www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr
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le PrEduSED
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Auteur:  MHB [ Lun Mai 06, 2013 3:40 pm ]
Sujet du message:  le PrEduSED
hello une défection pour la prochaine session de l'éducation thérapeutique du SED
elle a lieu du 6 au 9 juin 2013 a Lyon
si vs etes interesse contactez moi très vite
MH
0610188685
Auteur:  frédérique [ Mer Mai 08, 2013 7:59 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
coucou Marie-Hélène 8)
Je pense qu'il y aura des reponses, tu pourras le dire aussi au weekend convivial :P
Biz
Auteur:  Stephane10 [ Dim Mai 26, 2013 6:48 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
Coucou,
Qui va au week-end Predused ?
Auteur:  tinou [ Dim Mai 26, 2013 8:55 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
Salut Stéphane,

A priori personne sur ce forum ne va à la prochaine session PrEduSED du 06 au 09 Juin.
Par contre, Poupounie pourra t'en dire plus car elle a fait celle de Sept 2012.

Et puis il y a aussi Sylvie et Séverine qui l'ont déjà fait en Sept 2011
Auteur:  frédérique [ Lun Mai 27, 2013 6:31 am ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
Comme j'aimerai que Emeline se décide... pas vrai Emeline : 8)
Je suis certaine que ça te ferai le plus grand bien :P
On ne peut pas la kidnapper ? :lol:
Auteur:  Stephane10 [ Mer Juin 05, 2013 9:27 am ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
Bon éh bien avec Sandrine nous serons les seul du forum alors.
Auteur:  frédérique [ Mer Juin 05, 2013 5:20 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
C'est cool Stephane, vous nous raconterez tout ça 8)
Par contre dommage qu'il n'y ait en effet personne du forum :roll: ou alors vous le saurez le jour "J"
Bonne soirée à ts les 2 biz
Auteur:  tinou [ Jeu Juin 06, 2013 9:32 am ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
C'est aujourd'hui que commence la 4ème session ! :P
Souhaitons leur BON COURAGE 8) 8)

A Stéphane et Sandrine : Vous nous raconterez 8)
Auteur:  meumeuh [ Ven Juin 07, 2013 1:50 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
un jour... peut être!
mais la c'est l"anni de mon filleul et en septembre j(ai plus d week end ils sont tous pris
Auteur:  frédérique [ Sam Juin 08, 2013 5:46 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
Oui j'espère que l'année prochaine tu pourras t'arranger Emeline, je croise les doigts :P biz à ts
Auteur:  vivi54 [ Lun Juin 10, 2013 5:19 am ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
:P :P J'espère que cette 4eme cession c'est bien passée,que tout le monde a pus remplir sa boite a outils
2 ans déjà que j'ai participée à la première ca passe,..... :lol: :lol:
Tinou pas trop fatiguée? :roll: :roll:
bizz sylvie
Auteur:  frédérique [ Mar Juin 11, 2013 12:56 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
Ha oui c'est vrai Sylvie :P Tu y étais, c'est cool !
Ca va encourager les autres 8)
biz
Auteur:  MHB [ Dim Juil 14, 2013 6:37 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
je viens de recevoir ce témoignage et vous le partage !! il y a encore 2 pplace pour la session du 26 au 29 septembre, me contacter en mp




Bonjour à toutes et à tous.

