www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde. Je rejoins ce forum à l'âge de 65 ans, dépistée depuis décembre 2012 (moi toute seule au départ!). A la suite d'un commentaire de mon rhumato me parlant d'un "collagène de mauvaise qualité", je suis allée sur Internet voir ce que ça signifiait et voilà, le déclic. Tout ce que j'avais connu sur le plan médical quasiment depuis ma naissance trouvait là son explication. C'est un soulagement de pouvoir mettre un nom sur ce qui vous fait vous sentir hors-normes, quand vous avez entendu dire qu'on s'écoute trop, ou que c'est "dans la tête", ou que c'est "idiopathique". Et je pense à ma pauvre mère, qui l'avait certainement, et qui a souffert de façon épouvantable à la fin de sa vie, sans qu'on puisse vraiment la soulager...Il serait bien que les médecins soient un peu plus au courant. mais qui peut agir dans ce sens???
J'ai contacté le professeur Hamonet, mais sans réponse jusqu'à présent. Y a-t-il d'autres médecins qu'on peut voir? Apparemment dans mon cas je ne crois pas qu'on puisse faire de dépistage génétique, car il me semble que je suis du type "classique".

Coucou Litterane sois la bienvenue C'est vrai que quand on a le nom de la maladie on se sent mieux !
Pr ce qui est du docteur c'est super important de voir d'abord un généticien, dejà que c'est difficile à diagnostiqué
et après il te dira qui voir, tu pourras lui poser plein de questions
Tiens nous au courant, mais téléphone rapidement, les rdv sont longs...
biz

Je me répète par rapport à un autre sujet, mais soit la bienvenue sur le forum litterane.
J'espère que tu trouveras les infos que tu recherche à travers ce forum.
Pour ce qui est des rendez-vous avec le professeur Hamonet c'est dur à avoir et le rendez-vous en lui-même est long. Si tu prend un rdv avec lui tu ces jours-ci, tu auras une date pour Mai 2014 environ.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bonjour litterane,bienvenue sur le forum super je ne suis plus la seule lorraine c'est cool!
sur nancy il y a 2 genétitiens,pr leheup et jonveaux qui peuvent etre competent pour le sed classique ,sinon il faut aller a garches.
je crois qu'il y a un test ou biopsie pour la forme classique,c'est la forme hypermobile comme moi qui n'on pas trouvé le gene
en esperant que ca t'aide un peu,tiens nous au courant
bizz sylvie

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr