www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour je suis nouvelle et je viens d'apprendre que nous sommes atteins du syndrome du type lll moi , mon fils et ma fille.Il a fallu que mon fils de 15ans fasse 3 pneumothorax en un an et qu'il soit opéré pour que je fasse le premier pas pour voir un généticien à Necker ,c'est un médecin de campagne qui m'a orienté , mon médecin traitent à rien fait .Le généticien à été très rapide pour le diagnostique,me voyant avec une entorse qui date depuis 2 moi et qui ne guérie pas, plus les réponses aux questions qu'elle m'a posé .Je suis allé consulté sur le site du professeur claude Hamonet dont je remercie du développement du sujet.Enfin tout est plus claire ,je suis soulagé car tous ce que j'ai vécu depuis plus de 37 ans ,mes 3 césariennes qui se sont mal passé,les douleurs que mon corps me donné depuis toute petite et que l on me disait que j'étais malade de la tête. j'ai eu un accident dont les radios et scanners ne révélaient rien le médecin de l hôpital Lariboisiére m'avait donné des antidépresseurs "rivotril" pendant 2 ans ainsi que des somnifères pour dormir et m'a envoyé voir un psychiatre à Fernand Vidale qui lui m'a dit enfin que je n'était pas folle mais qu'il ne pouvait rien faire contre la douleur.J'ai du voir un ostéopathe rhumatologue pour me remettre 2 vertèbres et me rassuré. Je suis déçu que très peu de médecin ne connaisse pas ou peu la maladie et qui aurait pu me soulagé.Je sais maintenant donc cela sera plus facile pour moi et mes enfants.Lundi 9 décembre une réunion est prevu, je dois voir le collège pour mettre en place une aide éducative pour mon fils car il a de plus en plus de mal à écrire c'est dure, j'aimerais avoir des avis sur comment cela se passe avec vos enfants et comment je dois me positionné fasse à mon fils ? merci

Coucou Stéphanie, je suis ravie de voir que tu as trouvé le chemin du forum je t'ai envoyé un message privé, afin que tu copies ton autre message dans le bon sujet, je t'ai tout expliqué dans le message

Quand je lis ton message et que je vois ça me fait sourire... car pratiquement tous les sed on la même réactions et souvent nous sommes classés "dépressifs" vu que les médecins ne connaissent pas le SED, heureusement je trouve qu'on en parle plus qu'avant, il y a encore du boulot gardons espoir
pour ce qui est du collège, je file te chercher Tinou car elle n'est jamais loin pour commencer , tu auras d'autres réponses
biz a+

Bonjour Stéphanie,

Alors moi j'ai deux filles, mais seule la cadette est atteinte du SED. Elle a 7 ans et est actuellement en CE1. Donc je ne suis pas encore concernée par les problèmes d'adolescence et ceux liés au collège.

cependant, je pense que vis-à-vis du milieu des enseignants et du monde de l'éducation nationale en général, il faut expliquer la maladie et ses conséquences au quotidien : ce que nos enfants peuvent faire et ce qu'ils ne peuvent pas/plus faire du fait des douleurs, de la fatigue, de l'hypermobilité, des pbs articulaires, etc, ....
En fonction des problèmes identifiés, tu pourras demander et expliquer les aides nécessaires dont ton fils a besoin pour poursuivre sa scolarité le mieux possible.

je file chercher bena.gene car le SED a été identifié chez sa fille alors qu'elle était en primaire. Maintenant elle est en terminale. Elle pourra donc t'en dire plus sur comment se sont passées ses années collège et lycée.
Je vais chercher Annaëlle aussi car elle a des garçons concernés également par ce problème.

Tiens nous au courant en tout cas, sur le déroulement de ta réunion lundi 9 décembre avec le collège.

Biz

Bonsoir Stéphanie, je viens de lire ton message' j'arrive du boulot de Paris' je viens demain te donner des pistes pour la scolarité de ton fils. Si tu as des questions précises mets moi un MP je te répondrai demain promis. Bonne soirée.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bonjour merci d'avoir répondu aussi vite. je suis ravi de voir que nous sommes pas seul et qu'il y a des personnes qui nous comprennent et qui nous aiguillent . Aujourd'hui je vais voir un rhumatologue pour mon pied ,j’espère qu'elle trouvera une solution car la je n'en peu plus, presque 3 mois en arrêt et les douleur persiste, j'aimerai reprendre mon travaille. j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête,bon ce n'est qu'un pied il y a pire mais c'est trop long, en plus il y a mon fils dont je lui demande constamment si il va bien ,à force il va m'envoyé bouler mais après tous c'est le rôle d'une maman.Ah oui pour préciser mon fils a déjà un PAI au collège car il ne doit pas faire de sport brutal a cause de ses pneumothorax qui fait.
Merci encore de votre soutient et de vos renseignements.
stephanie

