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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Dim Sep 08, 2013 10:24 am 
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Inscription: Mer Sep 04, 2013 12:50 pm
Messages: 1
Bonjour à tous,

Tout d'abord merci de faire vivre ce forum et cette association qui insuffle un peu de réconfort lorsque l'on découvre l'origine de ses maux et que l'on ne sait vers qui se tourner.

Je me présente donc, girondine et ch'ti à mi-temps de 18 ans récemment diagnostiquée, avec une foule de question et l'envie de rencontrer des personnes ayant la même maladie que moi.
Pour l'instant ça n'est pas tout les jours facile mais je suis encore vraiment autonome, certains jours la fatigue ou les douleurs m’empêchent de faire certaines choses mais dans l'ensemble, ça va. J'ai commencé à souffrir il y a 5 ans, donc j'ai été diagnostiquée très rapidement. Pour le moment je m'efforce de faire pas mal de sport pour rester le plus longtemps possible autonome. J'aurais une forme hypermobile, je vais me diriger bientôt vers le centre de référence à Garches, avec une appréhension quant à la qualité de l’accueil... Mais j'ai ma mère qui est très présente et m'aide beaucoup, ainsi que mon petit ami qui est là dans les bons moments, et encore plus dans les mauvais (même si je lui ai fait faire environ 3 crises cardiaques et 6 ulcères depuis), je crois que c'est pour moi le plus important, d'être entourée. Au plaisir de vous lire !


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MessagePosté: Mer Sep 11, 2013 2:52 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour et bienvenue,
désolée de d’accueillir seulement aujourd'hui, mais rentrée oblige pas vraiment le temps de se connecter en ce moment....
J'espère que tu trouveras ici les réponses à tes questions où au moins un endroit où en parler. Nous sommes nombreux et d'ages bien différents ce qui enrichit les réponses et les échanges.
J'espère que tu as ton rdv bientôt histoire de faire le point sur ta prise en charge. tiens nous au courant. tu es jeune, tu suis une scolarité ou tu es en professionnalisation, il y a d'autres jeunes femmes de ton age sur le site vous aurez surement l'occasion d'échanger des trucs et astuces pour profitez au mieux de votre jeunesse.
Au plaisir de te lire.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Mer Sep 11, 2013 7:34 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
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bievenue, je suis désoléde de ne t'écrire que maintenant, mais mon PC était HS, enfin, ce soir il remarche, pourvu que ça dure :evil:enfin !!!
Tu as bien raison étre entourée c'est important, le moral adore !!!
Tu as déjà ton RDV sur Garches :?:
biz


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MessagePosté: Mer Sep 18, 2013 2:15 pm 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 2:17 pm
Messages: 158
Localisation: Montargis(45) Centre
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Bienvenue Melle Panda!!!!
J'espère que le forum t'apportera le réconfort et le soutien dont tu as besoin!!!!!
Ma fille est aussi girondine, dans la pointe de grave, quant à elle.
Pour ton accueille à Garches ne te fais pas de soucis, c'est toujours très bien :P
A bientôt,
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_________________
Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous


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MessagePosté: Dim Sep 22, 2013 7:21 pm 
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Inscription: Lun Mar 11, 2013 4:53 pm
Messages: 43
Localisation: sarthe
Bienvenue melle panda

tu as bien fait de t'inscrire sur le forum.
tu verra il est super et j'espère qu'il répondra a tes questions.
tu y trouvera aussi le réconfort et le soutien dans les moments durs

bisous

_________________
    "Ne laisser jamais personne vous dire que c'est impossible"
M POKORA


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