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Bienvenue Audrey

Moi aussi j'ai le sed hypermobile.
C'est pas pris en charge par la sécu (ou une partie) les gants et tout autre vêtement de contention ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Pour Sandrine la sécu ne prend rien en charge pour les gants ou presque si elle prend ceux qui sont sans fermeture (6 euros par gant seulement de remboursé)

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bonjour francoise,
ça dépend où on les fait faire car à l'hotel dieu où le pr hamonet m'a envoyé voir l'orthopédie vlammynck tout était remboursé sauf la minerve et les semmelles mais je crois que ça dépend des orthésistes.

Je pense que si tu es remboursée c'est peut-être parce que tu es sur la liste ALD30

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Là, je ne peux pas venir en aide à Sandrine, je n'ai pas encore été confrontée à ce pb. J'ai déjà bien ma dose avec d'autres pbs !!! lol Donc je ne connais toutes "les ficelles" pour te conseiller sur ce pb de gants. Je suis désolée....

Tu es pris en charge actuellement de quelle manière (100 % sécu, MDPH ... et tout le bins !!!)

Quelqu'un peut-il venir en aide à Sandrine, svp ?
Merci pour elle.

Bises à tout le monde

Sandrine,pour le remboursement des vetements de contentions il faut etre a 100: par la secu,depuis peu il rembourse completement avant fallait payer une partie,comme Audrey c est le prof Hamonet qui m a prescrit les premiers vetements,maintenant c est le medecin a l irr je fais les mesures a ma pharmacie et il font la commande chez thuanes je viens de recevoir un panty ca aide bien,pour le rdv a Garches avant(5 ans) c etait-long j ai telephoner puis j ai eu le rdv 5 mois apres,bon courage sylvie

Oui c'est ça il lui faut le 100% mais pour le rdv essaye de voir le pr hamonet s'il peut te voir plus rapidement, j'ai téléphoné au mois de nov 2011 il me l'on donné pour janv 2012 donc très rapidement. Ca dépend et puis il n'y a pas beaucoup de médecins qui s'en occupe.

Pour le moment en ce qui concerne le rdv, je prend mon mal en patience (mais elle a des limites).
Et pour le remboursement de mes gants je peux m'asseoir dessus car je ne suis (pour le moment) ni en ALD, ni à 100 % ni rien du tout.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Je comprend c'est long surtout maintenant que c'est sur dossier
Bon courage à toi!

Sandrine : et si tu demandais plutôt un Rdv sur Lyon avec la généticienne pour avoir confirmation de ton diagnostic ?! Je pense que ce serait plus rapide que de passer par Garches.
Si tu es d'accord, je te mets en mp ses coordonnées.
Après une fois que tu auras eu ton diagnostic, tu pourras avoir ton 100 % (reconnaissance du SED en ALD) et de là pouvoir enfin te faire faire tes gants.
Ca n'est qu'une proposition, mais tu ne peux pas attendre comme cela dans le néant sans avoir de date de Rdv

Bon courage
Bisous

Merci à toutes pour vos infos, ça fait du bien.
Pour le moment, mes gants sont en cour de fabrication, je ne pouvais plus attendre et comme je ne peux pas travailler avec mes énormes orthèses, tant pis pour mon porte-monnaie.
Tinou, je veux bien que l'on échange nos coordonnées en MP.

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Sandrine Cathusia

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Bon courage pour le 100 % parce que sans ça on n'a droit à rien. Déjà qu'on doit payer beaucoup car la sécu nous prend les franchises et les participations forfaitaires alors que je n'ai que l'AAH comme la plupart d'entre nous.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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