www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour à tous, je suis maryne j'ai 25 ans, je suis du type hypermobile qui à été diagnostiqué à l'age de 15 ans. J'ai très longtemps hésité à m'inscrire et aujourd'hui ça y est j'ose sauter le pas. Je suis dans une période ou je me pose une multitude de question surtout en ce qui concerne une grossesse futur et les risques pour l'enfant.

Bonsoir Maryne, je ne veux pas aller me coucher sans venir te faire un petit coucou et te souhaiter la bienvenue !
je galère un peu avec le fonctionnement de ce forum étant habituée à un autre complètement différent ... Euh....en fait... c'est une façon de dire que je ne suis pas très douée !
A demain si tu le veux bien en attendant passe une bonne nuit !

Bonjour Maryne et bienvenue sur ce forum

Ca y est tu as sauté le pas, alors maintenant tu ne dois plus avoir peur de poser toutes les questions que tu as en tête et toutes les interrogations qui te turlupinent !
Nous essayerons dans la mesure de notre possible de te répondre et de te rassurer bien sur
Nous sommes une grande famille et cela fait du bien de savoir que d'autres personnes nous comprennent

Bises et à bientôt
Tinou

merci beaucoup

Coucou maryne C'est cool ! tu as fait le plus dur, maintenant lance toi et dis nous tout
Tu habites quelle region ? moi je suis dans le Gard, entre Nimes et Montpellier
biz

j’habite dans le cher près de bourges(18) bizous

Ha en effet nous sommes loin l'une de l'autre..
Tu vas au weekend convivial c'est à Bergerac
biz

Bonjour Maryne, bienvenue. Je suis SED fille de SED, si on peut dire comme ça. Il faut que tu saches que si tu es SED, tu as une chance (risque !) sur 2 de transmettre la maladie à ton enfant, qui peut la déclarer ou non, de préférence chez les filles (causes hormonales?). Ma mère n'a jamais eu de problèmes pour tomber enceinte, en revanche elle a eu un enfant mort à la naissance, mais c'est parce qu'il avait le cordon autour du cou. Ma naissance et celle de mon frère se sont fort bien passées, les grossesses aussi. . En revanche, pour moi, mes grossesses ont été difficiles, un prématuré + une césarienne, mais ce sont de beaux enfants, hyper intelligents. Ma fille est enceinte, sans problèmes. Donc à mon avis pas plus de soucis que sans SED.

merci beaucoup à toi de me faire partagé ça.Je me demande surtout quel sera l avenir de cet enfant futur j'ai surtout peur qu il souffre mais ça seul l'avenir le dira merci beaucoup en tout cas

non je ne vais pas au week end a Bergerac je ne savais même pas qu il y avait une sortie de prévu bizz

coucou kazzya , pour le weekend à Bergerac tu vas sur ce post pour voir de quoi il s'agit :

http://afsed.free.fr/

Quand aux grossesses Litterane a bien raison de te rassurer, moi je ne savais pas encore de quoi je souffrais et j'ai 3 filles et je ne regrette vraiment rien, si c'était à refaire, je le referai
biz

merci beaucoup en tout cas pour ses encouragements bizzz

Je ne peux que renchérir sur les témoignages précédents. Faute de diagnostic, nous n'avons pas hésité et nous avons eu 4 enfants bien que ma santé soit déjà "délicate" et mes capacités physiques chaque fois un peu plus limitées. l'alitement lié à la grossesse fut un temps de repos..Enfin, question génétique, nous ne regrettons rien même si j'ai transmis le sed car donner la vie, c'est de toute manière accepter la loi du hasard. On ne peut pas tout contrôler et surtout pas prédire de comment nos enfants vivront avec la maladie si il y a maladie. Chacun est un individu particulier, donc le SED hypermobile ne doit pas être un obstacle, il faut seulement t'organiser un peu mieux.....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

merci beaucoup pour le guide