www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

A l'âge de deux ans à la suite d'un fort retard de mobilité, j'ai passé des examens à l'hôpital des enfants de Bordeaux et on m'a diagnostiqué le syndrome d'ehlers danlos.
Enfant donc, j'ai eu droit à des séances de kiné en piscine pour me faire marcher et retrouver une certaine mobilité ainsi qu'une paire de chaussure adapté suivi de semelles orthopédiques que je porte encore.
Les années ont passé et je me suis construit tant bien que mal avec un retrait relationnel et une inhibition.

Depuis quelques années à la suite de ce mal être enfoui et de sérieuses difficultés d'insertion professionnelle et social, j'ai pris la décision de commencer une thérapie et au fur et à mesure de mes discussions avec ma psychologue, j'ai pris conscience que mes difficultés venaient en partie de cette maladie génétique.
Conjointement à ma thérapie, j'ai fais des recherches sur internet et au vu des articles que j'ai trouvé sur le syndrome d'ehlers danslos, j'ai compris beaucoup de choses.
Je souffre depuis mon enfance (je peux dire enfin je souffre!!) de maladresse motrice, de scoliose, de lenteur, de manque de réactivité, de troubles gastro-intestinaux, de rhinites à répétition, de céphalées (diagnostic de rhinosinusite), de faible tonus musculaire, d'asthme et tous ces maux reconnus ou pas ont déclenchés des propblèmes pshychologiques.
Les années passant , je constate une fatigabilité importante et des douleurs aux vertèbres cervicales, dorsales et lombaires compensées par des massages kiné.

Maintenant que je peux mettre un mot sur ces maux divers et assembler le puzzle, j'ai entrepris une démarche pour consulter des spécialistes qui ne me diront "quoi?" quand je leur parlerai de ce syndrome.
M'étant rapproché de l'AFSED, puis du Geneo, j'ai enfin un rendez vous pour le 23 juin 2014 avec Fanny Picard au chu de Bordeaux.
Car à cette date et pour la simple raison que la maladie par méconnaissance de tous les acteurs (moi, mes parents, les médecins) a été minimisé, je n'ai plus aucun documents médicaux suite au diagnostic.

Je voudrais savoir si quelqu'un se reconnait dans mon parcours, celui où la maladie est insinieuse mais handicapante et cela pour m'en apercevoir moi même j'ai du faire un long travail.

Cordialement

Nicolas

Bonjour Nicolas,

Tout d'abord, bienvenue sur ce forum

Pour ma part, n'étant pas moi même atteinte du syndrome (mais seulement ma fille, âgée à ce jour de 7 ans !), je ne peux te répondre sur ce point :
Par contre, pour avoir lu de nombreux témoignages de ci de là, oui je reconnais beaucoup de points communs dans ton parcours à ceux que j'ai pu lire.

Sur ce forum, tu pourras libérer ta parole, tes doutes, tes questions, tes coups de gueules, .... N'hésites surtout pas à venir parler et témoigner, cela fait du bien et ici on est là pour s'entraider.
Courage... tu as trouvé le bon chemin

bienvenue sur le forum Nicolas )
C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours de vivre avec le syndrome d'Elhers Danlos Tu demandes " si on se reconnait dans ton témoignage", en fait surtout dans le titre il faut dire que je n'ai pas le même type, mais je pense que tu auras d'autres réponses.

Moi maintenant je dis "je gère", il faut dire qu'avec les années avec le SED on arrive à reconnaitre les symptômes, ça aide bien
Le forum aide bien, vu que toutes les personnes sont dans l même bateau et on se donne des conseils, des astuces etc
bon courage, biz

Bonjour Denis2433, le genre masculin est peu représenté dans le monde du SED.

Moi même je suis inscrit mais tout comme Tinou je ne suis pas directement touché par le SED. J'ai deux enfants et les signes que tu évoques sont présents partiellement chez chacune.

Nous avons effectué un véritable parcours du combattant contre le corps médical pour réussir à enfin mettre un nom sur les 'dysfonctionnements' de notre fille aînée.

A chaque fois le SED était ramené à sa forme classique (la peau étirable) et aucune douleur n'était associée à ce syndrome.

Alors, un conseil, avant ton rdv au CHU de Bordeaux, potasse bien les différentes autres formes du SED.

Pour la forme Hypermobile, celle qui génère le plus de douleurs (les autres formes aussi je te rassures ...), il y a un test dit de Beighton sur l'hyperlaxité que tu pourras trouver sur le net. Vérifie par toi même.

Et si jamais ça se passe mal à Bordeaux ne te décourages pas et va consulter ailleurs sur Lyon ou Paris par exemple.

P.

bonsoir Denis
si ce soir je suis sur le forum ce n'est par hasard, car par période très longues je suis dans une colère presque incontrolable, j'ai une suspicion du SED apprise en septembre dernier, j'ai enfin compris pourquoi je me bats depuis l'âge de 22 ans et pourquoi ma vie n'est toujours pas un long fleuve tranquille, j'ai fait des entorses jeunes, luxation tendon péronier puis intervention sur intervention la dernière en 2002, 2005 je me retrouve en fauteuil roulant, à me battre avec le chirurgien, et tous les médecins, j'ai crié , hurler, de l'incompréhension des médecins vous etes dans une impasse, que faire ...... aujourdh'ui je suis un pantin désarticulé , j'ai 60 ans passé, cette intervention était de trop, des douleurs 24h sur 24, enfant j'avais des problèmes de santé qui ressemblent aux tiens , j'attends un rendez vous avec le DR B à l'hôpital de garches je pense en mars, je suis usée de m'être battue depuis que j'ai 22ans et toujours pas de répit, la fatigue qui est la presque toujours présente, obligée de cesser toutes les actions de bénévolat au Maroc je me battais avec la fatigue mais je faisais avec et depuis 2011 je ne peux plus tenir mes engagements si je suis trop fatiguée impossible de faire une effort et c'est la première fois que je j'ouvre mon cœur bonne soirée

