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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Jeu Juin 07, 2012 6:13 pm 
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Inscription: Mar Mai 29, 2012 3:10 pm
Messages: 61
bonjour ,
je suis nouvelle sur le forum,mais certaine me connaisse car je suis venue au week end dans le jura avec mon mari est mes 2 enfants c etait tres bien.j habite nancy ,je m apelle sylvie j ai ete diagnostique sed hyper avec mon fils par le docteur germain il y a 5 ans ca ete un grand soulagement apres 25 ans d'errance ,car j ai eu les premiers symptomes a 10 ans. maintenant je suis plus sereine on vit avec.
a bientot sylvie


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Jeu Juin 07, 2012 8:40 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Coucou Sylvie,

Je suis bien contente que tu aies trouvé le chemin du forum. Tu verras c'est sympa aussi de discuter par ici.
Tu peux aussi dire que tu as fait la 1ère session du PrEduSED, cela permettra aux gens de te reconnaitre, vu que tu as témoigné au WE.

C'est cool, maintenant que tu as fait le PrEduSED, que tu es venu au WE et qu'en plus tu es sur le forum, maintenant c'est sûre tu ne seras plus toute seule face à ce maudit SED !!!

Bisous à toi et à toute ta famille.
tinou


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Jeu Juin 07, 2012 9:25 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Image Sylvie, je suis ravie de te voir sur le forum, en effet nous nous sommes rencontrés il y a peu de temps.
Tu as bien raison d'être sereine, quand on connait enfin le diagnostique c'est un grand soulagement, on se dit "ouf " ce n'est pas dans la tête lol !
Et puisque tu as fait le PrEduSED, tu pourras ainsi en parler sur le forum, ça en motivera plus d'un ;-)
biz de Camargue ;-)


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Ven Juil 06, 2012 10:20 am 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 2:17 pm
Messages: 158
Localisation: Montargis(45) Centre
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Sylvie, moi c'est Nathalie, et il est vrai que ce forum fait beaucoup de bien :lol: :lol: :lol: :lol:
Je suis très contente que tu es été enfin diagnostiquée, car l'errance de diag. on connaît toutes, hélas :cry: :cry: :cry:
Pour moi ce fut 18 années terribles :evil: :evil: :evil:
Si tu veux mieux me connaître tu peux aller sur mon post de présentation.

http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=1&t=1116&sid=e5dfe37e0fe10b1ef8b6b33062dad7e4

Tu verras les galères c'est pour pratiquement tous les Sédistes, pour mettre des MOTS sur nos MAUX.
Désolée d'avoir tardé à te souhaiter la bienvenue, pour cause de ventes de notre maison et de retrouver
un logement adapté :oops: :oops: :oops:
Pas facile en un mois de temps!! :lol: :lol: :lol: :lol:
A bientôt,

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Lun Juil 09, 2012 5:34 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
où es tu Sylvie ? c'est vrai que le forum est toujours plus calme en été, les vacances lol ! bisous


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Sam Juil 14, 2012 10:45 am 
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Inscription: Mar Mai 29, 2012 3:10 pm
Messages: 61
:lol: Bonjour,merci les filles pour vos reponses,frederique on etait parti 1 semaine en vacance en turquie:chaleur,baignade,excursions je serais bien reste la bas car - de douleurs articulaires mais bon il faut bien rentrer, retour sur nancy sous la pluie et le froid 8) 8) nathalie j espere que tu es bien installee et que l appart est adapte 8) je n'arrive pas a utiliser les émoticones merci


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Dim Juil 15, 2012 5:52 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Ha je comprends mieux, c'est cool les vacances, tu peux mettre des photos sur le forum si tu veux ;-)
je ne suis pas très presente en ce moment pour des raisons familiales, mais je reviendrai , biz


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Lun Juil 16, 2012 7:21 pm 
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Inscription: Mar Juil 10, 2012 4:40 pm
Messages: 68
Localisation: Lutterbach
Soit la bienvenue parmi nous Sylvie. Heureux de pouvoir échanger avec une des personnes que j'ai vu au week-end dans le doubs.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Mer Juil 25, 2012 4:11 pm 
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Inscription: Mar Mai 29, 2012 3:10 pm
Messages: 61
Merci, Stéphane j espère que tu vas bien ainsi que Sandrine,est ce que le déménagement avance? il doit faire chaud chez vous bisous a vous deux sylvie


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Ven Juil 27, 2012 7:09 am 
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Inscription: Mar Juil 10, 2012 4:40 pm
Messages: 68
Localisation: Lutterbach
Pour Sylvie,
Oui nous allons bien et le déménagement avance petit à petit. Pas mal de choses à s'occuper ici (en alsace) et aussi là-bas (dans l'Aube). On fait avec la chaleur car on est à 35° la journée voir plus, mais le rafraichissement va arriver.
Et du côté de la place Stanislas, ça donne quoi ? 8)

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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Ven Juil 27, 2012 7:39 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonsoir Sylvie, désolée de d'accueillir si tard, mais depuis ma sortie de l’hôpital je n'ai pas vraiment touché terre. alors bienvenue, nous nous sommes rencontrées au weekend, j'animais l'atelier couple, famille et handicap. J'ai particulièrement aimé nos échanges à tous lors de cet atelier.
J'espère que pour vous tout va bien et que vous profitez un peu de répit pdt les vacances.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Sam Juil 28, 2012 9:53 am 
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Inscription: Mar Mai 29, 2012 3:10 pm
Messages: 61
Bonjour Annaelle,
J'espère que tu vas bien,que tu te rétablie de ton opération,oui je me souviens de toi nous avons bien appréciés l atelier couple moi et Thiery ca aide d avoir l expérience d autre couples avec des enfants a bientot Sylvie


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Ven Aoû 03, 2012 5:15 pm 
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Inscription: Lun Avr 05, 2010 10:17 am
Messages: 56
Localisation: Avignon
Coucou Stéphanie !
Contente de te croiser ici, j'espère que tu vas bien !!

Bisous
Séverine

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Ven Aoû 03, 2012 5:45 pm 
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Inscription: Mar Mai 29, 2012 3:10 pm
Messages: 61
Coucou Séverine
8) ,j espère que tu vas bien et que tu passe de bonne vacance,tu ma pas dis pour tes exams,a bientot sylvie


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 Sujet du message: Re: nouvelle sur le forum
MessagePosté: Ven Aoû 03, 2012 6:11 pm 
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Inscription: Lun Avr 05, 2010 10:17 am
Messages: 56
Localisation: Avignon
Coucou !
J'ai passé 3semaines aux Massues qui, comme d'habitude, ont été très bénéfiques ! Et puis là je rentre de quelques jours de camping, qui se sont bien passé malgré mes appréhensions (j'ai même fait une ballade de 2h à vélo ! ^^)

Pour mes épreuves cette année j'ai eu 17 en anglais européen, 16 en histoire/géo et espagnol LV3 et 15 en littérature, ça va ^^

Bisous

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