www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Et bien mon pauvre Laurent pas cool...
Moi quand je suis allée aux massues, le rdv s'est très bien passé, c'était avec le Dr Chaleat
Mais je crois que ce n'est plus elle...Si j'en juge par ce que tu as écrit..C'est un autre Dr
Qui tu as vu

Il faut vraiment plus médecins spécialisés dans le SED Croisons les doigts que ce jour arrive et qu'ils trouvent déjà comment diagnostiquer à 100% le SED hypermobile avec prise de sang à l'appui
Car je pense que c'est tous ces diagnostiques mal posés qui remontent à la surface et retardent tout
Enfin ! Gardons le moral
biz

Bonjour Laurent,

Pour les questionnaires : c'est bien ce que je t'avais dit. Ils en font remplir plusieurs. C'est avec la kiné qui les font remplir comme ça, le médecin "ne perd pas son temps" avec ce genre de chose. Ceux sont des questionnaires bien rodés qui correspondent à des échelles d'évaluation internationales : FIS, SF12, ....
En gros c'est pour voir l'impact de la maladie dans ton quotidien (ressenti, état de fatigue, état de douleur, état psychologique, impact sur les activités quotidiennes, …).
Ils s'en servent (ils se basent dessus) normalement dans le service ergo pour les adaptations (orthèses, vêtements compressifs, ….) ainsi qu'en kiné pour adapter au mieux les exercices.
Pour ce qui est de la consultation avec ce docteur, je suis sincèrement désolée que ce soit si mal passé. J'avais entendu dire qu'elle n'était pas bien; mais là ça dépasse l'entendement. Ca n'est vraiment pas normal tout ça !!

Biz

Bonjour Laurent et bienvenu. IL n'y a pas longtemps que je suis sur le forum. J'ai aussi un SED Hypermobile à composante vasculaire. Pendant longtemps comme toi pour toutes les douleurs, on ne me croyait pas puisque les examens ne révèlaient rien, finalement en 2001 mon généraliste me dit que je suis fibromyalgique et ici en Martinique le médecin que j'ai pris il y a à peu près 2 ans, lui n'y croyait pas mais plutôt au SED, il m'a envoyée voir un neurologue spécialisé dans les maladies rares dans la Caraïbe, qui a confirmé.
Quant au TENS, j'en ai un aussi et il complète les séances du kiné, quand je rentre du boulot, je le mets, vendredi je l'ai mis pour les maux de tête et cela m'a soulagé, heureusement car les comprimés ne font rien. Par contre j'ai toujours du mal à respirer bien que j'ai augmenté mes doses de médicament pour l'asthme et mon rendez vous chez le pneumologue n'est que le 28 mai. Du coup j'use et j'abuse du Bricanyl.
Comme les autres membres te l'ont déjà dit, tu as de la chance d'avoir une épouse aussi compréhensive, c'est important de se sentir soutenu.