www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir,

Je m'appelle Patricia, j'ai bientôt 43 ans, 2 enfants et je vis en Corse.
Le prof H m'a diagnostiqué un SED hypermobile type III au mois de février 2013.
Visiblement ma mère est atteinte aussi elle est sous morphine depuis 2005 pour une ´´fibromyalgie "
Pour l'instant je suis un peu perdue avec tout ça et me pose plein de questions surtout pour l'avenir et pour mes enfants.

Coucou Patricia, j'espère que tu vas te plaire sur le forum En dehors du Professeur Hamonet qui lui est médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation, tu as vu un généticien
selon je te conseille de le faire, c'est important, moi j'avais vu le professeur Hamonet
Tu es de quelle région Moi du Gard entre Nimes et Montpellier.
biz

Bonjour Patricia et bienvenue sur ce forum,

Si tu penses que ta mère est atteinte, le mieux serait de prendre un rdv avec un généticien au centre de référence de Garches.
Il faut demander un diagnostic familial dans ces conditions. Comme cela, ta mère sera fixée ainsi que tes enfants.

Une fois que le diagnostic est posé, on sait enfin de quoi on souffre et on peut mieux se soigner ensuite !

Je ne sais pas si il existe des médecins qui connaissent bien le SED en Corse, sinon tu peux toujours aller sur Montpellier.
Fred : donne lui les coordonnées et les infos sur l'équipe de Montpellier.

Courage à toi Patricia
Tinou

Pour un diagnostic familial, tu peux toujours demander un rdv avec un généticien sur Lyon, c'est moins loin que Paris et ils sont très compétent aussi !!

Je te donnerai les coordonnées sur Lyon si tu veux.

Biz
Tinou

Pour commencer merci pour vos messages.
En ce qui concerne ma mère on lui a diagnostiqué une ´´fibromyalgie du coup elle ne veut pas chercher plus loin. Moi j'ai le SED hipermobile donc il n'y a pas de test génétique d'après ce que j'ai compris.
Avec le traitement du prof H pour l'instant ça va un peu mieux.
Il va falloir que j'attende un peu avant de ma déplacer sur le continent étant donné que je travaille pour toute la saison et le voyage depuis la Corse n'est pas cadeau. La sécu ne veut pas me rembourser le voyage.

Encore merci pour votre accueil et à bientôt
Patricia

Bonjour,Patricia Bienvenue sur le forum,j'ai comme toi un sed hypermobile qui a ete diagnostiquer par le doc germain à Garches comme mon fils qui a une forme plus legere,puis j'ai vu Hamonet qui a confirme qui a fait diverses prescriptions dont l'oxygene et le percussionaire qui me sont bien utile,chaques sed est different l'évolution aussi,mais on peut vivre avec,si tu as des questions n'hesite pas. sylvie

Patricia a écrit :
Moi j'ai le SED hypermobile donc il n'y a pas de test génétique d'après ce que j'ai compris[quote][/quote]

C'est vra, mais déjà que le diagnostique est difficile, il vaut mieux un généticien, c'est une des premières choses à faire moi j'ai vu un généticien dur Paris et maintenant je suis suivie sur Montpellier.
Par contrê je te conseille de prendre le rdv dés maintenant, car c'est très long, ça te donnera le temps de revenir, tiens nous au courant surtout.
biz

Bienvenue Patricia !
Enfin une Corse ! Je suis corse aussi et j'habite Marseille.
J'ai le sed hypermobile aussi et j'ai vu un généticien à Marseille.
On sait bien qu'il n'y a aucun soin de ce type en Corse, c'est pour ça que j'habite Marseille et le trajet en avion je connais c'est pas donné !
Tu me diras où tu habites en Corse, la haute ou la basse.
A bientôt et Forza !!

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Françoise, tu as vu mon message sur facebook Nous partons en Corse au mois de Juin
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Oui Fred, j'ai vu que tu vas partir en Corse mais tu m'as pas dit où. La Corse c'est grand !

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Coucou Françoise, alors nous allons une semaine au Nord de la Corse à Palmento près de Ile Rousse, puis nous filons une semaine vers le Sud à Arbellara près de Propriano Tu connais

Je connais bien la Balagne, j'ai des cousins qui sont hôteliers à Algajola entre Ile Rousse et Calvi.
Par contre, le sud je connais pas. J'y suis allée jeune c'est tout. Je conduis pas pour visiter.

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Ha cool et tu saurais me dire ce qu'il ne faut surtout pas louper en Corse ?

La citadelle de Calvi si tu peux monter les escaliers, il y a une super vue de là-haut !
J'y suis montée ya longtemps maintenant je pourrais pas.
C'est comme celle de Corté j'y suis jamais allée, trop haut !

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