai plus sur les 2 jours ou moi je n'étais pas
par contre j'etais a la matinée entre asso mondiales (nous devions etre une bonne douzaine d'asso) et le projet d'une fédé internationale avec comme premier pas la création d'une plateforme informatique pour partager dans un premier temps les informations concernant les associations. Nous sommes 3 a nous être associés aux deux mbs belges qui sont les moteurs, et je me suis proposée dans les trois

voilà quelques retours, sur un plan perso, c'était très émouvant de voir tous les grands pontes mondiaux ou européens réunis ainsi alors que je ne connaissais que leur nom : Graaham, Pope, Pépin, Byers, … et j'ai ainsi découvert que Pépin que je m'imaginais comme un vieux monsieur (article princeps sur une grande cohorte de SED vasculaire qui donnait les fameux 48 ans de moyenne !!!!!) était une belle jeune femme, je suis allée échanger quelques mots avec elle c'était pour moi très émouvant

voilà au total : ça bouge et c'est très dynamisant, j'espère vous en avoir partagé un petit peu, c'était super bien organisé et Anne de Paepe est vraiment une grande dame à qui l'on doit beaucoup

j'ai oublié rassurez vous : a propos du 48 ans M pepin a reconnu que le pronostic avait bcp évolué

Merci MH pour ce résumé
Comme d'habitude toujours aussi réactive.
Merci pour tout ce que tu fais pour l'AFSED et pour les malades.

Bisesss

Coucou Marie Hélène, merci pour les infos, c'est cool si ça bouge super !!! bisousssssssssssssssss

Merci Marie-Hélène, pour touts ces retours d'infos et je trouve géniale l'idée de regroupement des assos au niveau internationale ( dommage que je ne parle pas l'anglais)!!!!
Bisesssssss
Nath

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous