www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Allez !!! vite des réponses

Bonjour à toutes, nous avons inscrit notre fille Coline pour la session de Septembre 2014.

Nous l'accompagnerons pour l'occasion mais la question intendance nous inquiete un peu, comment faire pour se loger dans cette région éloignée de notre Normandie ?

Coline est en fauteuil électrique.

P.

T'inquiète pas Pierrick, toute l'intendance et la logistique sont pensées. tu n'as pas besoin de t'occuper du logement puisque l'hébergement est compris dans l’inscription. Appelle Marie-Hélène pour en savoir plus ou envoie lui un mail. Elle t'expliquera tout.

En tout cas je suis vraiment très très contente de savoir que Coline et toi allaient participer à la prochaine session. Bien que tu en saches bcp déjà sur le SED, tu vas encore en apprendre et surtout découvrir une équipe médicale compétente et très à l'écoute. Vraiment vous avez fait le bon choix en décidant de participer à la prochaine session du PrEdSED. C'est une bonne nouvelle.

pas d'accessibilité pas de We je suis la seule à me deplacer en FRE ?

Bonjour Nany, je ne comprends pas le sens de ta remarque,

Coline est en fauteuil roulant motorisé et quand mon épouse a contacté Marie-Hélène Boucand il ne semblait y avoir aucun problème de ce coté.

Par contre nous rejoindrons les Massues avec notre véhicule personnel et donc sans recourir à une ambulance.


P.

Je suis comme Pierrick : assez surprise de ta remarque.
Ce n'est pas parce qu'on est en FRE que plus rien ne nous est permis et qu'on ne peut plus rien faire.

Tout comme les WE de Pentecôte (voir le post correspondant), là encore, il y a déjà de nombreuses personnes en fauteuil qui ont participé au PrEduSED. Il suffit de téléphoner à Marie-Hélène (c'est elle qui gère et coordonne les sessions PrEduSED) pour lui faire part que tu es en FRE et voir comment s'organiser au mieux.
En tout cas, ça ne doit pas être un frein pour toi pour participer au différentes actions de l'Afsed.
Il n'y a rien de pire que de rester seul dans son coin !
On est tous dans la même galère, ici, alors il ne faut hésiter à demander de l'aide et surtout téléphoner aux personnes organisatrices pour leur exposer notre problème.
C'est dommage de s'auto-limiter par avance...

Nany :je t'ai envoyé en mp les coordonnées de Marie-Hélène pour que tu puisses la joindre.

Idem.
Et non tu ne seras pas la seule Nany en FRE, je t'assure
biz

Je ne manquerais pas d'y aller dés que je serais confirmée

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

tu seras la bienvenue !

Merci Marie Hélène, on en reparleras par mail, et encore bravo pour ton livre.
<3

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Nous sommes revenus de la session PreDuSed de septembre éreintés mais très très satisfait.

Pendant près de 4 jours c'est une succession d'interventions de spécialistes et comme on n'est pas nombreux les débats sont très interactifs.

Les échanges entre Sedistes sont très intenses, les confrontations d'idées, de thérapie, les astuces, les méthodes de re-boitage du corps (c'est une expression d'une participante, avoir un corps pas déboité mais mal boité), les médications, les parcours de vie ...

L'environnement Hôpital de la Croix Rouge et hébergement dans un centre Jésuite peut surprendre par son coté religieux mais à part 3 ou 4 questions dans un formulaire d'évaluation de début et fin de séjour, il n'y a aucune autre trace de prosélytisme pendant le séjour.

Quatre jours à temps plein avec autant d'échanges et d'informations, c'est exceptionnel.

Un énorme merci à Marie-Hélène BOUCAND ainsi qu'aux accompagnants de l'AFSED.

Pierrick

Je suis très contente de voir Pierrick que tout s'est bien passé et que vous êtes revenus enchantés de ces 4 jours. Certes éreintant .. mais tellement enrichissants

On ne peut pas être au four et au moulin, mais ces sessions me manquent bcp
comme le dit Pierrick :
C'est tout ces échanges qui me manquent...

Un grand MERCI à toi Marie-Hélène de continuer ces sessions

Mon rendez vous avec le professeur HAMONET n'est que le 29 juin 2015 en attendant ben j'attend envie d'y aller car très inquiète

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

C'est super Pierrick, j'ai eu des nouvelles du petit séjour, par Zakia et Marie-Hélène.
Je suis bien contente pour Coline