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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: Je suis nouvelle
MessagePosté: Mer Jan 16, 2013 10:13 am 
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Inscription: Lun Jan 14, 2013 4:48 pm
Messages: 8
Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Chloë j'ai 22 ans et j'ai le SED classique. Diagnostiqué quand j'ai eu 7ans, avant personne ne trouvait ce que j'avais... Dure pour mes parents qui ne comprenaient pas, et les gens qui pensaient que j'étais une enfants battu...
Je me suis inscrite pour trouver des réponses à mes questions et voir les témoignages d'autres personnes dans mon cas.

Sinon j'avais une question, mais je ne sais pas dans quelle catégorie la poser...
Les tatouages, je suppose que c'est assez déconseillé, mais j'aurais quand même voulu savoir si certain(e) d'entre vous en avait ? Comment cela c'était passé ? Si vous aviez eu des complications ?


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Mer Jan 16, 2013 3:19 pm 
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Inscription: Jeu Jan 31, 2008 4:11 pm
Messages: 292
Localisation: nord
bonjour chloe,
bienvenue ici! moi j'ai un sed hypermobile,
j'ai participé à un week end afsed ou un médecin parlait des tatouages et oui: y a des risques de diffusions de l'encre dans la peau.
encore bienvenue


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Mer Jan 16, 2013 9:56 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Salut Chloé,

Bienvenue sur le forum.
Ici, il n'y a pas de question "stupide".
On peut tout se raconter, poser toutes les questions qui nous taraudent, dire quand tout va bien :P , dire quand tout va mal aussi :evil: , demander plein de conseils, etc, etc....

Bref, je pense que tu as trouvé le bon chemin.... lol 8) 8)

Alors, moi je suis bien contente que tu sois parmi nous car je suis la maman d'une "petite" fille âgée de 7 ans qui est atteinte du SED classique comme toi. Elle a été diagnostiquée à l'âge de 3 ans et elle est la seule dans la famille à être atteinte de ce syndrome !!!
Donc des questions, moi oui, j'en ai plein concernant le type classique et toutes les conséquences sur l'enfance et l'adolescence.

En tout cas, bienvenue parmi nous. :P :P
Bisous

Tinou


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Jeu Jan 17, 2013 7:09 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
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Parmi nous Chloé, je vois que tu as eu ta réponse, mais je ne sais pas si des personnes SED ont quand même fait des tatouages, je pense que oui, car pour certain le diagnostique est tombé très tard :roll: Mais je ne peux pas te dire comment la peau a réagi...
J'espère que tu auras d'autres réponses.
Par contre tu n'hésites pas et pose toutes les questions que tu voudras 8)
:P Tu vas voir tu te plairas sur le forum, biz


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Ven Jan 18, 2013 9:12 am 
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Inscription: Lun Jan 14, 2013 4:48 pm
Messages: 8
Merci à tous pour vos gentils messages.

Tinou tu peux me poser toutes les questions que tu veux, c'est avec plaisir que j'y répondrais.

Ok pour les tatouages meuhmeuh. J’espère avoir des témoignages de personne qui s'en sont fait quand même.
On verra bien :)


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Ven Jan 18, 2013 10:04 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Salut Chloé,

Je t'ai mis un message dans Questions Santé
Sujet : SED classique et enfance

D'avance merci
tinou


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Sam Jan 19, 2013 6:49 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Coucou Chloé :P
les questions de sur ce lien :
http://afsed.free.fr/
Au début on a du mal à trouver le chemin, alors le voilà :P
bisous


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Mer Jan 23, 2013 3:25 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour Chloé, et bienvenue,
pour la question sur les tatouages Meumeuh t'a répondu en effet les dermatos avaient bien dit qu'il ne valait mieux pas en faire surtout dans le cadre des SED classique où le peau est particulièrement fragile. Premièrement parce que la réaction inflammatoire peut-être intense et perduré laissant une cicatrice au contours du tatouage, et deuxièmement parce que l'encre utilisée peut se diffuser plus largement que prévue et à postériori, ce qui rend le tatouage parfois disgracieux. Je me rappelle d'une jeune femme qui avait parlé de tatouage des sourcils qu'elle s'était fait faire et le trait était devenu plus large quelques temps plus tard ce qui lui posait pb. Cela n'arrive pas à tous, mais il te faut prendre des précautions, et si tu souhaite le faire prend avis auprès de ton dermatologue c'est certainement plus sage.
J'espère que tu trouveras ici des réponses à tes questions, et surtout n'hésite pas si tu ne sais pas où poser les question va dans la rubrique tous les jours il ya toujours quelqu'un qui l'a lit....
Bon courage, et bonne année à toi.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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 Sujet du message: Re: Je suis nouvelle
MessagePosté: Jeu Fév 07, 2013 7:35 pm 
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Inscription: Lun Jan 14, 2013 4:48 pm
Messages: 8
Merci beaucoup Annaëlle pour ta réponse.
Je voudrais le faire dans un endroit discret et quelque chose de très simple alors je me dis qu'il y a moins de risque ou de désagrément si il n'est pas exactement comme je l'avais souhaité mais je m'en passerais si vraiment c'est déconseillé.
Mais j'irais en parler au dermato' tu as raison.
En tout cas merci :)


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