Le week-end du PréDuSed restera pour moi 4 jours inoubliables, je m'explique : après 4 heures de route plus ou moins fatigante, nous sommes arrivés (et oui je dit nous car mon conjoint Stéphane pour ceux qui le connaissent est venu avec moi et pour ça je ne le remercierais jamais assez) à l'hôpital des Massus de Lyon. Après s'être présenter chacun notre tour, nous avons fait la connaissance de l'équipe médicale qui allait nous suivre tout le long de ce week-end. Puis direction la balnéo, un vrai moment de bonheur, pendant ce temps Monsieur Stéphane se faisait chouchouter par Marie-Hélène et Valérie (quel veinard) !!!
Je ne vais pas vous expliquer en détails les 4 jours que nous avons passer à Lyon mais il y avait pour nous une équipe extraordinaire, entre les kinés, les ergos, les infirmières, les médecins, la psy, Marie-Hélène et nos 2 fils rouges, Dominique et Valérie.
Pour ma part , j'ai énormément appréciée l'atelier en balnéo, ainsi que le jeu que nous avons fait sur les droits que nous avions en tant que malade ; mais l'atelier qui m'a le plus marquée c'est celui avec les ergos. Ce fût 3 heures d'intense apprentissage. Mais alors là j'ai appris tout pleins de petites choses pour amélioré mon quotidien ; qui peuvent paraître pour certaines personnes complètement « stupide » mais pour nous en tant que SED, une aide très précieuse au quotidien, un vrai bonheur quoi. 


Je ne vais pas vous en dire plus sur ce week-end sauf que : si vous avez la possibilité de le faire, faite le.

Je passe la plume à mon cher et tendre pour vous communiquer son ressenti en tant qu'accompagnant.

Pour ma part j'ai apprécié que ce week-end existe car j'y ai appris certaines choses sur le SED et j'ai pu faire de belles rencontres. J'ai trouver des gens qui on su être à mon écoute, notamment Marie-Hélène et Valérie lors de l'atelier du dimanche matin ou j'étais malheureusement le seul accompagnant présent et donc à y participer, mais au moins j'ai eu toute leur attention pour moi tout seul, hihihi.
J'ai également apprécié l'atelier « les activités de la vie quotidienne » car j'y ai découvert des choses qui peuvent améliorer le quotidien de Sandrine mais aussi le mien en ce qui concerne entre autre mon lieu de travail.
A noter aussi la présence d'une socio-ésthéticienne le vendredi soir qui nous a permis de passer une agréable soirée et d'apprendre entre autre à masquer des cicatrices, et pour les femmes à avoir meilleure mine grâce à du maquillage même quand elles sont fatiguées. Merci à Marie-Hélène pour sa tisane qu'elle prénomme 'pisse mémère'.

Un petit mot sur l'hébergement pour dire que nous avons appréciés d'être sur les hauteurs de Lyon avec une belle vue et au calme. (cela fait du bien après des journées intenses en information). Les dialogues échangés le soir entre participantes-participant (ben oui j'étais le seul homme) étaient également très instructifs et certaines on regrettées que leur conjoint ne soit pas venus, ce qui leur auraient permis d'échanger avec moi et de mieux comprendre ce que ressentent chacun des aidants.

En conclusion pour ma part, c'est un week-end à faire absolument ; aussi bien pour les personnes qui on le SED que pour les accompagnants car l'échange entre nous est très fort et très important je trouve. Alors si vous hésitiez à vous inscrire à un week-end PréDuSed, n'hésitez plus, foncez !

Juste un dernier mot de nous deux pour dire un grand merci à Marie-Hélène et toute l'équipe qui était présente tout au long du week-end et qui a été très sympa avec nous. Cela nous a fait du bien de se sentir écouté et compris.

Sandrine et Stéphane
Auteur:  frédérique [ Ven Juil 19, 2013 6:34 am ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
8) coucou Marie-Hélène,
super témoignage merci à Sandrine et Stéphane :P je pense que vous allez en motiver plus d'un 8) cool ! Et venez de temps en temps sur le forum, nous dire si vous partez en vacance, comment vous allez etc.
biz à tous
Auteur:  MHB [ Ven Aoû 30, 2013 7:02 pm ]
Sujet du message:  Re: le PrEduSED
il reste encore une place pour le We du 26-29 septembre, vite si vous voulez tout savoir pour faire face au SED hypermobile, la session sera bientot ouverte au type classique
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