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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Lun Mai 21, 2012 7:09 pm 
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Inscription: Dim Mai 20, 2012 6:41 am
Messages: 63
Localisation: Haut-Rhin
Bonjour tous le monde.

Je suis toute nouvelle sur le forum. :P
Que dire sur moi------> euh je m'appelle Sandrine, pour le moment j'habite dans le Haut-Rhin (je suis en attente d'une réponse pour une mutation) je croise tout ce que je peux croiser et avec le SED, je peux croiser beaucoup de chose. LOL

Je me suis inscrite sur ce forum car je veux en savoir plus sur cette maladie qui commence vraiment à me pourrir la vie donc ce week-end, je serais parmi certaines entre vous dans le Jura.

Donc voilà pour le moment.

Si une dernière chose, je voudrais remercier Frédérique qui a eu la gentillesse de répondre à mon mail et de m'avoir donner des infos sur le forum.
Bon je ne sais si je me trompe ou pas, merci aussi à Del26 qui a fait la même chose que Frédérique.

Bonne soirée à toutes et à tous.

Sandrine

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Sandrine Cathusia

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MessagePosté: Lun Mai 21, 2012 9:28 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Ouahh, c'est trop cool, tu seras parmi nous ce WE.

Il ne faut pas avoir peur, nous sommes toutes/tous dans le même bateau.
On est là pour s'entraider, se donner du courage, se donner des bons tuyaux/les bons conseils.

Quand on a une question, il ne faut pas hésiter à la poser; il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

On peut aussi pousser des coups de gueule quand ça ne va pas... ça fait du bien aussi !!!

Tu devrais te plaire par ici.

Bises
tinou


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MessagePosté: Lun Mai 21, 2012 9:53 pm 
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Inscription: Ven Avr 27, 2012 3:32 pm
Messages: 12
Localisation: Fitz-James (Oise)
Bienvenue Sandrine ! La timidité fait partie du sed ! lol

Je ne veux pas dire, mais êtes vous certaines que cette maladie soit rare ? Il semblerait qu'il y ait de plus en plus de semblables ! D'ailleurs, y auraient-ils des statistiques à ce sujet ?

Bisoused,
stéph


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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 1:48 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Bienvenue à toi!
Je te rejoins en timidité, mais on vit bien avec! C'est juste que parfois, cela m'empêche d'aller au bout de mes envies....mais un demi-siècle écoulé ainsi, cela ne devrait guère changer.


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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 5:14 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Image sur le forum Sandrine, c'est cool de voir que tu as trouvé le chemin ;-)
Par contre comme je pars 2 jours avant au weekend, ça va être dur de passer avant le depart, je ferai mon possible, promis.
Je préfère partir 2 jours avant, afin de faire une halte et ne pas faire tant de kilométrese d'un seul coup.
J'espère que l'année prochaine ça sera en Camargue lol !
bisous


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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 5:19 pm 
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Inscription: Dim Mai 20, 2012 6:41 am
Messages: 63
Localisation: Haut-Rhin
Merci à toutes pour vos messages de sympathie.

Et pourquoi pas le Camargue pour l'année prochaine, je connais pas du tout le sud de la France.

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Sandrine Cathusia

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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 10:39 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bienvenue Stéphanie! la timidité c'est sympa aussi qd elle n'est pas envahissante! moi elle m'a pourri la vie jusqu'en terminale! puis avec mes études j'ai appris à me blinder, j'ai toujours du mal qd je ne connais pas un groupe, une situation... puis ensuite ça passe mais dans les lieux publics elle me mange encore la vie... Après tout elle fait partie de moi et elle fait aussi mon charme! c'est ce qui a séduit mon mari il y a 26 ans! Je suis de Bretagne mais j'ai roulé ma bosse en France bcp de déménagement plutôt originaire du Sud est mais j'ai aussi habité 6 ans de mon enfance dans le Doubs à 10 km de Métabief! Et je connais bien le haut Rhin l'asso qui embauchait mon père était strasbourgeoise.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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MessagePosté: Mer Mai 23, 2012 4:21 pm 
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Inscription: Dim Mai 20, 2012 6:41 am
Messages: 63
Localisation: Haut-Rhin
Merci Annaëlle pour ton message mais moi c'est Sandrine. LOL

Oui je suis timide mais pas tout le temps, re LOL, je suis quelqu'un qui arrive assez facilement à communiqué mais dans certaines situations (plus précisément au travail face à mes chefs) je ne sais pas leur faire face et certaines personnes en profite.......... bande de ........ (je vais rester polie).

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Sandrine Cathusia

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MessagePosté: Mer Mai 23, 2012 8:31 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Sandrine, nous en parlerons au weekend, si en plus tu ne connais pas la Camargue, il faut vraiment faire le prochain weekend convivial là-bas ;-)
biz


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MessagePosté: Jeu Mai 31, 2012 12:17 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Hello Sandrine, de retour du weekend? Vous allez préparer vos cartons?
Pas eu trop le temps d'approfondir les questions, si tu veux tu me mets un mp avec tes coordonnées et je te rappelle. C'est dingue en trois jour on se dit que l'on aura du temps de consacrer à tout le monde et oups weekend se termine et on a pas vu passer.. pourtant ce n'est pas faute de mettre coucher comme les poules... J'espère que ce premier contact avec l'asso a été riche pour toi et ton conjoint.
Et quel délice tes kouglofs!

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Annaëlle
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MessagePosté: Dim Juin 03, 2012 11:46 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Je confirme pas facile de tout se dire en si peu de temps, raison de plus pour ne pas louper les weekends convivials lol ! Bon courage Sandrine ;-) bisous


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MessagePosté: Dim Juin 03, 2012 1:02 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Au sujet de la timidité:
impossible de reprendre le chant choral: seule chez moi, c'est ok mais quand je suis au milieu du choeur (alto), je chuchote...j'ai peur d'être entendue!
Chaque année, je me promets de ressayer , et chaque année, je repousse..
Cela me fait vraiment râler car j'adore chanter ...seule chez moi!


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MessagePosté: Dim Juin 03, 2012 7:21 pm 
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Inscription: Dim Mai 20, 2012 6:41 am
Messages: 63
Localisation: Haut-Rhin
Bonjour tous le monde.
Merci pour vos messages.
Je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais cette semaine fus très charger (déjà quelques affaires parties de l'Alsace, et week-end passer sur la route et dans le jardin, ne me parler pas de désherbage, je n'en peu plus)
Le we de l'AFSED, fus très instructif pour moi et c'est vrai que se fus bien trop court à mon goût, mais enfin c'est comme ça.
Annaëlle pas de soucis je t'envoie mes coordonnées en message perso.
Frédérique, j'ai été ravie de faire ta connaissance.
Et Géné, moi aussi je chante, mais pas dans une choral mais dans la voiture et je casse les oreilles de Stéphane, il est ravi ( pas du tout mais tant pis).
Bonne fin de soirée à toutes et tous et à bientôt.

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Sandrine Cathusia

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MessagePosté: Lun Juin 04, 2012 12:54 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Gene si tu aimes chanter, il faut que tu te force, la timidité partira, courage.
Sandrine j'adore chanter aussi, je chante en voiture, tout le long du trajet lol !

bisous


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MessagePosté: Mer Juin 06, 2012 9:51 am 
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Localisation: Marseille
Fred, qu'est-ce que tu chantes ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


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