www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir à toutes et à tous.
Certaines personnes me connaissent déjà via le week-end de l'AFSED dans le Doubs, d'autre pas. Donc une petite présentation s'impose.
Je suis le compagnon de Sandrine Cathusia. Je l'ai accompagné lors du week-end de l'AFSED afin d'en savoir un peu plus sur cette maladie qu'elle a "peut-être" puisque le diagnostic n'a pas encore été effectué.
J'ai 36 ans, bientôt 37 et donc je vie mes derniers jours en Alsace en attendant le début de mon nouveau travail dans l'Aube le 3 Septembre.
Je suis assistant technique à la Direction Départementale des Territoires (ex DDE) et je vais donc aller dans celle de l'Aube pour un petit changement de métier et être Géomaticien Référent.
Mes passions sont : la musique (principalement la dance, house, techno) mais j'aime tous les autres styles. J'aime également le snooker, le bowling, la F1, Ferrari, les belles voitures anciennes, je collectionne diverses choses.
J'ai aussi des soucis de santé (qui sont maintenant juste un suivis régulier) mais par le passé (jusqu'à décembre dernier) j'ai connu diverses opérations notamment pour le coeur, donc moi aussi je sais ce que c'est que d'avoir des soucis de santé, même si les miens sont moins contraignant que ceux de la plupart des personnes qui sont ici. Je tiens à précisé que bien qu'ayant certains soucis de santé, je n'ai pas du tout le SED.


J'espère pouvoir apporter des conseils, des idées, vous changer les idées en étant sur le forum et qu'il en sera de même pour vous.

Au plaisir d'échanger avec vous toutes et tous.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bienvenu mon chéri !!! mdr

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Bienvenue à toi Stéphane,

C'est cool d'avoir un homme sur le forum. Cela changera un peu, ils se font extrêmement rares !!!!!

Moi non plus je ne suis pas atteinte par le SED mais de vivre au quotidien avec une personne l'ayant, cela permet d'avoir un autre regard sur la maladie. On peut apporter son propre point de vue et aussi des conseils pourquoi pas.
En tant que conjoint ou parent d'enfant malade, on a nous aussi des choses à dire. C'est bien que tu sois là.
En tout cas, on peut parler de tout et de rien ici, c'est cool !!!

Merci à ma chérie de m'avoir souhaité la bienvenue.
Merci à toi aussi Tinou.
Oui c'est ce que j'ai pu remarqué, les hommes se font extrêmement rare, mais il y en aura au moins un de plus désormais. lol
Pour les conseils c'est peut-être pas évident, bien que l'on puisse s'en apporter entre personnes qui sont aux côtés de celles et ceux qui sont malades. On peu se parler du fait de "comment on prend tout cela, comment nous aussi on vie , on s'adapte si besoin est pour vivre avec la ou les personnes qui nous sont proches et atteintes du SED ou de toutes autre maladie."
Oui le forum m'a l'air bien, et il y a des sujets qui méritent d'être relancés, ne serait que pour ne pas parler tout le temps de la maladie. Partager ces soucis c'est une chose, mais partager ses bonheurs, ses joies c'est agréable aussi.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bienvenue Stéphane

Les hommes sont tellement rares pour ne pas dire inexistants que je crois bien que tu es le seul.
C'est bien de venir ici en tant que conjoint d'un sed et de nous dire comment tu vis ça.
En général, les conjoints ne veulent pas venir, ils ont peur. Avant on n'en voyait maintenant ils ont disparu !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Merci Françoise
Oui j'ai déjà remarqué que les hommes se faisaient rares ici. Eh bien si je suis le seul, cela veux dire que c'est une espèce en voie d’extinction mais qui ne va pas disparaître, et cela grâce à moi. MDR (oula les fleurs sont pas chers ce soir hihihi)
Moi je n'ai pas peur de venir ici, et si l'on a envie de me poser des questions il n'y a pas de soucis. Tu peux me parler ici ou via MP quand tu veux et quelque soit le sujet.
Et oui je trouve que c'est ou que ça peu être bien de pouvoir parfois discuter entre personnes qui n'on pas le Sed mais qui sont les compagnons ou enfants ou parent de la personne qui a le Sed.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Ah ah ah merci Stéphane
Grâce à toi l'homme va survivre !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Oui au moins sur le forum.
Et c'est peut-être pas mal parfois d'avoir les avis d'un homme ou autre.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci Annaëlle,
Le déménagement n'en est qu'à ses prémices mais ça approche petit à petit.
On été inondé dans le sous-sol de la maison ou l'on va être mais rien de très grave, quelques livres qui étaient dans les cartons on pris l'eau (malheureusement pour Sandrine car c'était les siens) il y avait 2cm d'eau dans le sous-sol vendredi soir, donc on a curé un peu le regard samedi matin. Sinon éh bien la baisse de chaleur à fait du bien samedi et dimanche même si nous étions sur la route dimanche aprem.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Stéphane, on se connait déjà C'est chouette d'avoir 1 homme sur le forum et d'autant plus un mari, ça peut vraiment aider à comprendre ce que ressent le conjoint etc...
Par contre dsl je ne pourrai pas venir souvent, j'ai mis la raison sur le post "Dur,dur, Pas la pêche" , mais je pense à vous tous biz

Je te remercie Fred. Je te souhaite bon courage en cette période douloureuse, je sais ce que c'est.
Oui c'est vrai que ça peu être bien d'avoir un homme ici en effet car ils se font rare.
Si toi ou quelqu'un d'autres veux me poser des questions sur le fait de savoir comment je vie tout cela en étant au côté de Sandrine, il ne faut pas hésiter, ainsi que pour toute autre question; je répondrais ici ou par mail privé.

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Stéphane

nous sommes dans la même situation "Déménagement" bon nous, c'est moins
loin 25 Km, pour une fois Il faut dire que c'est notre dixième déménagement
Et je suis d'accord avec les filles c'est super d'avoir un conjoint de malade et de plus un Homme
Encore bienvenu et bises à Sandrine

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Pour Stéphane je sais pas trop combien de déménagement il a fait mais moi c'est mon 14 éme, aaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhh je meurs !!!!! LOL

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

14 !!!!!!!!!!!
MDR
T'es dans l'armée pour déménager aussi souvent Sandrine

Bisous et bon courage.... c'est tuant ça, les déménagements !!!!