Coucou Stéphanie, j'avais oublié l'image de bienvenue la voici.
Je suis contente de voir que tu ns a rejoins sur le forum, c'est cool tu verras et on se sent moins seul et surtout compris

Pour les fêtes en général c'est plus calme, normal, tout le monde est occupé, le repas de Noël, la famille , les enfants plein de boulot !

j'ai mis un post sur Noël, tu peux aller mettre un mot et si un sujet t'intéresse, tu peux y rajouter un commentaire ou ouvrir un autre si c'est un sujet complement différent voilà ! tu sais tout.

Bon weekend à tous biz

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou Stéphanie, j'espère que tous ces messages vont t'aider, si tu as d'autres questions n'hésites pas, biz

coucou merci pour tous. aujourd'hui je vais voire mon médecin traitant pour monté un dossier MDPH dont le collège m'a donné. va t il me le remplir ???car il m'a dit que c'est le médecin qui a diagnostiqué qui doit le remplir, je vais faire du forcing . je vous dirais la suite ce soir au prochain épisode lol.

Coucou Stéphanie,

Alors comment ça s'est passé avec ton médecin traitant ?
est-ce qu'il a bien voulu remplir le certificat ???
En tout cas ton médecin traitant se décharge un peu vite de ce qu'il doit faire. C'est trop facile de dire "c'est le médecin qui a diagnostiqué qui doit le remplir" !
Elle est bien bonne celle là Tu ne vas quand même pas retourner voir Dr Le Merrer pour qu'elle remplisse le certificat ! Non mais n'importe quoi, là !!

Pioche à droite à gauche sur internet toutes les infos et documentations que tu peux trouver sur le SED et donne toutes cette doc à ton médecin.
Ensuite il faut bien lui expliquer les symptomes qu'à ton fils et toutes les difficultés qu'il peut avoir au quotidien. Tout ce qu'il ne peut plus faire alors qu'il le faisait avant, les douleurs : à quels endroits du corps, à quelle fréquence, à quelle intensité, dans quelles circonstances
Les luxations...
La fatigue....
Les difficultés respiratoires...
Enfin, bref, tout, tout

Sur le site de l'afsed il y a des documents que tu peux télécharger dans la rubrique publications en haut du site.
tu peux aussi envoyer un mail à Marie-Hélène Boucand (m.h.boucand@wanadoo.fr) pour qu'elle envoie directement de la documentation médicale sur le SED à ton médecin. Elle est médecin de Médecine Physique et de Réadaptation et elle est elle même atteinte du SED. Donc elle aura certainement du poids si jamais elle communique avec ton médecin.

Voilà et si jamais ton médecin ne voulait toujours rien entendre (en gros que ça ne l'intéresse pas !) : un conseil change de médecin traitant. Des incompétents et des C... il y en a partout malheureusement !!

Tiens nous au courant de la suite
Biz

Je viens aux nouvelles aussi Stéphanie, alors raconte
biz

bonjour tout le monde et bonne année. tout abord mon médecin a bien rempli le certificat ,de plus j'ai déposé le dossier à la MDPH maintenant j'attend une réponse de leur part . mais ce qui en ai de mon entorse pas de changement je suis arrêté jusqu'au 20 janvier sniff

bise a tous

Coucou Stéphanie, merci pour tes voeux, j'ai ouvert un post "pour la bonne année", tu iras voir sur :
viewtopic.php?f=17&t=1429

C'est cool pour ton dossier, il n'y a plus qu'à attendre
Pour ta cheville, il faudrait que tu vois un grand orthopediste, moi je n'en connais pas vers chez toi mais peut être que quelqu'un pourra t'aider, selon envoie un message à Marie-Hélène Boucand, elle doit en connaitre un
tiens nous au courant.
bon courage pour ta cheville et encore bonne année
biz

Bonjour Stéphanie,

En effet, il faudrait que tu consultes un spécialiste. Tu ne peux pas rester comme cela à attendre que cela aille mieux
Bon courage et tiens nous au courant

Bonne nouvelle que le dossier pour la MDPH ait pu être envoyé. Reste plus qu'à attendre la réponse et croiser les doigts !

Biz à bientôt