www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir Xotcoalt,

Bien, donc le Dr Georgesco a confirmé que tu n'avais pas la forme classique (cutanée).
Il n'en reste pas moins ce doute sur la forme vasculaire :

Je pense en effet comme Dr Georgesco que tu dois prendre Rdv à pompidou pour en savoir plus si oui ou non tu aurais cette forme. C'est important de le savoir.

Pour ce qui est de tes symptomes : sache que les symptomes ne se manifestent pas de la même façon d'une personne à une autre. D’où le fait que tu puisses trouver que "tu n'es pas trop atteinte et que tu ne souffres pas trop" par rapport à d'autres.
Même dans une même famille, les personnes n'ont pas forcément les mêmes manifestations.
Dons il ne faut chercher à se comparer aux autres et se dire que si on n'a pas tous les symptomes alors on n'a pas le SED.

Tiens nous au courant de la suite.
Courage

Je pense que c'est important que tu ailles à Garches

Moi je connais très bien une personne que je nommerai "X" qui a été diagnostiqué SED hypermobile, par un médecin qui est en médecine interne ce qui m'a choqué ...
Sachant que "X" fais toutes sortes de sport "step, vollet, sumba etc
j'ai donc conseillé à "X" de voir un généticien, beaucoup de personnes laxes sont automatiquement diagnostiquées SED hypermobiles, trop facilement...
Ce qui est triste c'est qu'il y a très peu de généticien qui peuvent diagnostiqué les SED hypermobile C'est dingue !!!

Toi tu as la chance d'avoir un rdv à Garches, alors fonce, au moins tu seras fixé, le Dr Germain est très bien quand ce n'est pas lui c'est le Dr ....J'ai oublié son nom oups, si quelqu'un le connais qu'il le rajoute, merci
Donc tiens nous au courant, biz

Fred, ce n'est pas à Garches qu'elle doit aller mais à Pompidou.
C'est une suspicion de la forme vasculaire dont il s'agit donc elle doit absolument aller au centre de référence à Pompidou.

A ceux et celles qui en sauraient plus : merci de lui donner les noms des médecins qu'elle doit/peut consulter dans ce centre.

Biz

A Garches les généticiens qui consultent (consultaient ??) c'est soit Dr germain soit Dr Bénistan.

Bonjour, bonjour,

Merci pour toutes ces précisions et avis. Je vais donc consulter à Pompidou. Je sens que la démarche va être longue entre le délais d'attente, l'obtention d'un courrier de mon médecin etc.......

En ayant reparcouru le web et notamment le site du Dr Hamonet, j'ai pu lire que le test de Breighton pouvez constituer un indicatif d'atteinte du SED à partir de la note 4. Le Dr GEORGESCO m'a indiqué que c'était à 5. Quelqu'un sait quelle position est la bonne? Ou est ce que le fait que le syndrome soit mal connu fait que les outils mis en place pour le déceler sont plus ou moins fiables et qu'il y a une grande part d'adaptation?

Je me demandais également si la version cardiovasculaire peut entrainer des douleurs articulaires aux membres, aux épaules et au rachis?

Je me doute bien que vous ne pouvez pas forcément répondre à toutes mes interrogations mais qui ne tente rien n'a rien

Ah et petite précision, je suis un homme (non pas que ça est une importance particulière mais ça me fait bizarre de voir parler de moi au féminin ).

Oups... pardon Xotcoalt


Alors, oui avoir la forme vasculaire ne désengage pas d'avoir des atteintes articulaires plus ou moins sévères et invalidantes.
D'où le fait de bien aller au centre de référence à Pompidou.
Ils te poseront plein de questions sur tes symptômes, depuis quand, à quelle fréquence, la fratrie, etc, etc, ... et aussi ils te feront des examens il me semble (Fred tu peux confirmer, stp )


