www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes et tous,
Cela fait longtemps, très longtemps même, que je n'étais plus venue sur le forum. Besoin de faire le vide, besoin de me reconstruire sur bien des points. Aujourd'hui je suis heureuse de revenir auprès de vous. Je vois que bon nombre de nouvelles personnes sont arrivées depuis mon départ et que cette grande famille qu'est l'AFSED s'est bien agrandie
Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas ou ne se souviennent plus vraiment qui je suis, je vais tenter de me présenter en quelques mots.
Je m'appelle Cécile, j'aurai bientôt 27 ans et je suis atteinte d'un SED hypermobile dans une forme sévère. J'ai été diagnostiquée après 22 années d'errance médicale par l'équipe de Garches et ai été récemment prise en charge par le Pr Hamonet. Je me suis mariée en 2010 et vis dans le Nord depuis cette période, aux côtés de mon époux mais également de mon chien d'assistance, une merveilleuse femelle labrador et de mes deux adorables chats.
Voilà, je pense avoir fait plus ou moins le tour !

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

Cécile ça me dit qqch, voyons ce n'est pas toi qui habitait à Nantes ? Tu t'es fait opérée des genoux, c'était très compliqué pour toi et tu avais eu plein de déboirs. Tout le monde t'avait envoyé des cartes postales, moi compris et elles étaient toutes affichées sur le mur de ta chambre d'hôpital.
C'est toi ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

OUI c'est bien moi !

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

J'ai malheureusement quitté ma région natale et au jour d'aujourd'hui je vis dans le Nord, au beau milieu d'un petit village en pleine campagne. J'ai essuyé énormément de problèmes de santé liés au sed et des tas de choses ont changé sur bien des points tant en négatif qu'en positif aussi heureusement ! Et toi Françoise, raconte moi tout !

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

Eh bien on peut t'appeler la Revenante !
C'est bien que tu sois revenue parmi nous, beaucoup de personnes ne viennent plus sur le forum.
Au moins toi je te connais étant donné que ton histoire m'avait marquée.
Moi je n'ai pas de changement particulier, j'habite tjs Marseille et je vais en Corse dans ma famille où j'habite dans un village de montagne. Alors les bleds paumés, je connais
J'espère que maintenant, tu resteras sur le forum.
Bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Je ne savais pas que pas mal de personnes étaient parties du forum... Comment ça se fait ?
J'ai eu besoin de faire un vrai break parce que je n'acceptais plus du tout la maladie et tout ce qui tournait autour... A présent me revoilà, avec un moral vraiment différent d'autrefois et avec l'envie de partager tout plein de choses !!

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

A mon tour de revenir sur ce post, ma foi, de bon ton!
Tu as bien fait de te présenter à nouveau car, de mon coté, je commence à mélanger les personnes et je me fie souvent à leur localisation géographique pour m'y retrouver!
J'ai posté pendant qq année sous afsed-gene, du temps où je faisais partie du CA. j'ai choisi d’arrêter à l'automne et j'ai donc pris un pseudo plus perso...

Je reviens d'une pause de quelques semaines pendant lesquelles je me suis consacrée surtout à ma famille et moi-même. Comme je deviens de plus en plus lente, ou plutôt, j'écoute davantage mon corps, et donc le bavardage sur le forum n'arrive pas dans les priorités de la journée bien que je lise quotidiennement...
je ne sais si cela vous arrive, en plus, si je ne désactive pas le pavé tactile quand je frappe au clavier, régulièrement le curseur de frappe revient en arrière et intercale les morceaux de phrase en plein milieu d'une précédente....Il faut donc que je prenne le temps de mettre la souris etc...et souvent, je viens en coup de vent, je commence ma réponse, le curseur bondit en arrière, et quand je m'an aperçois, j'ai pas envie de tout corriger etc...Alors j'efface et me dis la prochaine fois!

Mais aujourd'hui, Cécile, tu m'as motivée! MERCI..............donc, heureuse de tes nouvelles qui signenet un renouveau...Bon courage à toi et je vous envie un peu de respirer l'air pur...

Geneviève ! Oui bien sûr que je me souviens de toi !
Je suis très heureuse de te retrouver ! Et heureuse aussi, du coup, d'avoir apparemment pu te donner le petit quelque chose qui te manquait pour déclencher ton retour !
Tant de choses se sont passées, tant d'eau sous les ponts s'est écoulée avec ses lots de peines, de désillusions mais aussi de joie... Vraiment je le redis, c'est sous un nouveau jour que je reviens sur le forum, bien décidée à vouloir partager des moments de vie avec vous si le coeur vous en dit et si votre physique vous laisse suffisamment tranquille pour venir de temps en temps laisser des petits messages. Je veux croire que nous avons tous en chacun de nous un jardin merveilleux qui ne demande qu'à s'exprimer malgré les intempéries de la maladie. Libre à chacun de dire ce qu'il souhaite ou non, quand il le peut, quand il le veut, de la façon qu'il le souhaite.
Ravie d'être de retour !

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour Annaëlle !
Je suis très heureuse de te retrouver également !
J'espère que tu te portes le mieux possible malgré ton quotidien visiblement bien rempli
Bonjour à toutes également !!!
Voilà une nouvelle semaine qui débute et je suis ravie de voir que le soleil est ENFIN de retour dans mon village après des semaines de températures négatives, de neige, de verglas, etc !!!!

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

Coucou Cécile ravie de te revoir ça faisait très longtemps en effet, tu vas avoir des tonnes de choses à nous raconter, trop cool ! bisous
ps : Si tu peux mets une photo de tes chats et ton chien

Salut Fred !!!!
Je suis super contente de te retrouver toi aussi !!!
Je vais essayer de mettre des photos de mes chats et de mon chien d'assistance si toutefois je me souviens comment on fait ^^ !

Voici Gazelle :



Voici Clochette :



Et enfin voici Esmée :

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

Et là c'est Esmée avec sa cape d'Handichien, qui me rapporte mon porte monnaie que j'avais fait tomber

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

une petite dernière pour la route :

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

C'est super Cécile, les photos sont magnifiques, Esmée doit beacoup t'aider , si tu es ok, ouvre un autre message pour nous expliquer comment tu as eu ce chien, ce qu'il t'a apporté et ce qui a changé dans ta vie depuis merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii d'avance et mets les photos de Esmée
biz