www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr
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To be or not to be
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Auteur:  Xotcoalt [ Mer Aoû 14, 2013 2:41 pm ]
Sujet du message:  To be or not to be
Bonjour à toutes et à tous,

Je me suis inscrit sur ce forum parce que hier, après des années de consultations, un médecin à évoqué pour la première fois la possibilité que je sois SEDiste.

Et c'est là que ce situe mon problème (Logique sommes toutes).

En effet, quant je lis les témoignages des SEDistes, je n'ai pas l'impression que mes symptômes soient aussi lourd à gérer. De même, j'ai 34 ans et ai des problèmes d'articulations décelé depuis mes 12 ans et un accident de ski. Du coup, ce diagnostic me parait étrange.

J'écris ce message parce que j'ai essayé de trouver un endroit ou je peux faire valider ou infirmer ce diagnostic. Mais après plusieurs coup de fil et en lisant vos témoignages, je me dis que je risque d'être reçu dans 6 à 9 mois :)

Au final, je me demandais si je devais creuser ce problème ou m'assoir dessus et continuer mon quotidien. Entendons nous, j'ai de multiples problèmes de santé mais ils ne m'ont jamais empéché de vivre. Et de ce fait, et vu l'engorgement des services susceptibles de m'aider, j'aurais un peu l'impression de prendre la place de quelqu'un qui en a plus besoin que moi.

Est-ce que l'un de vous a vécu la même chose que moi? Que pensez vous de mon raisonnement?

J'ai bien conscience que mes questions peuvent paraitre simplistes voir déplacées, mais je suis un peu perdu et je sais que vous avez tous vécu ce moment de questionnement à l'annonce de l'éventualité de ce diag....
Auteur:  frédérique [ Mar Aoû 20, 2013 10:24 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
8) Image
j'espère que tu vas te plaire sur le forum 8)
Je trouve au contraire que tu te poses les bonnes questions, il faudrait vraiment que tu vois un généticien spécialisé dans le SED, il y a pas des erreurs de diagnostique, alors autant voir la bonne personne 8)
tu vas sur le site de l'AFSEd et tu verras qui voir (les centres de références) :

http://www.afsed.com/accueil.htm
surtout tiens nous au courant, fonce :P
biz
Auteur:  Xotcoalt [ Mar Aoû 20, 2013 1:09 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Merci beaucoup pour ce message de bienvenu et d'encouragement.

J'ai rechercher d'autres spécialiste que le professeur Hamonet en région Parisienne et en touraine dont je suis originaire.

J'ai finalement trouver un RV sur Tours en novembre. Mon courrier de recommandation est pour le professeur Hamonet mais après tout, il est tellement surbooké que je peux toujours aller à Tours dans un premier temps :)

J'ai pris conscience que si je ne souhaitait pas forcément savoir pour moi, je devais le faire pour ma famille. C'est un moyen de motivation comme les autres. Il ,'empêche que j'ai le sentiment de piquer une place.

Je me considère comme faible, fragile, mais je n'ai pas les difficultés que beaucoup rencontre. En tout cas, cette annonce aura fait l'effet d'une bombe dans ma petite vie. Et je souhaite bon courage et toute ma compréhension aux prochaines personnes qui se retrouveront dans cette posture.
Auteur:  Moustik [ Mar Aoû 20, 2013 3:12 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Bonjour et bienvenue !
Armes toi de courage pour la suite l'attente du RDV et du diagnostic est longue et souvent difficile à gérer. On a l'impression d'avoir avancé mais aussi de reculer en même temps, on est dans l'incertitude, "est ce que c'est ça ou pas ?" cette question tu vas souvent te la poser mais ne te décourage pas. Dis toi que si c'est bien le SED au moins tu seras fixé et tu pourras tout mettre en oeuvre pour vivre mieux et nous serons là pour t'aider. Moi j'ai eu mon diagnostic il y a peu de temps et les personnes présentent sur ce forum m'ont été d'une aide précieuse et surtout moralement, tu es venu au bon endroit.
Et puis si c'est pas ça et bien tu reprendras ton courage et continueras tes investigations mais au moins tu auras déjà éliminé ça.
Tiens nous au courant et n'hésites pas à poser des questions, je suis comme toi j'ai de nombreux problèmes de santé mais qui n'étaient pas invalidants jusqu'à présent malheureusement pour moi je ne suis pas dans le meilleur de ma forme actuellement mais je comprends que tu doutes, j'en ai fait de même au début en lisant les témoignages je me disais que je ne pouvais pas avoir cette maladie car j'avais beaucoup de symptômes mais tout de même moins "grave" si je puis dire que d'autres.
A bientôt
Auteur:  frédérique [ Dim Aoû 25, 2013 5:58 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
8) Ton rdv à Tour c'est avec un généticien, c'est bien ça ? c'est vraiment important de voir un généticien en premier et si c'est bien un sed, voir un médecin en Médecine Physique c'est bien :P
C'est important de savoir si tu es SED ou pas , bon courage pour l'attente. biz
Auteur:  Xotcoalt [ Dim Aoû 25, 2013 10:19 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Coucou,

Merci Moustik pour ton message.

