www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous et à toutes!

J'ai 24 ans, et depuis....aussi loin que je m'en souvienne, j'ai des "problèmes" qu'aucun docteur n'a su arranger, soulager, ou faire disparaitre durablement...
J'ai donc entamé des recherches par moi même, et au fil du temps j'ai trouvé des informations sur le SED, et je vous avoue que j'ai été troublé par certains témoignages de malades et par les descriptions des symptômes : c'est la première fois que j'ai vraiment l'impression que des personnes vivent la même chose que moi, et c'est déjà une grande avancée pour moi.

Je tiens a préciser que je ne sais pas encore si j'ai le SED ou pas. De ce que j'ai lu, je dirai que j'ai 80% des symptômes listés. C'est pourquoi je souhaite consulter un spécialiste, mais le SED étant très peu connu, je voudrais savoir si l'un d'entre vous pourrait me conseiller sur le choix d'un docteur étant au fait de ce qu'est le SED.
J'habite Montpellier, mais je suis mobile dans la région et plus si nécessaire.

Je vous remercie de parler de cette maladie, et d’œuvrer dans le but de faire avancer les choses.

Gil

Bienvenue Gil

J'ai le sed hypermobile et j'ai consulté le dr Collignon généticien à la Timone à Marseille.
Je sais qu'il y a un centre à Montpellier mais je ne sais pas te dire où, c'est à l'administratrice du forum qu'il faut demander et en ce moment, elle est en vacances. Elle connait Montpellier. Elle te dira quand elle reviendra.
Dans le forum, tu trouveras peut-être des réponses à tes questions mais surtout de l'aide.

Au fait tu es un homme ? Parce qu'ici, ils ont tous déserté !
A bientôt

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Oui je suis un homme! Mais j'ai cru comprendre que le sed touchait plus particulièrement les femmes.

Cela peut paraitre bizarre et/ou rapide, mais "l'espoir du SED" que j'ai depuis quelques jour (je rappelle que je ne sais pas encore si je porte ou pas cette mutation génétique) me permet déjà de mieux accepter mon quotidien. Ou du moins de le comprendre.
Quand comme cette nuit je me couche a 23h30 pour me lever le lendemain à midi (en me forçant!), fatigué et courbaturé, et bien je comprends mieux.

Dans tous les cas, vous aussi vous me conseiller de prendre rendez-vous chez un geneticien?

Bonjour,

Je suis allée à la pêche aux infos et il y aurait sur Montpellier :
Pr QUERE
Médecine vasculaire et interne
Hôpital St Eloi
80 av Fliche
34295 Montpellier Cedex 5
Tel : 04 67 33 70 25

J'habite vers Lyon donc je ne connais pas du tout les médecins sur Montpellier.
J'ai averti Fred, qui est suivie sur Montpellier, de ta demande d'infos.
Elle pourra bien te renseigner mais .... elle est en vacances actuellement et ...... sans internet !!!
Alors il faudra attendre son retour pour avoir plus de renseignements.

Courage...
tu es sur la bonne voie !!

Bienvenue Gil

En effet je suis désolée de venir aussi tard mais je suis en Vacances en Corse et la connexion ne marche pas avec mon tel, des ptits soucis mais bientôt je rentre, je pourrai venir tout lire lundi ou mardi
En effet je suis suivie sur Montpellier, comme te la dit mon gentil facteur Tinou que je remercie
Je vais à St Eloi, c'est le Dr Aurélie KHAU VAN KIEN qui me suit mais aussi que Paris, il faut dire que j'habite entre Nimes et Montpellier.
Surtout donne nous de tes nouvelles, vivement que tu sois diagnostiqué bon courage biz