C'est surtout ça le problème. C'est que même entre médecins, ils ne sont pas forcément d'accord !
Un diagnostic ne se fait pas sur un chiffre : score de Beighton à 4 ou 5; ce n'est pas avec ça qu'on définit le SED. Il ne faut pas s'arrêter à un chiffre.
Le diagnostic se fait véritablement sur un "interrogatoire" poussé, un véritable examen clinique, c'est surtout en fonction de tes symptomes et de ton "histoire clinique" qu'ils pourront dire ce que tu as.
Ce n'est pas du tout comme une pathologie X ou Y où on te fait faire des tas d'examens, des prises de sang, ... et au final on vous dit Mme, Mr voilà vous avez "ça". Prenez tel ou tel médicament, revenez dans 6 mois et vous verrez vous irez bcp mieux. Ah non c'est pas du tout comme ça le SED. C'est très complexe et très très peu de médecins en France connaisse ce syndrome.
D'où le fait "qu'on te balade un peu" en te disant d'aller à Pompidou parce que Dr Georgesco ne sait pas trop quoi en penser !
Je pense très sincèrement que tu en sauras vraiment plus en allant à Pompidou car ils connaissent très très bien le SED et surtout la forme vasculaire. Ils pourront te fixer la dessus.

Voilà, bon courage dans ta démarche

Coucou tout le monde
En effet Tinou, bien vu je me suis trompée en répondant à Xotcoal, ce n'est pas Garche mais bien Pompidou .
J'ai la liste des Médecins à consulter, cette liste vient de Garches, C'est Madile qui ma envoyé la doc
Il n'y a que très très peu de médecins à consulter pour le sed Hypermobile et beaucoup pour le SED vasculaire
Pour la personne "X" dont je parle, vu qu'elle est du Sud, le plus près c'est Garches un peu loin ....
Merci Tinou, le nom que je cherchais c'est bien le Dr Bénistan
Quand au score de Beighton c'est bien 5
voilà le lien de Orphanet (le site recommandé)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... Expert=285
biz à ts

Bonjour Bonjour,

Après une longue absence, je reviens ici pour vous faire part d'un mauvais choix, et pour que certain ne fasse peut être pas la même erreur que moi.
Je suis passé ici il y a maintenant deux ans car un médecin du sport suspectait le fait que je sois atteint du SED. Après de multiples péripéties et devant des formalités trop lourdes et des temps d'attentes extrêmes, j'ai fini par baisser les bras et renoncer à poursuivre les investigations nécessaires.
En deux ans, je me suis retrouvé avec une opération de l'épaule suite à un déchirement du bourrelet glénoidien, une entorse sévère au genou droit, et toujours des lumbagos chronique et des gênes liées à une colonne vertébrale qui aime se balader (perte de sensibilité aux doigts, impossibilité de se lever, etc.....).

Résultat : un médecin me réoriente vers le SED et m'encourage à refaire tout le processus de recherche.......

J’avoue que je ne sais plus trop quoi faire et que je me sens bien démunis.

En tout état de cause, je conseillerai à ceux qui ont commencés les démarches de ne pas abandonner et de teir le coup.......et surtout la durée....

Bon courage à tous.

Bonjour xotcoalt

Merci de ce témoignage j espère que vous trouverez rapidement des réponses ainsi que du soulagement
À bientôt

Bonjour xotcoalt, avoir le diagnostic du SED ou pas ne doit pas t'empêcher de faire comme si et de prendre toute les mesures qui évitent de trop forcer ou de pousser ton corps trop loin. Il existe des ceintures lombaires souples, des collier cervicaux, des bas de contention, des atelles souples de genoux, cheville, des ceintures de maintien des hanches et plein de matériel pour les bobos des sportifs qui peuvent soulager la douleur, sans attendre ad vitam eternam (suis pas sur de l'orthographe).
J'ai relu tes précédents post de 2013 notamment celui sur les scores au test de Beighton.
Pour le Sed hypermobile il faut au moins 5 points et d'autre critères comme la peau douce et des luxations/entorses.
Pour le syndrome d'hyperlaxité 4 point suffisent s'ils sont associés à des douleurs de type articulaires depuis plusieurs mois.
En fait les deux syndromes (Sed de type articulaire et syndrome d'hyperlaxité) sont considérés comme identiques par les spécialistes anglo-saxons.

Pour ma part, je pense même que l'ex type 2 pourrait être en fait un type hypermobile mal identifié car l'étirabilité de la peau varie énormément dans le temps. Chez ma fille (type hypermobile), certains jours, sa peau (douce et veloutée ...) est assez étirable pour être classée en ex type 2 (une dizaine de cm sur les joues ) ... mais pas tout le temps ...

P.

coucou Xotcoalt, contente d'avoir de tes nouvelles.
Je comprends que tu sois un peu perdu ...
Pour le sport, comme te dis Pierrick, il faut faire attention..A ne pas tout faire et se protéger, tu es suivi par un médecin ou un centre qui connait bien le SED ?