www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

He bien me voilà, je m'appelle Christelyne, j'ai 57 ans maman de 3 enfants et mamy de deux petits garçons !
Je vis à Reims pour encore quelques mois ensuite, direction chez moi , le Sud Est !!!!
Suivie depuis deux ans pour une fibromyalgie par perfusion de kétamine, le Pr du l'hôpital m'a annoncé avant hier, qu'en fait ce n'est pas une fibro mais une SED type 3.
Mais qu'est ce qu'est ça ?
Pouvez vous m'en décrire les symptômes qui diffèrent de la fibro et surtout mon avenir !!!!!!!
Merci ....je vous attends !!!
bizou

Bonjour Christelyne et bienvenue sur ce forum

Pour en savoir plus, va voir sur le site de l'Afsed :
http://www.afsed.com/accueil.htm
dans la rubrique : Syndromes

Il est vrai que les symptomes de la fibromyalgie sont assez proches de ceux du SED, c'est pourquoi de nombreuses personnes sont diagnostiquées fibromyalgiques alors qu'en fait elles sont atteintes du SED. Tout dépend des signes cliniques, de cas similaires ou non dans la famille, de l’ancienneté des symptomes, de "l'histoire" du patient, etc, etc,....
En général c'est un généticien qui pose le diagnostic car il est à même de pouvoir différencier telle ou telle maladie.... et ne pas faire de confusion !

Dans ton cas, qui t'a posé le diagnostic ?

Courage
Tinou

coucou Christelyne j'espère que tu te plairas sur ce forum, j'allais te donner le lien de l'AFSED, mais je vois que Tinou a été plus rapide, cool !
tu verras, tu trouveras plein d'infos et tiens nous au courant, bon courage.
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci pour vos messages tous aussi gentils les uns que les autres !
pour répondre à tinou , le diagnostique a été posé il y a un mois environ par le même professeur qui m'a diagnostiquée fibromyalgique il y a deux ans!
Je me demande sur quoi il se base pour me dire sans m'avoir revue, que j'ai la SED ? C'est vrai ... lors de mes hospitalisations pour les cures de kétamine sous perf, il a les rapports des internes...mais tout de même....je reste septique !
Sous prétexte que je puisse mettre mes mains à plat sur le sol sans plier les jambes peut suffire ??????
Quels sont les symptômes, autres que ceux de la fibro, qui puissent lui faire dire cela ???
Aidez moi s'il vous plait !
merci beaucoup !
bizou

Coucou Christelyne,

Je pense en effet que ça ne suffit Quand tu dis c'est un professeur qui t'a diagnostiqué, c'est un généticien
Si ce n'est pas le cas, prends rdv, su le site de l'AFSED tu as les centres referents, tu trouveras les coordonnées d'un bon généticien
les rdv sont un peu longs, mais franchement il faut le faire
biz