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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: Ma présentation
MessagePosté: Mar Jan 29, 2013 4:00 pm 
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Inscription: Mar Jan 29, 2013 12:44 pm
Messages: 2
Localisation: Belgique
Bonjour moi c'est Isalyne, j'ai 40 ans deux enfants, deux jobs (à mi-temps) que je tente de maintenir.
Diagnostiquée par mon MT Fibro, il se demande si je n'ai pas le SED (il en est sûr) mais pas facile de trouver quel médecin aller voir en belgique... je suis venue sur ce forum pour en apprendre un peu plus sur ce syndrôme (pour commencer)


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 Sujet du message: Re: Ma présentation
MessagePosté: Mar Jan 29, 2013 5:52 pm 
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Inscription: Dim Fév 28, 2010 11:57 am
Messages: 132
Localisation: Nord
Bonsoir et bienvenue à toi Isalyne. J'espère que tu trouveras ici les réponses que tu recherches et que nous pourrons t'apporter un maximum de choses positives. Concernant la Belgique, je sais qu'il y a l'hôpital universitaire de Gand qui prend en charge les Sed. De quel coin es tu ?

_________________
"Le courage est la lumière de l'adversité."


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 Sujet du message: Re: Ma présentation
MessagePosté: Mar Jan 29, 2013 9:55 pm 
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Inscription: Mar Jan 29, 2013 12:44 pm
Messages: 2
Localisation: Belgique
Merci. Je suis de la province du Luxembourg (sud de la belgique)


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 Sujet du message: Re: Ma présentation
MessagePosté: Mer Jan 30, 2013 5:53 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
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isalyne, tu vas voir, tu vas te plaire sur le forum 8) J'espère que tu seras vite diagnostiquée, l'attente c'est le plus long...Mais aprés au moins tu sauras vraiment ce que tu as et si tu es SED ou pas, c'est important de savoir.
Nous avons une ptite Belge sur le forum, ça en fera 2, cool !:P
biz


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 Sujet du message: Re: Ma présentation
MessagePosté: Mer Jan 30, 2013 11:03 am 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Bienvenue Isalyne, une autre Belge après Delphine. :P
Il y a un forum belge, d'ailleurs on ne voit plus Delphine depuis.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


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 Sujet du message: Re: Ma présentation
MessagePosté: Sam Fév 02, 2013 11:49 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour Isalyne et bienvenue sur le forum.
Pour un diagnostic sur et des information médical pour toi il serait vraiment important que ton médecin traitant prenne contact avec le centre de référence SED de Gand Pr Paepe, Dr Malfait. Ils seront à même de lui dire vers quel médecin te diriger plus près de chez toi.
Tu peux aussi contacter l'association Belge GESED:
GESED, siège social, 96, rue du Port à 7330 Saint-Ghislain (Belgique)
Tél : 065/67.44.86 (avant 20h)
e-mail : contact@gesed.com

J'espère que tu vas vite pouvoir mettre le nom sur tes symptôme et avoir une prise en charge spécifique c'est tellement mieux. Tiens nous au courant de tes avancé et surtout n'hésite pas si tu as des questions.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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