www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je m'appelle audrey j'ai 25 ans. J'ai été diagnostiqué Sed hypermobile en janvier 2012.
J'aimerais rencontrer d'autres patients Sed et avoir quelques conseils.
Bonne soirée

Bonjour Audrey,

Je suis la maman d'une enfant atteinte de la forme classique.
Ici sur ce forum on peut poser toutes les questions qui nous turlupinent, demander des conseils, donner son avis.... et aussi parler de tout et de rien pas forcément en lien avec le SED.
En ce moment le forum est très calme... c'est les vacances. En général cela redevient plus réactif à la rentrée !!
En tout cas, je te souhaite la bienvenue et j'espère que tu te plairas sur le forum.

Biz tinou

Bonjour,Audrey
Bienvenue sur le forum,moi c,est sylvie j ai aussi un sed hyper si ta des questions n hesite pas tu es de quelle région ? moi j habite Nancy

Bonsoir,
Pour tinou: Merci beaucoup. Je me suis inscrite pour poser des questions et surtout pour discuter avec des gens qui connaissent c'est très important pour moi.
Pour sylvie: Merci! je suis de Serris 77

sur le forum Audrey, tu te sentiras moins seule, en ce moment je ne suis pas trop presente pour des raisons familiales , mais je reveiendrai des que je peu promis, bisous

Bonjour Audrey, bienvenue sur le forum.
Fin septembre, je vais me rapprocher de toi car je retourne habitée dans l'Aube (10).

_________________
Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Bonsoir,

pas de soucis on discutera quand tu auras plus de temps.
C'est plutôt bien car je ne sais pas si il y a quelqu'un qui habite la région parisienne ou aux alentours merci

Bonsoir Audrey, je te souhaite également la bienvenue sur le forum.
Comme tu pourras le voir dans ma présentation je suis le compagnon de Sandrine Cathusia et donc je reviens dans l'Aube début Septembre pour ma part, mais cela n'empêche aucunement d'échanger les messages ici en attendant.

_________________
"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bonjour,

C'est l'occasion de créer une sorte de "réseau" région parisienne et alentours. J'ai lu ta présentation et je pense que même si tu n'a pas de sed tu soutiens ta compagne ce qui est très bien et tu as toi aussi des problèmes de santé donc tu rejoins le problème des personnes de ce forum! Quand est ce que ta compagne a rendez vous pour le diagnostic?

Bonjour Audrey,
Oui on peu dire que l'on fera peut-être partie d'une sorte de réseau de la région parisienne et de ses alentours, d'ailleurs on avait vaguement parlé de ce genre de choses lors du week-end de l'AFSED. Ce serait bien que les gens qui habitent pas trop loin les uns des autres puisse échanger aussi bien par écrit qu'en se voyant 1 ou plusieurs fois par an lors d'une journée qui pourrait faire découvrir des coins de france par exemple ou autre.
En effet je soutien ma compagne et j'ai envie de savoir ce qu'est cette maladie et aussi si elle l'a, bref je m'intéresse à ce genre de choses (les soucis de santé).
Oui j'ai aussi des problèmes de santé (on en parlera en message privé si tu veux bien).
Ma compagne n'a pas encore été diagnostiquée et elle a rempli le dossier pour pouvoir ensuite avoir un rdv si elle remplie les "critères" qui peuvent correspondre à ce type de maladie.

_________________
"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Elle a pris son rdv dans à garches? pas de soucis en mp je comprend. Bon courage

J'ai envoyée mon dossier il y a maintenant 6 semaines et toujours pas de nouvelles de Paris ( faut pas être pressée)

_________________
Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

C'est très long surtout quand on ne sait pas de quoi l'on souffre. C'est avec quel médecin?

Je ne veux pas te décourager, Sandrine, mais j'ai entendu dire que c'était long, très long, extrêmement long ...... pour avoir le RdV.
Tiens nous au courant.

Biz Tinou

Alors j'ai demandée à avoir un rdv avec le Pr Germain à Garches.
Et oui sa secrétaire m'a confirmer que ce serais très très long pour un rdv.
Et pour le moment je souffre de "martyr" (et si je connaissais un mot encore plus fort, je l'utiliserai) de mes mains.
Je viens de faire une demande pour des gants de contention, devis reçu aujourd'hui ----------> 195 euros LE gant et bien sur il m'en faut deux. Et là je pleurs !!!!! sniffffff

_________________
Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com