Concernant les question de Frédérique, mon RV à Tours n'est pas, dans un premier temps avec un généticien mais avec un dermato (oui moi aussi ça m'a étonné). J'ai contacté le service de Tours référencé dans le RESED. Le premier RV dans ce service passe par ce dermato (même si j'ai bien précisé qu'a priori, je n'ai pas de symptomes de peau particulier, si ce n'est que je marque pas mal suite à des coups et que j'ai un peu d'eczema). Mais il semble que c'est la procédure dans ce CHU. A priori le premier RV dure une heure. En fonction de l'avis du médecin, une hospitalisation d'une journée pour test peut suivre.

Le service du CHU de Tours en charge des consultations SED est le " Pôle reconstruction - Peau et Morphologie - Appareil locomoteur - Dermatologie" (ça fait un peu pot pourrie non ???? :) ). Mais en regardant la composition des praticiens, il est bien précisé que ce pôle est spécialisé en SED, et qu'il comprend un spécialiste en cardio et un en biologie cellulaire.

J’espère que je me suis dirigé vers un service suffisamment sérieux pour lever mes doutes :$
Est ce que quelqu'un connait ce service?
Auteur:  Annaëlle [ Mer Aoû 28, 2013 12:18 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Bonjour, et bienvenue, je suis absente du forum en ce moment l'été à été un peu dur à gérer chez nous....
Pour ton rdv au CHU de Tours tu es à la bonne adresse, il s'agit du service du Dr Georgescu médecin référent du SED. C'est un médecin très sympathique, et très attentive, pas de soucis à te faire, si elle a des doute où si il y a besoin d'autres avis elle te redirigera vers Paris en te prenant le rdv. Alors vas y en toute confiance.
J'espère que tu seras fixé. Bon courage à toi. :)
Auteur:  frédérique [ Ven Aoû 30, 2013 6:33 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
:roll: je pensais que tu serais dirigée d'abord chez un généticien, C'est bizarre..Mais bon tu verras bien,¨ tiens nous au courant surtout 8) je regarde si Marie-Hélène peut venir te répondre aussi 8) biz
Auteur:  MHB [ Ven Aoû 30, 2013 6:58 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Marie Hélène c'est moi je suis le médecin de service 24/24 pr l'AFSED ! je pense effectivement que tu as un rv avec le Dr Gabriella Georgesco, elle est d'une formation très originale et suit depuis de très nbses années toutes les avancées sur le SED et fais partie du conseil scientifique, tu peux y aller en toute confiance elle t'orientera si besoin et son diagnostic est très fiable. Tiens nous au courant et n'hésite pas en mp si besoin
Auteur:  frédérique [ Sam Aoû 31, 2013 11:46 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
ha ok, merci Marie-Hélène, si c'est le Dr Gabriella Georgesco, ça change tout, nous l'avions rencontré lors d'un weekend convivial, elle est très sympa :P je ne savais pas qu'elle était sau CHU de Tours :roll: maintenant oui :lol:
biz
Auteur:  MHB [ Sam Aoû 31, 2013 11:53 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
je sers encore a qq chose !! c'est cool !!!!! lol
Auteur:  frédérique [ Lun Sep 02, 2013 4:27 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
:P Je n'en ai jamais douté :lol:
C'est pour cette raison que je cours te chercher, encore merci biz 8)
Auteur:  Xotcoalt [ Lun Sep 02, 2013 7:35 am ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Merci à tous pour tout ces renseignements :)

C'est agréable de savoir qu'ici on peut obtenir des réponses.

J'attends donc ce rendez-vous avec impatience pour pouvoir obtenir une confirmation ou une infirmation de ce diagnostic.
Auteur:  frédérique [ Mar Sep 03, 2013 5:25 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
:P Et oui, bientôt tu sauras enfin, ça sera un soulagement 8) biz
Auteur:  Xotcoalt [ Mer Nov 20, 2013 5:05 pm ]
Sujet du message:  Re: To be or not to be
Bonjour A toutes et tous,

Et voila j'ai passé mon rendez-vous au CHU de Tours. Le médecin m'a confirmé que je n'avais pas la version cutané du SED (et au premier regard puisqu'elle est dermato). Elle m'a quant même fait une écho de la peau pour vérifier son épaisseur qui ne l'a pas choqué.
Pour le test de Breighton, j'ai fait un score de 4. elle m'a indiqué que les personnes atteintes du SED n'était jamais en dessous de 5. Du coup, elle m'indique que pour elle out est ok mais elle m’envoie quant même au centre Georges Pompidou pour vérifier son diagnostic, notamment pour la version vasculaire qui l'inquiète plus particulièrement (j'ai un frère qui a fait une dissection artérielle à 38 ans....).

Je reste un peu dubitatif sur ce rendez-vous qui finalement ne me donne qu'une moitié de réponse. Je pense que je vais essayer de prendre rendez-vous à Georges Pompidou mais je me demande si c'est bien utile vu que de toute façon j'ai fait un score de 4 au test.

En tout cas voila, je tenais à vous donner ces informations puisque vous m'avez si gentiment accueilli lors de mon inscription et lors de mes différentes questions. Merci mille fois.
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