Coucou Nany, je comprends ta colère, c'est très long quand on se bat seule et sans savoir de quoi on souffre, le coté positif s'il y en a un, c'est la force !
j'ai été diagnostiqué tard moi aussi et comme certaines sur ce forum, du coup je trouve qu'on ne s'écoutait pas (ce n'est pas méchant quand je dis ça), on pensait se plaindre "pour rien" et du coup on fonçait, oui ! nous sommes "fortes" il faut bien se faire des compliments quelques fois

De nos jours le diagnostique tombe plus vite, surtout pour les hypermobiles, même si le diagnostique n'est pas sur à 100%, alors quand les personnes sont fatigués ou ont mal, elles écoutent plus facilement leur corps.
nous sommes des wonder women
bon courage, voilà la clé du moral biz

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bienvenue Nicolas,

Je me suis retrouvée quand j'ai lu ton témoignage (mais pas sur tout). J'ai l'hypermobile et toutes les douleurs articulaires qui vont avec que tu as citées.
Le mal être, les difficultés relationnelles, l'inhibition, je l'ai vécu aussi et c'était très difficile. Il n'y a qu'avec un psychiatre que je m'en suis sortie et comme tu le dis c'est le parcours du combattant. On passe ses journées avec la maladie, les soins, les médocs et la thérapie (des ex à faire chez soi) pour s'en sortir.
La lenteur et le manque de réaction, c'est tout moi. Les exemples ne manquent pas quand à l'école on me disait : t'en met du temps pour aller au tableau ou alors le temps que tu réagisses... Tu vois t'es pas le seul.
Je n'ai pas trouvé de travail adapté à mon handicap et toi ?
Tiens nous au courant pour tes rv.
Françoise

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

bonsoir

je suis réformée et puis maintenant la retraite, ma vie professionnelle a été foutue hélas, refus du concours d'infirmière, donc adieu la profession de puéricultrice, pour remplacer un BTS de secrétaire médical, j'ai travaillé un an et re opération , arrêt de maladie trop long , à la finale un licenciement .
ensuite animatrice socio culturelle, dure , un combat de chaque jour mais avec le sourire
auxiliaire de puéricultrice en crèche la torture , travailler avec un collier cervicale, une ceinture lombaire, la fatigue toute la panoplie, j'ai été mise au placard une vue sur la pendule pendant un an
on attendait que je m'écroule, non je continue de me battre, médecine du travail 1 an arrêt maladie, puis mi temps thérapeutique, cela a été tout au long de mes années de dure labeur
enfin je me suis retrouvée dans un service administratif sans bureau!!! j'ai partagé le bureau d'une collègue, le bouquet le harcèlement moral, dernière intervention chirurgicale en février 2002, opérée par un grand professeur, la chance continue une intervention de trop, 2 mois après trouble de la marche, le prof "je ne comprends pas!!" le trop plein je souffre physiquement mais moralement une blessure qui ne se cicatrise pas, je me suis adaptée 2005 fauteuil roulant je dépasse l'handicap et je porte mes douleurs et ma fatigue et mon corps désarticulé , je fais du bénévolat humanitaire au Maroc, 2011 mon corps dit stop, plus de vie sociale, je ne peux rien prévoir la fatigue me harcèle, je suis une loque qui se bat pour ne pas devenir un légume voilà mon parcours . je comprends que trouver du travail c'est bien mais adapté , j'ai travaillé aussi à mi-temps là c'était mieux, je me suis épuisée avec en plus le harcèlement moral j'étais en invalidé avec une pension mais je voulais travailler aujourd'hui je tire une satisfaction c'est que j'ai une retraite digne de me faire vivre, surtout j'aurais dû avoir une plus belle retraite

j'attends toujours le rendez-vous à l'hôpital de Garches, en ce moment je ne suis pas du tout en forme et j'attends ce rendez-vous, je ne vais pas voir mon médecin traitant elle va me dire d'attendre le rendez vous

bonne soirée

Coucou Nany, pourquoi tu ne vois pas une psy de la douleur, souvent les personnes qui souffrent beaucoup et qui sont suivies pour la douleur voient parallèlement un psy de la douleur, c'est vraiment génial et ça aide bien, ou faire de la sophrologie etc
tu peux essayer en attendant ton rdv, ils apprennent à gérer la douleur
biz

Bonjour Denis2433, es-tu bien le Nicolas des journées PreDuSed ?
Je n'ai aucune mémoire des prénoms et ton pseudo n'a aucun rapport avec ton patronyme. Moi j'utilise mon prénom comme ça je me rappelle que c'est de moi dont il est question ...

As-tu récupéré de ce séjour agité mais très instructif ?

P.

Je réponds à la place de Denis2433.
Oui, il s'agit bien de Nicolas qui a fait le PrEduSEd en même temps que toi et Coline

J'espère qu'il va bien après ce séjour très intense.

En tout cas il n'est pas aussi accroché à sa messagerie que moi, je lui ai envoyé un mail hier et il ne m'a toujours pas répondu !

(c'est lui qui a les photos du groupe)

P.

Bonjour Pierrick,

j'ai les photos du groupe..t'inquiète je te les fais parvenir..
Mais cette Tinou, qui c'est? pour qu'elle me connaisse aussi bien et réponde à ma place...j'ai déjà échangé avec elle sur le forum...

Nico...Denis c mon second prénom 24 c la dordogne mon pays d'adoption et 33 la gironde mon pays de naissance