www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

MerciVal est sympa, pensez à moi le 3 je serai à la marche de Montpellier, ils font ça en grand, une grande première je mettrai des photos promis, biz

C'est déjà tb ce que vous avez fait! Il est aussi plus difficile de mobiliser les gens en semaine....et cette journée des maladies rares est récente....Il faut attendre qu'elle fasse partie de la routine des manif dans l'année pour que davantage de personnes viennent.
Quant aux médias, ils ont bien d'autres sujets à traiter que les maladies rares....
Avec Zakia, tu étais entre de bonnes mains!