www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

J'ai 25 ans et je suis atteinte d'Ehler Danlos de type cypho-scoliotique (tige coterelle dubousset)
Si je me suis inscrite sur ce forum c'est pour échanger, discuter avec d'autres personnes atteintes de cette maladie quelque soit le type ou d'autres maladies rares

Mes hobbies: sortir, voyager (angleterre, belgique, italie, pays basque), cuisiner (pâtisseries et plats salés), langue (j'apprends le japonais), cinéma... enfin profiter de la vie quoi

A bientôt

Setsuko

Bonjour Setsuko et bienvenue sur le forum.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Sandrine Cathusia: Ah une couturière sur le forum c'est chouette ça
Tu te débrouilles bien !!
Chapeau l'Abécédaire j'aurais pas le courage ni la patience
Ils sont mignons tes manteaux pour chiens
Tiens ça me rappelle un truc lors de mes vacances d'Aout (Charentes-Maritimes) j'ai été dans une mercerie et je me suis fait brodé des serviettes de douche à mon nom, et des porte serviettes c'est très joli

Et oui je suis une ancienne couturière.
Je bricole aussi beaucoup, l'année dernière j'ai entièrement refait la maison de mon copain (papier peint, peinture, plomberie, parquet, électricité, carrelage et j'en passe), mais maintenant que le SED c'est déclarer tout ça est belle et bien fini pour moi.
J'ai fait mes études dans le bâtiment et j'ai toujours eu des boulots "de mec".
Donc quand je peux je fait des trucs de "fille". LOL

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Bonjour setsuko.
Bienvenue parmi nous
C'est bien tu vas pouvoir nous raconter un peu tes dernières sorties

Sandrine : impressionnant tout ce que tu fais ou plutôt non tout ce que tu faisais

Bises à tout le monde

Bonjour,

Nous avons à peu près le même age (j'ai 26 ans) et j'ai le type hypermobile (comme beaucoup). Si tu as des questions ici tu peux les poser sans souci.
A bientôt

coucou Setsuko, j'espère que tu vas te plaire sur le forum.
C'est cool d'avoir plusieurs hobbies et c'est très important d'en avoir, continue comme ça
biz

à toi Setsuko,

Moi c'est Nathalie, Hypermobile et Accidents Vasculaires à répétition. Mais tout va à peu près bien, en ce moment c'est un peu difficile pour cause de déménagement, mais ça devrait se calmer, je l'espère en tout cas
Bises à bientôt,

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Merci à tous pour accueil c'est vraiment gentil

Tu verras plusieurs membres sont pris par la rentrée etc mais ils vont venir nous rejoindre
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Soit la bienvenue sur le forum Setsuko, en espérant que moi et les autres nous pourrons t'aider.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN