www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

sur le forum Ludivine
Tu as été diagnostiquée où ?
nous sommes à l'opposé, toi de Normandie moi du Sud "Camargue" je pense que tu vas trouvé des personnes plus prés de chez toi sur le forum
Surtout garde le moral, on vit trèqs bien av le SED, parole de Sédienne

tu devrais aussi voir un généticien, nous avons eu au weekend AFSED un généticien qui nous a confirmé qu'il fallait passer par eux pour être certain, beaucoup de maladies se ressembles et après effectivement voir en Médecine Physique et Réadaptation un médecin qui pourra t'aider à trouver des solutions afin de moins souffrir
peut etre que nous te verrons cette année au weekend AFSED, c'est un super weekend nous apprenons des tas de choses, nous sommes entourés de medecins et d'amis SED

cool ! bravo Tinou

En effet ce n'est pas évident pour le SED hyper mobile, d'où l'importance du généticien "Le généticien est un professionnel de la biologie qui s'est spécialisé dans la génétique. Il s'occupe principalement des recherches sur les phénomènes d'hérédité etc...
En plus ça ne coute rien de le voir et autant voir un qui est spécialisé dans le SED
Dommage pour le weekend convivial mais je comprends tout à fait, les partiels avant tout, bon courage buche bien
biz

Même si le gêne n'est pas identifié, une maladie génétique doit être identifiée par un généticien. Celui-ci a un regard plus pointu, seulement de diagnosticien et non soignant.
Cette question revient régulièrement et je vais essayer de retrouver la réponse faite une fois précédente pas MNG.
Cependant, MH, tu pourrais venir justifier cette démarche? Tu as le regard du médecin de médecine physique et du malade!

je cours chercher Marie-Hélène ou encore "Zorro"

Bienvenue, Ludivine,
Je te souhaite de trouvée le réconfort, le soutient et les réponses à tes questions sur ce forum auprès de nous tous
De parler et d'échanger fait déjà beaucoup de bien pour le moral ce qui fait la moitié du chemin pour luter contre les douleurs et cette fichu maladie.
Courage pour tes démarches c'est quelque fois un peu long, mais ça vaut le coup

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous