www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour

je suis une nouvelle , avec une suspicion de SED hypermobile, j'attends un rendez vous à Garches, j'ai la chance d'habiter à côté, et d'être déjà suivie à cet hôpital.

le service est accueillant , le personnel est très attentionné, à l'écoute

mes journées sont rythmées avec les douleurs, la fatigue, je me déplace en fauteuil roulant électrique je suis écolo.

mes passions la peinture, la photo, les ballades accessibles en fauteuil!!!!!
je crois que j'ai tout dit

Coucou Nany,
Normalement je mets une imade sympa de bienvenue. .mais la mon pc est en panne ..normalement je l'aurai apres demain réparé 0uf !!!
Qui estvle généticien qui doit te voir ? Le professeur germain ? Le rdv est dans longtemps ? Bon j'arrête av mes questions lol
Biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bonjour à vous toutes

j'ai envoyé mon dossier en début octobre, il faut 4 à 5 mois, j'ai un dossier à Garches je suis suivie en urologie, et par un médecin de médicine physique , je me bats avec son diagnostic " fibromyalgie "!!!! et elle persiste , je dois la voir le 9 décembre er par courrier elle a été informée suspicion de sed hypermobile

j'attends le rendez vous avec le Dr Benistan je suis en errance de diagnostic depuis 13 ans je peux attendre 5 mois de plus , 13 ans à me battre c'est épuisant
et 5ans de douleurs 24h sur 24 quelque fois je ne peux plus bouger par ces douleurs, un médecin m'a prescrit du baclofène , j'ai moins de douleurs , mais je doute que mes ligaments apprécient, et puis la fatigue de plus en plus les gens ne comprennent pas je faisais du bénévolat et je me suis entendue dire " oui tu pertube toute la sortie " comme si je pouvais prévoir le matin que je n'avais pas la forme

Coucou Nany

Pas facile, quand on attend autant de temps, sans diagnostique ...
Mais bientôt tu seras fixée, vivement le jour "J"
Je vois que tu fais de la peinture, c'est cool Moi j'en faisais et j'ai arrêté, mais j'aimerai en refaire
tu peux ouvrir un post, et tu mets des photos de tes oeuvres !
bonne soirée biz

super Nany, il me tarde de les voir
biz