www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,
Je me présente je suis Jessica j'ai 28 ans et j'habite Marseille.
Depuis une 10aine d'années j'avais de nombreux problèmes de santé inexpliqués (de nombreuses luxations, tendinites, entorses, fractures de fatigues, problèmes cardio-vasculaires, insomnies......), depuis 2 ans maintenant mon généticien effectuait des recherches et a fini par m'envoyer à l'hôpital Raymond poincaré.
J'ai eu ma consultation jeudi 4 juillet et voilà le diagnostic est posé j'suis devenue une SEDiste ! Par ailleurs la forme n'est pas encore définie une hésitation persiste entre la forme hypermobile et la forme vasculaire (je suis donc en attente des résultats sanguins pour éliminer ou pas la forme vasculaire).
A part ça je suis enfin j'étais infirmière puisque je suis en arrêt depuis 5 mois, les douleurs sont vraiment intenses en ce moment. Et je vis avec mon petit chien Aya un beagle adorable qui m'apporte beaucoup de soutien !
Voilà c'est tout j'ai hâte de faire connaissance avec vous tous
A bientôt

Bonjour à toi et bienvenue!
voici à présent diagnostiquée et tu sauras mieux ce qui te convient ou pas...Finalement, c'est tout de même mieux de savoir!
Tt lemonde connait des retards de diagnostic sur cette maladie et les plus "vieilles" d'entre nous encore davantage....
A part cela, bonjour comme collègue puisque moi -aussi, je suis ide, quelques années en pédiatrie, puis en médecine préventive avant de devoir arréter, le tout ponctué de grossesses et congés parentaux...Pour dire que je n'étais pas le recrue idéale! Mais je garde d'excellents souvenirs de mes postes.
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches ici!

Oui effectivement je lis beaucoup de post qui m'aident à tout découvrir même si j'avoue avoir beaucoup trop d'informations mélangées en tête, mais au fur et à mesure ça ira mieux.
Et je préfère savoir ça m'aide surtout à ne pas me sentir névrosée. Je n'étais pas non plus l'infirmière idéale, j'ai été infirmière en soins intensifs cardio puis en réa mais à force de me faire mal tout le temps (même si je bossais avec mes attelles car je voulais jamais m'arrêter) mon employeur m'a promue infirmière coordinatrice en médecine pour que j'évite de soulever des poids mais même ça ça a été compliqué.
Merci beaucoup pour ton accueil
A bientôt

Bienvenue à toi Jessica sur ce forum
Comme le dis Gène j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions par ici et surtout n'hésite pas à venir papoter, on se sent moins seule comme cela
Moi aussi je trouve que c'est mieux de savoir car comme cela on sait enfin de quoi on souffre et on comprend mieux toutes ces bizarreries. Et puis ça permet aussi de comprendre cette "maladie" et d'essayer (comme on peut) de mieux l’appréhender et la gérer.
Il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions tu trouveras tjs quelqu'un pour te conseiller et t'aider.

Bises
A bientôt

bienvenue sur ce site Moustik
je suis désolée de venir aussi tard, mais j'étais en vacances en Corse.
C'est déjà un soulagement quand la maladie dont on souffre, porte un nom...
Tu nous tiendras au courant pour les derniers résultats.
Tu habites prés de chez moi, j'habite entre Nîmes et Montpellier, j'ai de la famille à Marseille, nous y allons de temps en temps.
biz

Bienvenue Jessica
Moi aussi j'habite Marseille. Tu as peut-être vu le Dr Collignon le généticien à la Timone ?
C'est bien de savoir ce qu'on a après faut gérer la maladie.
A bientôt

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Merci pour votre accueil !
En ce qui concerne les médecins j'ai été suivi pendant 2 ans par le Pr Weiller à la Timone avant de s'approcher du diagnostic, il m'a envoyée à Garches voir le Pr Benistan, puis elle m'a conseillée pour le suivi le Dr Busa à la Timone.
Je vais écouter vos conseils et me mettre à poser des questions !
Merci encore
En espérant peut être vous croiser un jour

De rien, bon courage et peut être à un de ces jours, en effet peut être qu'un jour nous nous rencontrerons.
J'espère que tu resteras sur le forum, en sachant qu'en été c'est plus calme, tout le monde profite des vacances, du soleil
biz